Sällsynta hälsotillstånd
Utbildning: Vad vet du om sällsynta hälsotillstånd?
Enkät: Hur är det att leva med ett sällsynt hälsotillstånd?
-
Så fick Saga en smidig övergång mellan barn- och vuxensjukvården
Lever med en sällsynt immunbristsjukdom som heter svår medfödd neutropeni.
1 Kommentarer -
Att gå från barn- till vuxensjukvården: ”Det blev en chock faktiskt”
Att bli 18 år innebär för många kroniskt sjuka en mycket stor förändring.
-
Ny genanalys ökar chansen att hitta rätt diagnos vid sällsynt hälsotillstånd
Det har idag blivit billigare och mer effektivt att göra helgenomsekvensering.
2 Kommentarer -
Helene och Mikk förlorade tre barn till följd av okänd sjukdom
Wille, Hugo och Emma drabbades av en sjukdom som för läkarvetenskapen ännu var okänd.
1 Kommentarer
-
Vad är ett sällsynt hälsotillstånd?
Även om varje sällsynt hälsotillstånd i sig är ovanlig är det ett stort antal människor i Sverige som är berörda, uppskattningsvis cirka fem procent av befolkningen.
-
Adnan, 27, lever med blödarsjukan hemofili
”Mina föräldrar var ju skitskraja till en början”
-
”Har jag blödarsjuka?” Experten svarar på läsarnas frågor
”Jag har långvariga och rikliga menstruationer, jag blöder ofta näsblod och får lätt blåmärken”
-
Fem saker som är bra att veta om man lever med ett sällsynt hälsotillstånd
Med ett sällsynt hälsotillstånd kommer många utmaningar – okunskap, brist på behandling och bristande kunskaper i samhället i stort. Men det finns aktörer som finns till för att hjälper personer och familjer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och patienträttighet...
1 Kommentarer -
Vad är ett sällsynt hälsotillstånd?
Även om varje sällsynt hälsotillstånd i sig är ovanlig är det ett stort antal människor i Sverige som är berörda, uppskattningsvis cirka fem procent av befolkningen.
-
Sällsynta hälsotillstånd i fokus i ny upplysningskampanj
Personer med sällsynta hälsotillstånd möts ofta av en kantig vårdkedja, bristande kunskaper och en hälso- och sjukvård som inte alltid förmår att ställa rätt diagnos i tid. Därför lanserar Netdoktor upplysningskampanjen “Sällsynta-kollen”, vars syfte är att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd.
1 Kommentarer -
Promenad i zebrafärger för att uppmärksamma primär immunbrist
Klä dig i zebrafärger, gå ut på en promenad och bidra till att uppmärksamma primär immunbrist. Det är uppmaningen i PIO:s kampanj #GoZebra som pågår under Världsimmunbristveckan, 22-29 april 2021. Målet är att deltagarna tillsammans ska promenera i 700 timmar.
-
28 februari uppmärksammas sällsynta diagnoser
Den sista februari, som i år är 28 februari, uppmärksammas sällsynta diagnoser och hälsotillstånd världen över. Här kan du läsa mer om hur dagen uppmärksammas i Sverige.
-
”Sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen”
Sällsynta dagen 28 februari.
-
Debatt: Dags för krafttag kring området sällsynta diagnoser
Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja med bristande kunskap.
-
Huntingtons sjukdom (HS)
Huntingtons sjukdom är en ärftlig sjukdom som börjar i vuxen ålder. Symtomen är typiska ofrivilliga och okontrollerade rörelser av armar och ben.
-
Behçets sjukdom
Behçets sjukdom är en ovanlig sjukdom i Sverige. Sår i munnen och på könsorganen är vanligt. Ofta behövs långvarig behandling med kortison eller andra medel som dämpar immunförsvaret.
-
Narkolepsi
Vid narkolepsi kan det vara bra att planera in små vilopauser vid tidpunkter under dagen när man brukar bli trött.
-
Systemisk skleros (sklerodermi)
Systemisk skleros är en bindvävssjukdom som kan yttra sig på många olika sätt. Den skadar huden och många inre organ, och symtomen varierar från patient till patient.
-
Trombotisk trombocytopen purpura (TTP)
Trombotisk trombocytopen purpura, TTP, är ett sällsynt tillstånd där det uppstår små blodproppar i små kärl. Det gör att olika organ kan få problem med syretillförseln. Neurologiska symtom såsom huvudvärk, förvirring, svaghet och förlamningar kan vara följden.
-
Retts syndrom
Retts syndrom är ett allvarligt tillstånd som påverkar i hjärnans och nervernas utveckling. De första symtomen märks oftast vid 6–18 månaders ålder. Sjukdomen är mycket sällsynt.
-
Angioödem
Det finns många olika underliggande orsaker till angioödem.
-
IgG4-relaterad sjukdom
IgG4-relaterad sjukdom kan leda till svullnader i organ och ådror som täpps till. Sådana knölar kan göra att man i ett första skede kan misstänka att det rör sig om cancer, men sjukdomen har inget med cancer att göra. Behandling har ofta gott resultat.
