”Behovet av neurologisk sjukvård kommer att öka”

Det är svårt att erbjuda lika vård över hela landet för MS-patienter. Ett problem sjukvården ständigt lever med är att resurserna är begränsade. På vissa håll i landet har det gjorts satsningar för ökad tillgänglighet inom primärvården och man har också sett till att akutmottagningar fungerar bättre.

Publicerad den: 2011-09-27

Annons

Fredrik Piehl, professor och medicinskt ledningsansvarig för MS-vården på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm ser flera problem med MS-vården som den ser ut idag.

– Först och främst är MS-symtom ofta diffusa och förväxlas med mindre allvarliga sjukdomar. Därför kan det tyvärr ta många år innan en MS-patient får rätt diagnos.    

Långa kötider, bristen på neurologer och magnetkameror samt begränsningar av läkemedelsbehandling är några av de faktorer som gör vägen, från att fastställa diagnos till att hitta rätt behandling för patienterna, väldigt krokig. 

Att det kan ta tiotals år för MS-patienter att få rätt diagnos beror på vad som kallas för ”patient delay” och ”doctors delay”. Patient’s delay är den tid det tar för patienten att gå till en läkare, vilket kan ta lång tid då patienten många gånger negligerar symtomen. Doctor’s delay handlar om svårigheten för allmänläkare, som inte träffar MS-patienter särskilt ofta, att ställa rätt diagnos.  

– Generellt sett inom sjukvården har det skett många framsteg, men inom MS, där folk inte blir dramatiskt sjuka, utan det är en process som sker över flera år kan man säga att det borde vara en rättighet att få tillgång till bästa möjliga vård där man bor. Men vi som jobbar inom MS-vården ser kapacitetsproblem. Och de kapacitetsproblemen finns även hos de neurologkliniker som har de bästa möjligheterna att tillgodose bästa möjliga vård. 

En sak man kan se med MS-vården är att den initiala utredningen, magnetkamera undersökning, saknas på många kliniker.

Fredrik Piehl menar att en viktig och central del av MS-vården är att bygga upp samarbeten mellan större neurologkliniker och mindre enheter som finns där man bor. I Norrland finns det till exempel mindre kliniker som samarbetar med Umeå universitetssjukhus och sjukhus i Stockholm samarbetar med Gotland.  Genom samarbeten kan man lösa en del av problemen. Ett stort problem är dock bristen på neurologer, vilket framförallt drabbar de mindre enheterna.

– MS var en av många neurologiska sjukdomar där man hade lite att erbjuda i form av medicinsk behandling. Rehabilitering har funnits och är något som måste fortsätta att finnas. Men det som är nytt för MS är att man nu med hjälp av läkemedelsbehandling tidigt i sjukdomsförloppet kan radikalt minska risken att utveckla neurologiskt handikapp.

Men man har även kunnat se att det fanns stora regionala skillnader i användning av läkemedel för MS.

– Sprutbehandling har tagit tiotals år innan det vuxit fram till behandlingspraxis och de som tidigt hade hög förskrivning av läkemedel var kliniker på universitetsorterna.

Orsaken till det menar Fredrik Piehl är kunskapsproblem. De som arbetar på kliniker som bedriver forskning och som deltar i många kliniska prövningar har lättare att ta till sig såväl ny kunskap som nya behandlingar.

– Därför är det viktigt för oss, som arbetar på kliniker som bedriver forskning, att sprida kunskapen. Spridningen av läkemedelsbehandling har gått relativt snabbt, men det är fortfarande ingen rättvis användning över landet. En fjärdedel av alla som får det senaste och mest effektiva MS läkemedlet bor i Stockholmsregionen. Ett annat problem som jag kan se att vi har är att MS-patienter måste få möjlighet att träffa sin läkare, genom återbesökstider, för att kunna se att sjukdomen är optimalt behandlad. Detta ställer i sin tur högre krav på mer neurologresurser.

Hur ser det ut med återbesök idag?

– För det första ska det vara möjligt att träffa sin läkare vid behov, men ambitionen är att läkare och patient ska träffas årligen. Det uppfylls inte riktigt då många av läkarna har andra sysslor utöver MS-specialiteten, allt från att de är på akutmottagningar till att arbeta i avdelningstjänst.

