Ida drömmer om att bli kvitt sin reumatism

Att få en reumatisk sjukdom kan innebära stora förändringar för personen i fråga och för hela ens omgivning. Några som vet hur det är att leva med en familjemedlem som drabbats av barnreumatism är familjen Almén i Örnsköldsvik.
Annons

Det var när äldsta dottern Ida var omkring 3 år gammal som föräldrarna Ulrica och Pär upptäckte att deras dotter hade börjat ändra sitt rörelsemönster. Mamma Ulrica berättar att det var särskilt tydligt en sommar då de var i lekparken.
– Året innan då vi hade varit i parken klättrade Ida gladeligen på olika klätterställningar men nu klarade hon helt plötsligt inte av det. Vi försökte uppmana henne att hon klarade det där själv men det var som att händerna inte ville samarbeta på samma sätt som tidigare. Till en början trodde vi att det grundade sig i lathet och att hon ville bli hjälpt, men faktum var att hon helt enkelt inte klarade av att klättra på det sätt hon gjort ett år tidigare, berättar mamma Ulrica Alm&eacuten.

Familjen Alm&eacuten består av pappa Pär, mamma Ulrica, dottern Ida som idag är 11 år gammal, dottern Ebba, 9 år, och sonen Eric, 5 år. Ingen av de övriga familjemedlemmarna lider av någon reumatisk sjukdom förutom Ida. Ulrica berättar vidare att när Ida var omkring 4 år gammal märkte de att hon ogärna stödde sig med händerna utan använde istället armbågarna och underarmarna om hon skulle stödja sig för att exempelvis ta sig upp någonstans. När de uppsökte läkare fick de till sig att det inte var något att oroa sig för, men då detta fortsatte tog de henne åter till läkaren när hon var 6 år gammal.
– Vi fick höra att vi förmodligen överreagerade och läkaren konstaterade att Ida var en ”frisk jänta”. Läkaren sa att barn är olika och menade att barn säger till om de har ont. Men i samband med detta besök var det Ida själv som sa att hennes fingrar var krokiga och då upptäcktes även att hennes fotleder var svullna, säger Ulrica Alm&eacuten.

Annons
Annons

Vid denna tidpunkt var Idas lillasyster Ebba 4 år gammal och föräldrarna Ulrica och Pär såg tydliga skillnader på de båda döttrarnas rörelsemönster. Bland annat insåg de att Ida belastade hälarna då hon sprang och hon kunde exempelvis inte knyta näven ordentligt. De fick en remiss till barnmottagningen på sjukhuset i Örnsköldsvik där röntgenbilder togs och diverse provtagningar genomfördes, men ingenting syntes förutom vissa förhöjda halter som tyder på ökad risk för reumatism. Detta upptäcktes på hösten 2004 och i samband med detta kontaktade Idas fröknar Ulrica och Pär och berättade att de fick bära Ida när klassen bland annat var ute på utflykt för att Ida hade så pass ont i fötterna att hon inte orkade gå någon längre sträcka.
– Eftersom Ida stundtals hade väldigt ont i lederna fick hon börja ta bruf&eacuten, inflammationshämmande läkemedel, varje dag och vid behov. Dessutom fick hon börja gå hos en sjukgymnast och en arbetsterapeut för sina krokiga och svullna fingrar och leder. Och eftersom hennes händer ville dra ihop sig fick hon ha utformade handskenor under nätterna, berättar Ulrica Alm&eacuten.

