15 viktiga saker du bör veta om din patientjournal

1. Vad är syftet med patientjournaler?

Alla vårdgivare skriver patientjournaler. Syftet med att hälso- och sjukvården för journal på sina patienter är i första hand att journalen ska bidra till god och säker vård för patienten. 

Journalen ska även vara en informationskälla för patienten själv, i vissa fall patientens närstående/anhöriga. 

Patientjournaler kan också vara en informationskälla vid uppföljning och utveckling i verksamheten, när försäkringsärenden ska avgöras eller som informationskälla vid tillsyn och rättsliga krav samt vid forskning (exempelvis kvalitetsregister).

2. Hur gör jag för att läsa min journal?

De allra flesta kan läsa sin journal genom att logga in på 1177 med sitt BankID. Där kan du hitta information som finns i din journal, exempelvis provsvar, vilka diagnoser du har eller vilka diagnoser som misstänks i samband med utredning. 

Vissa provsvar eller journalanteckningar kan du inte se med hjälp av e-tjänsterna hos 1177. Det kan exempelvis bero på att vårdenheten inte är kopplad till e-tjänsten, att provsvaren är på papper eller i ett gammalt journalsystem. Det kan också vara så att vårdpersonalen inte hunnit skriva in provresultaten ännu. Olika regioner har också olika bestämmelser gällande vilken information som är tillgängligt via 1177.

• Logga in med BankID på 1177 på www.1177.se eller genom att ladda hem deras app. 

• Här kan du också läsa om andra e-tjänster som du kan ta del av hos 1177.

Hur begär jag ut min journal?

Om du inte hittar sin journal på 1177 (exempelvis för att mottagningen inte är kopplade till 1177 eller för att du inte har möjlighet att logga in med BankID), kan du istället begära ut din journal från den mottagning eller vårdenhet som har hand om journalen. 

Prata med din läkare eller kontakta mottagningens växel/reception för att få hjälp med det.

Vårdpersonal i en region kan inte alltid se journalanteckningar från en annan region. Om du vill att specifika uppgifter i din journal från en region ska synas för en annan region kan du först behöva begära ut dessa delar av journalen själv och få dem som papperskopia. Du kommer då få anteckningarna skickade hem till dig med posten. Sedan kan du lämna in papperskopian till din nuvarande mottagning i den nya regionen. 

3. Hur hittar jag gamla journaler?

Om du vill begära ut journaler som är flera år gamla och som inte finns med i det digitala systemet, eller om du vill ta del av journalanteckningar från nedlagda mottagningar, kan du ta hjälp av regionarkivet i din region. 

Kontaktuppgifter till regionarkiven i landet får du lättas tag i genom att googla regionens namn och ”regionarkivet”, genom att söka dig fram på regionens hemsida eller ringa regionens växel. 

4. Hur begär jag ut en närståendes journal?

Om du vill begära ut en journal som tillhör en anhörig behövs ett samtycke från patienten själv. 

Barns journal kan lämnas ut till vårdnadshavare, men om barnet uppnått tillräcklig ålder och utveckling kan samtycke krävas. 

En vårdnadshavare ska exempelvis inte ha alltid ha rätt att gå in och läsa vad en ung person säger till en vårdgivare, då även barn och unga har rätt till personlig integritet och privatliv. 

Man kan titta på bestämmandet om sekretess som en glidande skala, från att barnet är litet tills att hen fyllt 18 år. Som litet barn bestämmer man sällan över sin sekretess, medan man som tonåring kan göra det tillsammans med sina vårdnadshavaren eller helt själv. Olika mognadsgrad kan dock krävas för olika typer av beslut. 

Bedömning av den ungas mognadsgrad och beslutskompetens avgörs av den som ansvarar för vården, oftast den behandlande läkaren.  

Om barnet, oavsett ålder eller utveckling, kan tänkas ta skada av utlämningen kommer inga uppgifterna lämnas ut. Det kan exempelvis handla om att personalen inom sjukvården misstänker att barnet far illa hos en vårdnadshavare.

5. Kan man bli nekad att läsa sin egen journal?

Det finns fall där du kan bli nekad att läsa din journal. Exempelvis kan delar av journalen vara sekretessbelagda. Det kan exempelvis handla om anteckningar i journalen med uppgifter som kommer från någon annan person som kan påverkas negativt om uppgifterna lämnas ut. 

Journalen ägs av vårdgivaren, men som patient kan man begära att få läsa eller få en kopia av de handlingar som gäller patienten själv. 