– Behovet av neurologisk sjukvård kommer att öka i takt med att befolkningen blir äldre. Vi är i behov av att tidigt utreda och ställa en diagnos, ge vård och ta ställning till om personen ifråga behöver läkemedelsbehandling. Om läkemedelsbehandling sedan blir ett faktum måste man följa upp den för att man kanske måste ändra på den.

Verktygslådan för att behandla MS har vuxit. Idag finns fler verktyg i behandlingsprocessen men de kräver också mer kunskap, tid och kompetens för att kunna handskas med dem.

– Ambitionen är att erbjuda patienter en kvalificerad diagnostisk utredning och sedan adekvat behandling. Men det kräver mer resurser än vad som behövdes förr. Magnetkameraundersökningar används för att monotorera sjukdomsaktivitet, men på många håll i landet finns det stora begränsningar i tillgänglighet, vilket gör att man inte kan följa sjukdomen optimalt. Begränsningarna finns alltså på olika nivåer: brist på neurologer, begränsad läkemedelsbudget, brist på magnetkamera och andra resurser.

Endast den inflammatoriska fasen är behandlingsbar

Eftersom MS är en sjukdom som går i olika faser får inte alla MS-patienter och ska heller inte ha läkemedelsbehandling. MS-patienter har dels en tidig inflammatorisk fas som inte behöver ge symtom, men som ger neurologisk funktionsnedsättning på sikt.

– Det är bara i den tidiga fasen, alltså den inflammatoriska fasen, som det finns övertygande bevis för att läkemedelsbehandlingen fungerar. Har man haft sjukdomen en längre tid är det vanligt att den övergår till ett progressivt skede, det vill säga kontinuerlig försämring. Och idag finns det inga läkemedel som är effektiva mot progressiv MS.

Mellan 17 000-18 000 personer i Sverige har diagnosen MS, varav ungefär hälften av dessa har en progressiv fas av MS. De har haft sjukdomen länge och där har man kunnat se att läkemedel inte har några säkra eller gynnsamma effekter. Rehabilitering är därför fortsatt en viktig del av MS-vården.  

Den grupp personer som haft MS länge har ett rehabiliteringsbehov medan de som fått nyligen debuterad MS har mer behov av läkemedelsbehandling.

Annons
Annons

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Christel 2013-08-28 07:23 (4 år sen)

    Har man provat dessa behandlingar på andra neurologiska sjukdomar? T ex FSHD som ju också är en muskeldystrofi

  • Avatar Anne-Li 2013-08-28 09:28 (4 år sen)

    Har diagnosticerad MS sedan 1993, som är ganska lugn nu sista 7-8 åren. Det jag upplever då är att jag anses "för frisk", får inte ens stöd av sjuksköterska. Alla vet att det behöver inte synas att man inte mår bra o då blir man ofta feltolkad.
    Det jag gör själv som är mycket viktigt är att träna, inte hårt utan bara att man håller musklerna igång. Jag har 1 kg hantlar som jag kör med när jag kan.......
    Det känns trist att kämpa ensam!!!

  • Avatar 2015-12-15 20:44 (23 månader sen)

    Hej !
    Jag hörde på rapport för ett tag sedan om nya mediciner mot MS.
    Vad fins det för nya läkemedel och hur får man ta del av dem.
    Jag fick prognosen MS när jag var 55 år och är nu 60 år.
    Förloppet går sakta men säkert bara utför jag har numera inga mediciner överhuvudtaget just för MS.
    Har provat flera bromsmediciner utan fram gång jag bildade antikroppar så dom blev verkningslösa, provde två olika sprutformer.
    Har äveb testat mabhtera vilket fungerade utmärkt skoven upphörde och almäntillståndet förbättrades.
    Men min läkare tog bort den behandlingen då hon sa att den inte är bra vid 60 år fyllda.
    Jag undrar bara varför det som har fungerat bäst helt plötsligt inte är bra (besparing eller ???)


Annons
Annons
Annons
Annons