Hej på er. Vad glad jag blev när jag fann en sida där jag kunde ställa en del frågor jag har. Jag är en kvinna på 42 år med två vuxna barn och en son som bor hos mig som är 11år. Jag fick hösten 2004 diagnosen wegeners efter ett biopsi i näsan. Jag hade lände haft problem med näsblödningar och min nässkiljevägg är nästan helt borta. Jag har även haft höga Anca och flera symtom så diagnosen är fastställd. Mitt stora "hål" i näsan blir bara större och större och nu blottas även kindbenet. Detta har lett till att jag har svåra smärtor pga att ansiktsnerven ligger blottad. Med detta har jag svåra problem och jag känner att livet rinner fån mig mer och mer. Det är också svårt att vara patient på flera kliniker(öronkliniken med mina näsblödningar, reumatologen med min wgeners, neurologen med mina smärtor och distrikt som sköter min sjukskrivning)Nu har jag dock tidsbegränsad sjukbidrag under ett år. Jag äter prednisolon. cellgifter, värkmediciner, kalktabletter, Levaxin, och fler med dessa. Jag skulle så gärna vilja få mitt hål i ansiktet opererat men fått till svar att det är för stort, jag blar svårt att ta in det beskedet nu när man ser på tv bla när de kan fixa det mesta, jag vill tro då att ansiktsnerven inte ställer till med så mycket trassel då. Jag bor i södra Sverige och läkarna har filmat hur jag ser ut och fått till svar att det förmodligen inte skulle gå utan att en sk knapp kanske skulle kunna vara aktuellt,(jag är latexallerkiker) men jag vill komma till någon som är specialist på dessa skador antingen någon annanstans i Sverige eller utomlands. Öronläkarna säger att det är svårt att operera när jag har en wegeners som är aktiv och reumatologen säger att det inte skulle ha någon betydelse. Jag kan inte ha det så här längre för jag orkat inte längre.. Jag känner att mitt liv håller på att rinna mig ur händerna. Jag hoppas att ni på något vis kan hjälpa mig eller forsla mig vidare till någon som kan den här biten annars är jag säker på att jag inte fyller 43 år.. hemsk tanke men sann.
Bästa frågeställare!
Tack för ditt mail. Det var verkligen ett stort problem som drabbat dig och jag förstår dina bekymmer och din oro. Det är svårt att föreslå någon specifik hjälp men jag föreslår att du vänder dig med ett brev till överläkare Ann Knight vid reumatologkliniken på Akademiska i Uppsala. Hon har specialiserat sig på Wegeners granulomatos och driver forskning just på den sjukdomen. Jag har stort förtroende för henne och jag är övertygad om att du får den bästa hjälpen av henne.
Med vänlig hälsning
Ulla Lindqvist, överläkare, reumatolog.
