Sällsynta hälsotillstånd

Utbildning: Vad vet du om sällsynta hälsotillstånd?

Enkät: Hur är det att leva med ett sällsynt hälsotillstånd?
-
Sällsynta hälsotillstånd i fokus i ny upplysningskampanj
Personer med sällsynta hälsotillstånd möts ofta av en kantig vårdkedja, bristande kunskaper och en hälso- och sjukvård som inte alltid förmår att ställa rätt diagnos i tid. Därför lanserar Netdoktor upplysningskampanjen “Sällsynta-kollen”, vars syfte är att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.
-
Sällsynta hälsotillstånd i fokus i ny upplysningskampanj
Personer med sällsynta hälsotillstånd möts ofta av en kantig vårdkedja, bristande kunskaper och en hälso- och sjukvård som inte alltid förmår att ställa rätt diagnos i tid. Därför lanserar Netdoktor upplysningskampanjen “Sällsynta-kollen”, vars syfte är att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.
-
Promenad i zebrafärger för att uppmärksamma primär immunbrist
Klä dig i zebrafärger, gå ut på en promenad och bidra till att uppmärksamma primär immunbrist. Det är uppmaningen i PIO:s kampanj #GoZebra som pågår under Världsimmunbristveckan, 22-29 april 2021. Målet är att deltagarna tillsammans ska promenera i 700 timmar.
-
28 februari uppmärksammas sällsynta diagnoser
Den sista februari, som i år är 28 februari, uppmärksammas sällsynta diagnoser och hälsotillstånd världen över. Här kan du läsa mer om hur dagen uppmärksammas i Sverige.
-
Vad är ett sällsynt hälsotillstånd?
Även om varje sällsynt hälsotillstånd i sig är ovanlig är det ett stort antal människor i Sverige som är berörda, uppskattningsvis cirka fem procent av befolkningen.
-
”Sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen”
Sällsynta dagen 28 februari.
-
Debatt: Dags för krafttag kring området sällsynta diagnoser
Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja med bristande kunskap.
-
Huntingtons sjukdom (HS)
Huntingtons sjukdom är en ärftlig sjukdom som börjar i vuxen ålder. Symtomen är typiska ofrivilliga och okontrollerade rörelser av armar och ben.
-
Trombotisk trombocytopen purpura (TTP)
Trombotisk trombocytopen purpura, TTP, är ett sällsynt tillstånd där det uppstår små blodproppar i små kärl. Det gör att olika organ kan få problem med syretillförseln. Neurologiska symtom såsom huvudvärk, förvirring, svaghet och förlamningar kan vara följden.
-
Retts syndrom
Retts syndrom är ett allvarligt tillstånd som påverkar i hjärnans och nervernas utveckling. De första symtomen märks oftast vid 6–18 månaders ålder. Sjukdomen är mycket sällsynt.
-
Angioödem
Det finns många olika underliggande orsaker till angioödem.
-
IgG4-relaterad sjukdom
IgG4-relaterad sjukdom kan leda till svullnader i organ och ådror som täpps till. Sådana knölar kan göra att man i ett första skede kan misstänka att det rör sig om cancer, men sjukdomen har inget med cancer att göra. Behandling har ofta gott resultat.
-
Addisons sjukdom
Addisons sjukdom orsakas av binjurebarkssvikt, en sjukdom som gör att bland annat kortison inte produceras som det ska i kroppen.
-
Cystisk fibros (CF)
Varje år föds cirka 20 barn med cystisk fibros i Sverige och cirka 750 personer i Sverige lever idag med sjukdomen.
-
ALS, amyotrofisk lateralskleros
Vid amyotrofisk lateralskleros (ALS) bryts motorneuronen successivt ned och den drabbade förlorar successivt möjligheterna att styra kroppsrörelserna.