Min dotter har blivit sjuk. Hennes reumatolog misstänker att hon har fått Hypokomplementemiskt urtikariellt vaskulitiskt syndrom (HUVS). Jag har försökt söka information på internet, men har hittat väldigt lite. - Vad är HUVS? - Vilka är symptomen? - Vilken behandling finns? - Hur ser prognosen ut framåt?
Detta är en svår fråga. HUVS är en mycket ovanlig form av reumatisk systemsjukdom. Den är mycket sällan beskriven hos barn. Ibland betraktas den som en specialform av SLE (lupus). Som namnet säger så ingår vaskulit eller kärlinflammation och låg mängd i blodet av ett äggviteämne kallat C1Q. Detta tillhör i sin tur gruppen komplementproteiner. Komplement har viktig funktion i försvaret mot infektioner. Man vet också att brist på vissa komplementproteiner ökar risken för SLE.
Symptom är nässelutlag eller utslag som liknar detta, kärlinflammation som kan finnas i många organ. Njurarna kan drabbas och också leder. Det finns också beskrivet en ökad risk för lymfkörteltumörer.
Du måste diskutera din dotters sjukdomsbild med den doktor som ställt diagnosen. Endast hon/han kan ge en klar bild av sjukdomen hos ditt barn och försöka svara på frågan om prognos.
