Jag skulle vilja ha lite tips på aktiviteter för ett blödarsjukat barn. Jag är mamma till en pojke med hemofilia. Vi försöker hålla igång och leka för att han ska få lite muskelstyrka, men jag tycker det är svårt att veta vad man kan göra på grund av skaderisken, har du några tips och råd? Har även funderingar hur man ska agera som ”blödarförälder” gentemot förskolan. Vilka rutiner bör vi ha med pedagogerna? Har du några rekommendationer?
Hej Miriam,
Huvudprincipen är att barn med blödarsjuka ska leka och ha aktiviteter som andra barn. Detta uppnås med profylaxbehandling vid svårare former så att blödningsrisken vid skada minimeras. Vid mild hemofili är risken mindre. Däremot ska man undvika aktiviteter med uppenbar risk för skada mot huvud eller buk. En fysisk aktivitet som är mycket lämplig är simning. Det finns listor på aktiviteter utarbetade av WFH (världshemofiliföreningen) där riskgradering också ingår. Men: vad du ska göra är att ta upp frågan med ditt koagulationscentrum. I vården brukar ingå att lämplig personal ger information om aktiviteter samt besöker förskolan och informerar pedagogerna om blödarsjuka och barnet ifråga. Det är viktigt med öppenhet annars finns risk att barnet särbehandlas/överbeskyddas vilket kan få neagtiva konsekvenser. Med rätt information och rätt behandling kan ditt barn se fram emot ett liv som inte skiljer sig nämvärt från andra barns.
Läs mer om blödarsjuka (hemofili) »
