Läkare och politiker testade på att ha IBD
Intervju | IBD

Läkare och politiker testade på att ha IBD

Som utomstående kan det vara svårt att förstå hur det egentligen är att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom. Att man till exempel ständigt måste ha koll på var närmaste toalett är, planera dag som natt och samtidigt leva med magsmärtor. Politikern Marie och läkaren Hans fick via en app testa på hur det är att vara IBD-patient.


Publicerad den: 2018-06-25
Författare: Elina Mattsson, Redaktör, Netdoktor

Annons

Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är ett samlingsnamn för sjukdomarna ulcerös kolit och Crohns sjukdom. De vanligaste symtomen vid IBD är magsmärtor, lös avföring och viktnedgång. Men att leva med en IBD-sjukdom påverkar många olika delar av en IBD-patients liv.

Det kan handla om oro över att sjukdomen ska påverka ens sociala liv och ens förmåga att arbeta eller studera. Man kanske tycker att det är genant att prata om sin sjukdom med sin partner, sina vänner, kollegor eller arbetsgivare.

En light-version av inflammatorisk tarmsjukdom

Så hur ska man då få andra att förstå hur det egentligen är att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom som Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom?

Annons
Annons

Den frågan har bland annat läkemedelsföretaget Takeda försökt svara på genom projektet ”In their shoes”, som är en simulering via en app i telefonen. Projektet är ett samarbete tillsammans med Mag-tarmförbundet och går ut på att man via en avatar i appen får uppleva livet som IBD-patient.

– Mag- och tarmförbundet tycker att det är en jättebra idé att låta vårdprofession och beslutsfattare låna en ”light-version” av IBD under ett dygn. Framförallt tillgänglighetsproblematiken och de sociala konsekvenserna av IBD illustreras väl av ”In their shoes”. Däremot är det viktigt att understryka att den smärta och psykiska press som IBD-sjukdomar medför aldrig kan lånas ut. Den bördan bär varje patient ensam, säger Peter Eneroth från Mag- och tarmförbundet.   

”Man kan förstå att det är svårt att leva ett normalt liv”

Två som har deltagit i detta test är Marie Morell, Oppositionsråd (M) i Region Östergötland och Hans Strid som är docent och överläkare på Södra Älvsborgs sjukhusets mag- och tarmmottagning.

Annons
Annons

– När man är i “politiksvängen” i sjukvården så har man ju stött på ganska mycket olika sjukdomar, så jag är väl relativt uppdaterad på sjukdomen. Men jag hade ingen egen erfarenhet på hur den exakt påverkar vardagen, säger Marie Morell.

Hans Strid som jobbar på en mag- och tarmmottagning träffar ofta IBD-patienter. 

– Jag är också ordförande i Svensk Gastroenterologisk Förening (SGF) och det var väl delvis därför jag fick förfrågan att vara en IBD-patient för en dag, säger han.

Hans Strid berättar att han, i sin roll som ordförande för SGF, var på möte med Svenska Läkaresällskapet när han genomförde simuleringen.

– Jag skulle ju gå ut på toaletten med jämna mellanrum, och det gjorde jag fyra-fem gånger. Men när jag skulle lägga mig ned på golvet så kunde jag inte göra det på just på det här mötet. Men jag försökte göra så mycket som möjligt, så de undrade nog varför jag studsade upp och ned i stolarna där när jag skulle gå ut på toa.

Under simuleringen får man alltså olika meddelanden i sin telefon som talar om för en att man ska göra någon slags uppgift. Det kan till exempel vara att man ska ta en bild på närmaste toalett eller att man ska lägga sig ned en stund och vila - eftersom man fått kraftiga magsmärtor.

– Det var lite olika saker man skulle göra med kosten och man skulle ha något bälte kring magen, i stort sett hela tiden, som skulle symbolisera smärta, berättar Hans Strid.

– En IBD-sjukdom är kronisk och en del har ju det hela tiden. Så man kan förstå att det är svårt att leva ett normalt liv, säger han. 

LÄS MER: 10 frågor och svar om IBD - experten svarar på läsarnas frågor

”Gav det en insikt om hur mycket det påverkar livet”

Marie Morell, som är politiker, hade också en hektiskt dag, berättar hon.

– Jag hade ju mitt vanliga schema med jobb och satt där i en paneldebatt på eftermiddagen då det plingade i min telefon. Och även om jag fick trycka bort de här meddelandena under paneldebatten så gav det ju en insikt om hur mycket det påverkar livet.

