Hej. Jag är 19 år och har levt med diagnosen SLE med nefrit sedan jag var 15. De besvär jag upplevt har varit ledvärk, trötthet, feber och nedsatt njurfunktion. Efter ett par månaders behandling för ca tre år sedan mådde jag bra. De mediciner jag då fått var bland andra Prendisolon och flera omgångar cyklofosfamidbehandling för mina njurar. Men nu i Julas gick jag på återbesök och det visade sig att mina värden visade att jag hade ett skov igen. Detta var dock inget jag upplevde själv, som sagt, jag mådde bättre än jag gjort på flera år. Detta gjorde att jag fick börja medicineras igen. Jag fick då ta 60 mg prendisolon om dagen, samt cell cept 750mg morgon och kväll. Efter en tid fick jag även andra medifiner för blodtryck och magen. Trots dessa mediciner blev jag inte bättre tydligen och fick även fyra behandlingar med mabthera, intravenöst. Detta har gjort mig otroligt mycket sämre. detta halvåret har varit det värsta i mitt liv med sedan jag svullnat upp i ansiktet, och fått grava ätstörningar. (detta för att läkaren sa att jag kommer att gå upp i vikt på grund av prendisolonet, vilket ledde till att jag slutade äta i princip och har nu gått ner 20 kg) (från tidigare 74 till nuvarande 54) Jag förlorade även muskelstyrka i benen till den grad att jag inte längre kunde gå i trappor, för jag föll ihop. Efter ett par månader fick jag dock sänka dosen prendisolon gradvis, men skall enligt läkarens ordination ännu ta den, Som ni nu förstår har behandlingarna gjort mig otroligt mycket sämre, samt väldigt deprimerad. Trots att läkaren är medveten om detta får jag inte sänka dosen. Jag har tack och lov fått tillbaka muskelstyrka och orkar numera mycket mer. Men jag har valt att sluta med prendisolonet trots att läkaren inte sagt det. Har inte heller fått någon remiss för återbesök på ca två månader, trots att nya prover vid förra besöket. Den enda medicinen jag tar nu är cell cept och jag är inte ens säker på vad den skall göra för mig. Jag känner mig bortglömd, och undrar nu alltså, kommer jag att dö sedan jag slutat med medicinerna? (jag har även drabbats av gravt håravfall på senare tid. Har nu gått till den gräns att jag förlorat hår på stora delar av huvudet. Kan detta bero på min medicinering eller sjukdomen i sig? Kan det botas? ) tacksam för svar.
Tidigare expert
Tack för frågan.
Du beskriver en besvärlig situation, du har fått behandling med effektiva mediciner för att dämpa inflammationen i njurarna som utan behandling kan skadas allavrligt. Tyvärr har du fått biverkningar av kortisonet som troligen gav nedsatt muskelstyrka, vid sänkning av dosen återfick du styrkan vilket brukar ske. du har nu slutat med Prednisolon (kortison) och detta kan ge symtom i form av svaghet, lågt blodtryck och svårt att hantera stress. Vid sänkning av kortisondosering bör alltid behandlande doktor ge råd om hur detta skall gå till.
Du skriver att du förlorat hår och det kan vara både del i sjukdomen men även en biverkan till cyklofosfamid och CellCept. Beror det på sjukdomen kommer håret tillbaka när sjukdomsaktiviteten går ner och om det är läkemedel kommer håret tillbaka när en tid sedan behandlingen justerats. Du måste kontakta din mottagning för uppföljning och justering av läkemedel så att njurinflammationen och sjukdomsaktiviteten kan bedömas och behandlingen justeras. Jag förstår att du nu är i svår situation men det är mycket viktigt att du snarast kommer i kontakt med din doktor. Ibland kan systemen svikta och en kallesle uteblir så ring redan imorgon. Jag hoppas att det snarast reder upp sig .
Med vänlig hälsning
Esbjörn Larsson
Överläkare, reumatolog
