Många med psoriasis känner sig stigmatiserade
Personer som lider av psoriasis och psoriasisartrit upplever sig ofta stigmatiserade av omgivningen, ett problem som sällan tas på allvar av sjukvården. Men eftersom psykosociala problem och stress har visat sig kunna förvärra sjukdomssymtomen är det här ett verkligt problem som måste hanteras bättre, anser Sylvia van Beugen, forskare vid universitetet i holländska Leiden.
– Många patienter upplever att folk stirrar eller kommenterar deras utseende. De upplever att folk runt omkring dem blir äcklade och att många tror att sjukdomen smittar, säger hon.
Hennes senaste studie visar att mellan 70 och 90 procent av patienterna med kroniska hudsjukdomar upplever sig stigmatiserade. När psoriasispatienter fick titta på bilder med ansikten som visade olika känslor, bland annat äckel, ville de också i högre utsträckning än friska personer undvika dessa negativa bilder.
– Den här stigmatiseringen påverkar ens sociala och personliga liv på ett negativt sätt, säger Sylvia van Beugen.
I ett samhälle med begränsade läkarresurser tror hon att kognitiv beteendeterapi (KBT) över nätet kan vara en lösning för att få patienterna att må bättre.
Samtidigt…
… pågick en konstutställning under kongressen. Olika konstnärer har fått träffa patienter med psoriasis eller psoriasisartrit för att sedan med hjälp av färg, kamera eller lera gestalta deras upplevelse av sjukdomen. En tavla (konstnär: Teoh Kai Suan) visar en person som hukar under trycket av stirrande ögon. Patienten bakom tavlan har också fått beskriva den:
”Deras blickar gör ont, min hud och min kropp gör ont – det är så smärtsamt. Jag lever i en ensam och mörk värld.”
En annan patient känner sig som en främling inför sig själv i tavlan Sentires (konstnär: Gustavo Arroyo):
”Oförmögen att känna igen mitt eget utseende, som en gång var vackert, i spegeln. Smärta och skam ligger
som en skugga över mig när jag inser att de där otäcka fingrarna och tårna faktiskt är mina.”
Ulla Lindqvist är reumatolog vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hon menar att utställningen visualiserar diagnosen och sjukdomens effekt på patienterna.
– Många verk återspeglar smärtan och att man döljer sig, vilket är vardagen för många av mina patienter, säger hon i ett pressmeddelande från utställningens arrangör, läkemedelsbolaget Abbvie.
Vill du läsa mer från världskongressen om psoriasis och psoriasisartrit? Klicka här.
-
Borrelia efter ett fästingbett
Borrelia är en infektionssjukdom som man kan drabbas av efter ett fästingbett. Vanliga tecken på att du smittats av borrelia är olika symtom från hud, hjärna, leder och nervsystem.
-
Så tar du bort fästingar
En fästing på kroppen gör sällan ont eller är till besvär, men det är ändå viktigt att ta bort den. I enstaka fästingar finns nämligen borreliabakterien eller tbe-virus.
-
Tidig diagnos avgörande vid hidradenitis suppurativa
Linda Örvinds problem började redan i tonåren. Hon fick då en böld på insidan av ena skinkan som hon inte kunde förstå vad det var. Och inte heller läkarna fann någon direkt förklaring. När Linda först i 31 års ålder fick sin diagnos – hidradenitis suppurativa, HS, var det en stor lättnad. Idag jobbar hon på HS-Föreningen Sverige med hopp om att andra drabbade ska få snabbare hjälp.
3 Kommentarer -
Glutenfritt räddade PsA-sjuka Erika
Den snart 60 åriga Erika Dingfors har periodvis under nästan hela sitt liv tampats med olika typer av smärta. Från första gången då Erika kände av att något var fel och tills dagen hon fick sin diagnos, psoriasisartrit, hann det gå närmare 20 år. Men det var inte heller...
-
Slopa skönhetsideal och minska risken för cancer
Melanoma monday: Även om över 80 procent av alla patienter med malignt melanom i huden botas och prognosen förbättrats i och med att melanomet upptäcks i ett tidigt skede, så dör fler svenskar av melanom än i trafiken. Vårt orimliga förhållningssätt till solen sägs vara en avgörande orsak till ökningen av cancerformen.
-
Svinkoppor (impetigo)
Svinkoppor är hudinfektioner med bakterierna stafylokocker eller streptokocker och är ganska vanligt. Sjukdomen drabbar främst barn.
-
Krönika: "Vi med HS är som spöken för vården"
Angelica Tillaeus beskriver smärtsamt sitt liv med kroniska sjukdomen Hidradenitis Suppurativa, HS.
-
Lång väntan för många med psoriasisartrit
Som om det inte vore tufft nog att lida av kroniska ledsjukdomen psoriasisartrit, tvingas dessutom många drabbade vänta länge på såväl diagnos som behandling. Detta är problematiskt då tidig upptäckt och vård kan vara avgörande gällande möjlighet att bromsa sjukdomsförl...
Ta del av kunskapstestet på HarduPsoriasisartrit.se och lär dig mer om psoriasisartrit och dess behandling samt vad du själv kan göra för att leva ett bra liv med sjukdomen.
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu