Dålig följsamhet — därför tar inte parkinsonpatienter sin medicin

“Bristande följsamhet” kallas det inom vården när en patient av olika skäl inte följer läkarens råd vid till exempel medicinering.

Bland flera sjukdomar är detta ett problem, så även vid Parkinsons sjukdom. Det menar i alla fall Dr Donald Grosset som skrivit den vetenskapliga artikeln “Therapy adherence issues in Parkinson’s disease”.

Följsamheten ska bland annat vara särskilt dålig bland yngre samt vara kopplat till depression och sämre livskvalité, skriver Grosset. Följsamheten verkar även bli sämre då patienten behöver ta flera olika läkemedel och många gånger per dag.

Skillnader på vilken sjukdomsfas man är i

Dag Nyholm, docent och specialistläkare i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, tror att följsamheten kan skilja sig mellan patienter i olika faser av sjukdomen.

Dag Nyholm

Expertsvar

8 vanliga frågor och svar om Parkinsons sjukdom

Se frågorna om Parkinsons sjukdom som Dag Nyholm, docent och specialistläkare i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, har besvarat.

Se specialistläkaren Dag Nyholms svar här »

För de patienter som befinner sig i ett tidigt stadium av Parkinsons sjukdom är effekten av medicinen väldigt långvarig. Därför märks kanske inte heller varje enskild dos lika kraftigt som de gör i senare sjukdomsfaser.

För med tiden blir effekten av medicinen mer varierande i takt med att allt fler nervceller dör. Därför, tror Dag Nyholm, att patienter som befinner sig i så kallad fluktuationsfas (då symtomen svänger upp och ner flera gånger per dag) är bättre på att följa sin ordinerade behandling.

– Tidigt i sjukdomen är långtidseffekt av bara några enstaka tabletter jättestor. Och det är just den här långtidseffekten som försvinner med tiden. Det är därför man börjar svänga mycket i sina symtom efter några år och då blir man väldigt beroende av korttidseffekter av varje enskild dos. I det läget märker man på bara några minuter eller någon timme att: ”oj då, jag har visst glömt min dos” för då får man symtomen. 

– Så den kategorin av patienter, som har kommit till den fasen, tror jag har ganska bra följsamhet, säger han.

Så yngre kan vara slarvigare med medicinen just för att sjukdomen inte hunnit utvecklas så mycket då?

– Ja, så kan det vara. Sedan kan det ju möjligen finnas generationsfaktorer. De äldre kanske är lite mer noggranna och vi yngre är kanske lite mer slarviga och har mycket annat att tänka på.

– Är man i 40-årsåldern har man kanske familj, barn och jobb och då kanske inte medicinering, som just då inte gör så stor skillnad i stunden, spelar så stor roll. 

Kopplat till depression

Grosset menar också att dålig följsamhet är kopplat till depression, på vilket sätt kan det göra det?

– Man kanske inte orkar eller förmår sig att ta medicinen när man är nere. Man kanske känner att det är hopplöst och har därför inte drivet att ta sig ur det. Man blir lite apatisk. Och så kan det ju bli av själva sjukdomssymtomen och då är man nästan i en ond spiral. Man tar inte behandlingen som skulle göra att man mår bättre, säger Dag Nyholm.

Rädsla för biverkningar av Parkinsonmedicin

Men det finns även de som medvetet struntar i att ta sina tabletter. Man kanske är osäker på om diagnosen faktiskt stämmer, eller så är man allmänt skeptisk till läkemedel - och vill därför inte ta några mediciner, menar Dag Nyholm.

Det kan också handla om rädsla, rädslan för biverkningar som kan komma med läkemedlen.

– Man kanske har hört talas om eller sett överrörlighet och tycker att det ser obehagligt ut. Eller hört talas om att man kan få hallucinationer. Det kan ju kännas som obehagliga biverkningar, men som oftast inte är det när man väl drabbas. Men så kan det vara, att man därför minskar dosen på eget bevåg eller håller nere på något sätt, säger han. 

Dålig följsamhet kan få konsekvenser

Dålig följsamhet kan få konsekvenser menar dr Donald Grosset i sin artikel. Till exempel kan det för patienten, och hans eller hennes familj, innebära sämre livskvalitet och ett större behov av vård.
Och för vårdpersonalen kan det bli svårare att ta korrekta beslut som rör behandlingen, då besluten ofta baseras på antaganden om att patienten följer sin behandlingsplan.

Ingen fara om man råkar glömma att ta medicin

Däremot ska man som patient inte bli orolig om man råkar missa en dos av sin parkinsonmedicin. Det är inte farligt, menar Dag Nyholm.

– Det är ingen fara, men man mår förmodligen sämre än vad man hade gjort om man tagit medicinen. En del är också rädda för: ”Tänk om jag missar en dos, hur ska min framtid bli då?”. Så är det ju absolut inte. Det är mer för stunden som det spelar roll och då beror det återigen på vilket stadium i sjukdomen man är i.

Men att sluta helt med sin behandling eller att medicinera sig själv “på känsla” när symtomen kommer är dock ingen bra idé, menar Dag Nyholm.

– Nej, därför det är ju så att om man missar en dag tidigt i sjukdomen så märks det inte. Men om man fortsätter att missa eller fortsätter att vara utan behandling så kommer symtomen bli mycket värre. De kommer ikapp när den här långtidseffekten av medicinen går över och då inser man hur sjuk man blivit. De här medicinerna är jättebra på att maskera att sjukdomen blir förvärrad med tiden. Så det är inte att rekommendera. Det kan till och med vara farligt att tvärt avbryta en behandling som man haft länge, säger han.

“Synd att missa chansen att få hjälp med enkel medicinering”

Det är inte bara de motoriska symtomen som blir bättre av behandling, även de icke-motoriska symtomen vid Parkinsons kan lindras.

– Det kan bara vara enkla saker som att man blir kissnödig väldigt ofta eller att man känner sig lite orolig eller tycker att man har tröga tankar, sådana symtom kan ju vara parkinsonsymtom som går att behandla bort med vanliga mediciner. Och då är det jättesynd, tycker jag, att man missar chansen att få hjälp med sådana symtom av enkel medicinering, säger Dag Nyholm.