Stort mörkertal för blödarsjuka hos kvinnor

Världshemofilidagen infaller den 17 april och det är Förbundet Blödarsjuka i Sverige, FBIS, som representerar patienter och anhöriga.

– Många känner inte riktigt till vad blödarsjuka är och vad det innebär att leva med sjukdomen. Inför Världshemofilidagen vill vi därför öka kunskaperna och belysa de positiva initiativ som görs inom behandling, information och forskning, säger Anders Molander, ordförande i FBIS.

En underdiagnostiserad sjukdomsgrupp

Blödarsjuka är ett samlingsnamn för flera sjukdomar som innebär en medfödd brist på eller total avsaknad av en koagulationsfaktor. Globalt har en på tusen en blödningssjukdom och majoriteten av dessa har varken fått diagnos eller behandling. För att öka medvetenheten om blödarsjuka och andra ärftliga blödningsrubbningar uppmärksammas detta årligen av Världshemofilidagen, av World Federation for Hemophilia. De vänder sig till dem som lever med ärftlig blödarsjuka men också närstående, allmänhet och vårdgivare.

Kvinnor med blödarsjuka uppmärksammas

I år kommer rätten till behandling för alla drabbade att lyftas fram. På dagens agenda står forskning om att vara anhörig till barn med blödarsjuka samt nya behandlingsmöjligheter. Vidare står kvinnor med blödarsjuka i centrum och bara i Sverige torde 50 000 kvinnor leva omedvetna om sin sjukdom. För många innebär detta en sämre livskvalitet som påverkar det dagliga livet. Men genom utredning, rätt diagnos och behandling skulle de flesta kvinnor med blödarsjuka kunna leva ett bra liv. I fjol påbörjade FBIS ett kvinnoprojekt där de genom olika insatser uppmärksammar allmänhet, sjukvård och skolhälsovård på den specifika problematik som flickor och kvinnor med blödarsjuka har.