Vad är ett sällsynt hälsotillstånd, diagnos eller sjukdom?
Definitionen för ett sällsynt hälsotillstånd (sällsynta diagnoser) är att färre än fem av 10 000 i befolkningen har tillståndet. Tillstånden kan vara livshotande eller inkludera en omfattande funktionsnedsättning.
Sällsynta hälsotillstånd kallas även för sällsynta diagnoser eller sällsynta sjukdomar.
Man räknar med att det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta hälsotillstånd (diagnos, sjukdom, skada eller förändring i kroppsfunktion), där vissa är extremt sällsynta och drabbar endast enstaka personer per år i vårt land. Dessutom är många mildare fall odiagnostiserade, främst vuxna.
Men även om varje hälsotillstånd i sig är ovanlig är det ett stort antal människor i Sverige som är berörda. Uppskattningsvis har cirka fem procent av befolkningen någon form av sällsynt sjukdom.
Varje år föds över 3000 barn i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. För barn med sällsynta hälsotillstånd innebär exempelvis skolgången särskilda utmaningar. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och annan personal, klasskamrater och andra föräldrar samt att få tillgång till de stöd och resurser som barnet behöver. Samordnade insatser från olika instanser, som skolan, skolhälsovården och socialtjänsten, är här av största vikt.
Genetiska kroniska och livslånga
Till gruppen sällsynta hälsotillstånd hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd, där många är genetiskt betingade, kroniska och livslånga. Vissa är medfödda, andra utvecklas senare under livet. Det är vanligt att sällsynta hälsotillstånd är syndrom, det vill säga en kombination av olika symtom, där flera organ och funktioner i kroppen är påverkade.
Exempel på sällsynta hälsotillstånd
Det finns som sagt flera tusen sällsynta hälsotillstånd och vissa av dem är ännu okända, därför är det svårt att lista alla i en text. Några exempel på sällsynta hälsotillstånd är:
- Blödarsjuka (hemofili A och B samt von Willebrands sjukdom),
- Addisons sjukdom
- Narkolepsi
- Primär immunbrist
- Behçets sjukdom
- Ehlers-Danlos syndrom
- Cystisk fibros (CF)
Klicka här för att se en längre lista med sällsynta hälsotillstånd.
Hos Socialstyrelsen kan man läsa om cirka 300 sällsynta hälsotillstånd. Informationstexterna innehåller information om symtom, orsak, diagnostik och behandling. Man kan också hitta passande patientföreningar som man kan ta hjälp av som patient eller närstående. Klicka här för att komma till Socialstyrelsens texter.
Lär dig mer om sällsynta hälsotillstånd och patienträttigheter
Vill du lära dig mer om sällsynta hälsotillstånd, vilken hjälp du kan få samt vilka rättigheter du har som patient? Gå då Netdoktors utbildning om sällsynta hälsotillstånd. Klicka här för att gå till utbildningen!
Delta i enkätundersökning
Lever du med ett sällsynt hälsotillstånd eller är du närstående till någon som gör det? Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning vars syfte är att öka kunskapen om livet med sällsynta hälsotillstånd. Klicka här för att komma till enkäten!
Här kan du hitta mer information om olika hälsotillstånd hos Netdoktor. Hos Socialstyrelsen kan du läsa om 324 olika sällsynta hälsotillstånd.
- Centrum för sällsynta diagnoser, SBU, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Socialstyrelsen - https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu