Hej! Har svår Crohns sjukdom och går därför vid högspecialiserad IBD-mottagning, men kortfattat fungerar inte vården där. Jag vet hur adekvat vård och tryggt omhändertagande ska se ut. Jag har innan haft individuellt utformad vård, eller som det så fint numera kallas, personcentrerad vård. Det får jag inte längre, allt är i bästa fall rutinbaserat där ingen har anpassat insatser efter mig som individ, från provtagning till behandling och vad jag tål och inte, m.m. Det är röra på mottagningen så detblir fruktansvärt för mig som patient. Är allvarligt sjuk och kämpar för mitt liv, bildligen och bokstavligen. Är så less på att det aldrig ens erkänns eller talas om att patienters oro, stress och psykiska ohälsa kan vara orsakad av vården - att den inte är adekvat, inte fungerar och gör skada.
Vad är ert råd till en patient i min situation? Vad ska jag göra? Jag vet inte var jag ska ta vägen och känner hopplöshet! Orkar snart inte kämpa för min IBD-vård längre. Men då dör jag.
Tack på förhand,
/Förtvivlad och utsliten patient
Låter som en väldigt svår situation för dig. Det är verkligen viktigt att känna förtroende för den vård du får. I Sverige har vi fritt vårdval där man får välja vårdgivare själv, så du kan ta kontakt med en annan gastroenhet och be att få flytta över din uppföljning dit. Det finns både offentliga och privata enheter. Restiden kan dock bli lite längre men viktigast är att det blir bra för dig och att du känner förtroende för din vård. Vi skickar lite kraft till dig via chatten och hoppas du hittar en lösning.