– Det var ju väldigt många olika delar (i simuleringen) som jag tyckte att man fick med. Både den fysiska stressen, att man mår dåligt helt enkelt. Men också den allmänna påverkan över hur mycket man måste förbereda sig i vardagen för att till exempel åka på en resa eller göra en särskild aktivitet, säger Marie Morell.

Förutom de meddelanden som larmade i tid och otid fick testpersonerna olika telefonsamtal. Uppringaren kunde till exempel vara en sjuksköterska som ville höra hur man mådde, hur avföringen såg ut just den dagen och och vad man tänkte kring sin behandling framöver. Kanske skulle man börja fundera på om man skulle vilja genomgå en stomioperation?

– Det var väl en bra tankeställare att man fick tänka i de banorna på egen hand, för min del som förmedlar de här budskapen från andra sidan, till patienten. Samtidigt har jag varit med om väldigt många patienter som har blivit opererade och som har sagt: ”Varför har jag inte gjort detta förut?” De har gått många år med en väldigt jobbig sjukdom med mycket diarrér och sedan när de fått en stomi får de sjukdomen mer under kontroll, berättar Hans Strid. 

– Att man också blev uppringd så där gjorde att det blev än mer verkligt, det gav en extra dimension till hela försöket, säger Marie Morell.

”Vad bör jag äta och inte?”

En annan uppgift var att man skulle uppge vad man skulle äta under sina måltider.

– Då insåg jag att jag inte hade någon aning om vad jag borde äta eller inte. Och hur lite jag behöver reflektera över sådan saker i min vardag.Ganska bekymmersfritt går man ju bara ut någonstans och tar en dagens, och bryr sig inte så mycket om vad som ingår i maträtten, säger Marie Morell.

Hur kommer du använda den här nya kunskapen i ditt jobb framöver?

– Man kanske fick lite bättre förståelse. Man kan i fantasin tänka att man ska gå på toaletten många gånger, men om man blir tillsagd att göra det flera gånger under ett dygn så får man en starkare upplevelse av det. Den här stressen över att man inte har kontroll över det hela, säger Hans Strid.

–Ja, det är ju flera delar i det. Dels är det kunskapen om den enskilda sjukdomen. Att förstå vilket handikapp den här sjukdomen är, men också många andra liknande sjukdomar, säger Marie Morell. 

– Sedan tycker jag att själva konceptet är jätteanvändbart och går att använda till en massa andra sjukdomsgrupper, olika grupperingar och gentemot anhöriga. Jag ser jättemånga möjligheter med konceptet som sådant, säger hon. 

Hon gärna sett att hela arbetslag eller skolklasser, där en eller flera personer lever med någon slags sjukdom, skulle kunna testa på en sådan här simulering.

– Vilken annan förståelse man skulle kunna få. Och det kan ju handla om en smärtpatient eller vad som helst, säger Marie Morell. 

LÄS MER: Blod i avföringen? Detta kan det bero på

Unga är bra på att prata om sin sjukdom

Ett steg till bättre förståelse är så klart att börja prata om sjukdomen, men när det kommer till sjukdomar som hör till de nedre regionerna är de förknippade med skam och det leder i sin tur till att få känner till sådana här sjukdomar.

– Det är ju lättare att prata om hjärt-kärlsjukdomar och det är lättare att få forskningsmedel till den typen av sjukdomar. Hjärt-Lungfonden och Cancerfonden har inga problem med att få in donerade pengar, men inom mag-tarmsjukdomar så är det svårare. Ändå är det många unga som drabbas av det, många som är i arbetsför ålder eller som utbildar sig och det påverkar ju väldigt mycket. Man pratar inte om det helt enkelt, man tycker att det är genant, säger Hans Strid.

– Men vi försöker propagera för det hela och det har blivit något bättre de senaste åren, vi får in mer medel till vår fond och till mag-tarmfonden. Och dagens ungdomar är lite mer frispråkiga och vågar prata mer om det, så på sikt tror jag att det kommer bli bättre, säger han.

Och att fler unga är mer öppna med sin sjukdom är något som även Peter Eneroth från Mag- och tarmförbundet märkt av.

– IBD är en sjukdom som alltid drabbar oskyldiga. Det får inte läggas till en skamfaktor ovanpå detta. Genom sociala medier kommer idag individuella berättelser och livssituationer fram på ett sätt som aldrig tidigare skett. IBD får därigenom ett ansikte och sjukdomarnas stigma kommer sakta men säkert att brytas, säger han.

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.

Inga har kommenterat på denna sida ännu


Annons
Annons