Många med psoriasis känner sig stigmatiserade
Personer som lider av psoriasis och psoriasisartrit upplever sig ofta stigmatiserade av omgivningen, ett problem som sällan tas på allvar av sjukvården. Men eftersom psykosociala problem och stress har visat sig kunna förvärra sjukdomssymtomen är det här ett verkligt problem som måste hanteras bättre, anser Sylvia van Beugen, forskare vid universitetet i holländska Leiden.
– Många patienter upplever att folk stirrar eller kommenterar deras utseende. De upplever att folk runt omkring dem blir äcklade och att många tror att sjukdomen smittar, säger hon.
Hennes senaste studie visar att mellan 70 och 90 procent av patienterna med kroniska hudsjukdomar upplever sig stigmatiserade. När psoriasispatienter fick titta på bilder med ansikten som visade olika känslor, bland annat äckel, ville de också i högre utsträckning än friska personer undvika dessa negativa bilder.
– Den här stigmatiseringen påverkar ens sociala och personliga liv på ett negativt sätt, säger Sylvia van Beugen.
I ett samhälle med begränsade läkarresurser tror hon att kognitiv beteendeterapi (KBT) över nätet kan vara en lösning för att få patienterna att må bättre.
Samtidigt…
… pågick en konstutställning under kongressen. Olika konstnärer har fått träffa patienter med psoriasis eller psoriasisartrit för att sedan med hjälp av färg, kamera eller lera gestalta deras upplevelse av sjukdomen. En tavla (konstnär: Teoh Kai Suan) visar en person som hukar under trycket av stirrande ögon. Patienten bakom tavlan har också fått beskriva den:
”Deras blickar gör ont, min hud och min kropp gör ont – det är så smärtsamt. Jag lever i en ensam och mörk värld.”
En annan patient känner sig som en främling inför sig själv i tavlan Sentires (konstnär: Gustavo Arroyo):
”Oförmögen att känna igen mitt eget utseende, som en gång var vackert, i spegeln. Smärta och skam ligger
som en skugga över mig när jag inser att de där otäcka fingrarna och tårna faktiskt är mina.”
Ulla Lindqvist är reumatolog vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hon menar att utställningen visualiserar diagnosen och sjukdomens effekt på patienterna.
– Många verk återspeglar smärtan och att man döljer sig, vilket är vardagen för många av mina patienter, säger hon i ett pressmeddelande från utställningens arrangör, läkemedelsbolaget Abbvie.
Vill du läsa mer från världskongressen om psoriasis och psoriasisartrit? Klicka här.
-
Kvalitetsregister för atopiskt eksem under uppbyggnad
Var tionde person, det vill säga ungefär en miljon svenskar, lever med den kroniska hudsjukdomen atopiskt eksem. Trots det saknas det idag nationella behandlingsriktlinjer för sjukdomen.
3 Kommentarer -
Emese, 43, upptäckte hudcancern av en slump
Leverfläcken var inte särskilt stor och vid första anblick såg den inte heller speciellt konstig ut - men proverna visade på malignt melanom.
-
Atopiskt eksem - en gömd och glömd folksjukdom
“Vi som lever med atopiskt eksem är en gömd och glömd patientgrupp”. Orden kommer från Sophie Vrang, ordförande i patientföreningen Atopikerna, som öppnar ett seminarium om atopiskt eksem under Almedalsveckan 2019.
11 Kommentarer -
Lina, 24, har haft problem med extrema svettningar hela livet
– Jag skulle älska att kunna cykla till skolan eller jobbet. Men då skulle jag vara helt blöt när jag kommer fram, så det fungerar inte, berättar Lina Öhlander, 24 år, som lever med den ärftliga sjukdomen hyperhidros, överdrivna svettningar.
4 Kommentarer -
Quiz: Vad vet du om hyperhidros (överdriven svettning)?
Svett är naturligt och en viktig funktion som kroppen använder sig av för att kyla ner sig och reglera kroppstemperaturen. Har man hyperhidros svettas man dock extremt mycket, vilket i sin tur kan leda till både fysiska och psykiska besvär. Vad vet du om hyperhidros? Te...
2 Kommentarer
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu