”Sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen”

DEBATT: Under den rådande pandemin har hela Sveriges befolkning, ja hela världen, fått uppleva ovisshet, isolering, oro, brist på kunskap och akut behov av läkemedel som inte finns. En vardag som är ovanlig för många, men som är alltför vanligt hos personer  med sällsynta diagnoser. Det skriver företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. 


Publicerad den: 2021-02-24
Författare: Sällsynta diagnoser

”Sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen”
Annons

Efter att vi med ett nödrop hann genomföra Sällsynta dagen 29 februari förra året, blev inget mer sig likt. Det senaste året har för många handlat om krishantering, uthållighet och för en del om överlevnad. Det är den vardag personer som lever med sällsynta diagnoser upplever även när en pandemi inte rasar. Det resten av befolkningen och hela världen nu fått erfara: ovisshet, isolering, utmattning, oro, brist på kunskap, akut behov av läkemedel som inte finns, och så vidare – det är just vad som många gånger kännetecknar ett liv med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Men vad händer då brist på kunskap om ett område möter en helt ny okunskap: när det sällsynta möter ett nytt obekant virus?

  • Minskad tillgång till livsviktig behandling. 

  • Avgörande informationsbrister. 

  • Uteblivet stöd från vården.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers två medlemsundersökningar genomförda under 2020 talar sitt tydliga språk. Sällsynthet är inget ovanligt. Uppskattningar visar att närmare en halv miljon av Sveriges befolkning lever med någon av de ca 7000 sällsynta diagnoser man idag känner till. 

Också i helt pandemifria tider är vittnesmålen många om hur vården inte förmår leva upp till behov och god och jämlik vård, Det är vanligt att sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen. Den som lever med tillståndet och anhöriga behöver ta ett alltför stort ansvar gällande behandling och samordning av insatser. Korrekt information och vårdens förmåga att slussa patienter rätt är överlevnadsfrågor för personer med sällsynta hälsotillstånd. 

”Det värsta har varit att inte bli trodd”, ”fortfarande saknas mycket kunskap i vården”, ”en särskild mottagning där patienter och expertis samlas kunde vara en lösning”, ”samtidigt saknas nationella riktlinjer för läkarna att ställa diagnos och välja behandling”  är samtliga citat tagna ur  senaste nyhetsveckans coronabevakning om långtidssjuka, men känns igen från den sällsynta världen sen många år tillbaka.  Finns det något vi idag, på Sällsynta dagen kan ta med oss från det gångna årets erfarenheter för att förbättra vården och vardagen framöver inom området sällsynta hälsotillstånd? 

Vi har följt den politiska dragkampen om ansvar mellan nationell, regional och kommunal nivå gällande vårdens och omsorgens resurser under pandemin. Förmågan att samordna insatser nationellt har varit avgörande. Vi ser att fler beslutsfattare nu förstått vikten av att vård och omsorg behöver en mycket tydligare styrning för att samarbeta när det gäller komplicerade behov. Det är inte ovanligt att ha en sällsynt diagnos. Det är dags att vi förstår det, och att det tas ett nationellt ansvar för jämlik vård inte bara i coronatider – det gäller för all sällsynt framtid.

Maria Montefusco, förbundsordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser 
Malin Grände, kanslichef för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Åsikterna som uttrycks i artikeln är skribentens/skribenternas egna.

 


Vill du få e-post när Netdoktor publicerar något nytt om sällsynta diagnoser? 

 

 

 

Annons
Annons

Kommentera denna artikel

I kommentarfältet får du gärna dela med dig av dina egna erfarenheter eller berätta vad du tycker om våra texter. Vi kan däremot inte svara på några medicinska frågor via kommentarsfältet. Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Therese 2021-03-4 12:48 (5 månader sen)

    Jag lider av den kroniska blodcancersjukdomen Waldenströms lymfom. Vid första läkarbesöket blev jag sjukskriven en vecka på grund av väldigt hög puls, näsblod varje morgon och extrem trötthet. Jag tyckte även att minnet var påverkat.

    Eftersom jag var över 60 år så hänvisade läkaren mej till geriatriken utan att ge en remiss. Han nämnde även nåt om blodprovstagning men då jag nästa dag gick till Vårdcentralen för att få ta ett blodprova så fanns ingen remiss.

    Jag gick tillbaka till arbetet. Men på hösten, c a ett halvår efter läkarbesöket började jag få magsmärtor och hamrande hjärta, huvudvärk, yrsel, kräkningar på morgnarna och dagligen näsblod.

    Ny kontakt med Vårdcentralen och då kom jag till en AT-läkare som tog mina symtom på allvar. Blodprover, urinprov, röntgen av buken, gastroskopi, röntgen av 'ändtarmen. Efter ett telefonsamtal från henne stod det klart att jag genast skulle få komma till Hematologen på Karolinska. Där fick jag beskedet; Waldenströms Makroglobulinemi, dvs lymfkörtelcancer.

  • Avatar Tore 2021-03-3 13:43 (5 månader sen)

    Den sjukvårdspersonal jag haft kontakt med - det är rätt så många - synes mig dels vara intresserade och dels hålla reda på vilka diagnoser som finns inom deras patientgrupp.

    Men inom den Kommunala omsorgen är det kass. Tidvis synes inget intresse finnas från undersköterskorna att känna till diagnosen hos sina patienter - de bara gör det dom ska enligt anvisningar som styr dem. Men de visar ej heller något större intresse att veta. Dock finns det undantag - de som har intresse av att veta vad dom sysslar med och vad patienterna har för åkomma.