Ida själv berättar att hon under åren inte har uppfattat hennes sjukdom som särskilt hämmande, men erkänner i samma stund att det naturligtvis även har, och är fortfarande, både jobbigt och väldigt tråkigt.
– Många gånger känner jag faktiskt inte att jag har så himla ont, utan jag känner mig som alla andra. Men samtidigt kan jag tycka det är orättvist då jag ibland har jätteont och inte kan röra mig på samma sätt som mina kompisar. Exempelvis kan jag inte springa lika fort som mina klasskompisar och det tycker jag är tråkigt, säger 11-åriga Ida Alm&eacuten.&nbsp

Diagnosen som Ida fick när hon var omkring 7 år gammal var att hon lider av mångledssjukdom, även kallad polyartikulär JIA, vilket innebär att hon har ont i väldigt många leder som till exempel armbågar, fötter, handleder, fingerleder och knän. Och med anledning av detta fick hon år 2005 börja ta kortisontabletter. Till en början gavs hon maximal dos för att allt eftersom trappa ner till mindre dos, men så fort dosen blev lägre återkom Idas besvär. Därför sattes metotrexat in (juli 2006) för att minska svullnaderna i lederna och sedan 2008 tar hon metotrexat i sprutform istället för tabletter. Enligt mamma Ulrica är kortisonet fortfarande en viktig faktor för att Ida ska må bra. Men kortisonet har orsakat blandade känslor.&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp&nbsp
– Kortisontabletter hade en enorm effekt, förvisso både positiv och negativ. Det positiva var att smärtan lindrades enormt mycket och Ida själv märkte att hon blev mycket starkare och orkade göra saker som hon tidigare inte pallat med. Men den stora negativa aspekten var att hon gick upp i vikt under väldigt kort tid. På två och en halv månad gick hon upp tio kilo och detta var jobbigt för såväl Ida som för oss anhöriga som fick försöka förklara att det är medicinen som ligger bakom den ökade aptiten och viktökningen, säger Ulrica Alm&eacuten.

Annons
Annons

Sedan 2007 har hon börjat få kortisoninjektioner direkt in i de drabbade lederna, som hon får en till två gånger per år. Och första gången Ida skulle få en sådan injektion är ett mycket starkt minne för såväl Ida som Ulrica.
– Av någon anledning fick inte Ida någon bedövning vid denna injektion, vilket ju skulle visa sig vara ett stort misstag. Injektionen sker med hjälp av något som liknar en helt vanlig spruta med en slags nål som i detta fall skulle rätt in i tumleden på Ida. Jag kommer ihåg hur det skar i hjärtat då Ida grät och skrek högt av smärta då läkaren försökte föra in nålen. Läkaren insåg dock relativt snabbt sitt misstag och numer blir hon nedsövd vid dessa tillfällen, säger Ulrica Alm&eacuten.

– Först så trodde jag inte att det skulle göra så ont, men då nålen kördes in i tummen tog det så himla ont att jag bara skrek. Efteråt sa läkaren att jag fick sparka han på benet men det gjorde jag inte, berättar Ida som inte glömmer den där gången i första taget.

I dag mår Ida förhållandevis bra samtidigt som hon berättar att hon tycker det är väldigt jobbigt att ha ont i kroppen åtminstone ett par gånger i månaden, och att ständigt behöva ta mediciner och gå till läkare titt som tätt. Men hon ger ett intryck av att vara vid gott mod och ser nu närmast fram emot att få börja spela badminton.
– Just nu är jag med i scouterna och jag gillar att till exempel åka snowboard och slalom på vintrarna, och om somrarna gillar jag att bada och cykla med mina kompisar. Även om jag kan få ont i kroppen efter att jag åkt snowboard eller varit ute och cyklat är det värt det. Till hösten ska jag nog börja spela badminton och det ska bli jätteroligt.

Vad har du för drömmar inför framtiden?

– Jag önskar att min reumatism växer bort så att jag inte behöver ha ont något mer. Och när jag blir stor drömmer jag om att bli inredningsarkitekt, säger Ida Alm&eacuten.

Huruvida Ida kommer bli frisk eller inte från sin reumatism återstår dock att se.
– Visst finns det i bakhuvudet att Ida kan få lida resten av livet med onda, ömma och svullna leder. Men blir det så får man ta det då. Det går inte att gå omkring och gräma sig över framtiden utan det bästa vi kan göra är att leva i nuet och hoppas att det kommer försvinna med tiden, avslutar Ulrica Alm&eacuten.

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.

Inga har kommenterat på denna sida ännu


Annons
Annons