HarduPsoriasisartrit.se är en kunskapskampanj från Netdoktor, Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet. Kampanjen uppbär ekonomiskt stöd av Novartis Sverige AB.
Tusentals patienter delade med sig om sina erfarenheter Mellan april 2017 och mars 2018 har totalt 12 500 personer tagit del av utbildningen för att lära sig mer om själva sjukdomen, dess behandling samt vad man själv kan göra för att lindra besvären.
Av dessa har 4000 diagnosen psoriasisartrit (PsA) och 8500 psoriasis och ledsmärtor, men inte fått diagnos PsA. 2400 personer har även svarat på detaljerade frågor om sin sjukdom och behandling.
Viktiga resultat från ”HarduPsoriasisartrit?”
Det tar lång tid att få diagnosen psoriasisartrit
Väntetiden för att få diagnos är i genomsnitt 3,5 år. Lång väntan innebär att sjukdomen förvärras.
Hög användning av opiatläkemedel
Bland gruppen som har psoriasis med ledbesvär, utan diagnos är användningen av opiatläkemedel anmärkningsvärt hög. Över 80 procent uppger att de, på eget initiativ använder paracetamol eller ibuprofen för sina ledbesvär.
Över tio procent använder sig av naturläkemedel eller alternativmedicin och 25 procent använder inga läkemedel för sina ledbesvär.
Missnöje med vården innan diagnos
Av de personer som idag fått diagnosen psoriasisartrit var det nästan 60 procent som hade haft ”negativa” eller ”mycket negativa” erfarenheter av vården innan de fått sin diagnos.
Efter diagnos var de mer nöjda, då uppgav nästan hälften att vården förändrats till ”bättre” eller ”mycket bättre”. Mer än 40 procent uppgav att vården varken blivit bättre eller sämre.
Hos personer med psoriasis och ledbesvär, men utan diagnosen psoriasisartrit, uppgav nästan 80 procent att de hade ”negativa” eller ”mycket negativa” erfarenheter av vården.
FILM: Psoriasisartrit en svårdiagnostiserad sjukdom
Undersökningen är den hittills mest omfattande patientundersökningen i Sverige av personer som fått diagnosen psoriasisartrit, eller som har psoriasis och ledsmärtor som tyder på psoriasisartrit.
I början av mars bjöd dessutom Netdoktor, tillsammans med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet, in till ett rundabordssamtal om psoriasisartrit. Deltagarna på mötet bestod av riksdagsledamöter, landstingspolitiker, läkare och tjänstemän från SKL och Socialstyrelsen.
Här kan du se vad deltagarna från mötet tänker om undersökningen och på vilka sätt de tycker att vården för PsA-patienter skulle kunna förbättras:
Film: Psoriasisartrit en svårdiagnostiserad sjukdom