6. Kan jag överklaga beslut om nekande till journal?

Om du inte får läsa hela eller delar av din journal ska du i första hand vända dig till chefen på den aktuella vårdenheten. Om man på vårdenheten bedömer att de inte kan lämna ut journalanteckningarna till dig kan du få beslutet prövat hos en myndighet. Vilken myndighet du kan pröva beslutet hos beror på om om vårdenheten tillhör den offentliga eller privata vården. 

Om mottagningen drivs av regionen eller kommunen (offentlig vården), behöver du begära ett skriftligt beslut från mottagningen som nekar till journalutlämningen. Med det skriftliga beslutet kan du sedan överklaga beslutet hos kammarrätten.  

Om du går hos en privat mottagning ska vårdgivaren skicka journalen till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, tillsammans med beslutsunderlaget om nekandet. Om IVO i sin tur beslutar att journalen inte ska lämnas ut kan du överlaga IVO:s beslut till kammarrätten.

7. Vad ska min patientjournal innehålla?

En patientjournal ska innehålla sådan information och uppgifter som behövs för en god och säker vård av dig som patient. Patientjournalen ska innehålla följande punkter (om den informationen finns tillgänglig):

• uppgift om din identitet.

• väsentliga uppgifter om bakgrund till vården du får/har fått.

• uppgifter om de ställda diagnoserna och information om vilka betydande åtgärder som bör göras (exempelvis läkemedel eller annan behandling).

• väsentliga uppgifter om reda utförda och planerade åtgärder (exempelvis läkemedel eller annan behandling).

• uppgifter om den information som har lämnats till dig som patient, patientens vårdnadshavare och övriga närstående. Det ska även finnas uppgifter om de ställningstaganden som gjorts i fråga om valet av behandlingsalternativ och om möjligheten att få en ny medicinsk bedömning.

• om du som patient har beslutat att avstå från viss vård eller behandling ska även uppgifter om detta stå med i journalen. 

Patientjournalen ska även innehålla uppgifter om vem (exempelvis läkare eller sjuksköterska) som har gjort anteckningen och när. Uppgifterna ska föras in i patientjournalen så snart som möjligt efter kontakt med vården. Anteckningen ska också signeras av den som ansvarar för uppgiften.

8. Ska jag förstå vad som står i journalen?

De anteckningar som görs i din journalen ska vara skrivna på svenska. Anteckningarna ska också vara skrivna på ett så tydligt sätt så att även personer som inte är medicinskt kunnig ska förstå dem.

Ibland kan det ändå vara svårt att förstå ord, begrepp och uttryck som används i journalen. Om du inte förstår bör du be din läkaren eller den som har skrivit anteckningen att förklara vad det står.

9. Ska ”Min vårdplan” för cancerbehandling finnas med i journalen?

Om du fått en cancerdiagnos ska en så kallad ”Min vårdplan” sättas upp tillsammans med din kontaktsjuksköterska eller läkare. 

I vårdplanen ska följande punkter vara med:

• dina tider för undersökningar och behandlingar.

• kontaktuppgifter till exempelvis läkare, kontaktsjuksköterska och kurator.

• information om din sjukdom.

• din rehabiliteringsplan.

• vad du själv kan göra (egenvård).

• råd och beskrivningar av åtgärder under utredning, behandling och rehabilitering.

• information om praktiska frågor och patientens rättigheter.

Vid avslutad behandling ska även följande information finnas med:

• information om hur uppföljningen kommer se ut.

• information om vad du som patient bör tänka på.

• en sammanfattning av den vård och behandling du tidigare fått.

Vårdplanen ska ges i skrift, antingen digitalt på 1177 och/eller som utskrift på papper. När du som patienten fått din vårdplan ska det dokumenteras i patientjournalen. Innehållet i vårdplanen ska alltid individanpassas. Vården ska därför göra återkommande  behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdatering av innehåll i vårdplanen. 

Läs mer om ”Min vårdplan” hos Cancercentrum.

Vad är nationella Min vårdplan?

Sedan 2020 har Regionala cancercentrum i Samverkan, RCC, börjat ge ut nationella versioner av Min vårdplan för olika typer av cancer. Några är färdiga och ytterligare kvarstår. 

Tidigare har Min vårdplan erbjudits till cancerpatienter i varierad utsträckning. Vissa regioner har själva tagit fram diagnosspecifika vårdplaner, men nu kommer det alltså nya nationella sådana som ska bidra till mer jämlik vård över hela landet. 

Klicka här för att se redan publicerade nationella Min vårdplan. 

10. Vad kan jag göra om det står felaktigheter i journalen?

Rätta uppgifter i en patientjournal

Om du anser att det finns uppgifter i din journal som är felaktiga eller missvisande kan du begära att det görs en rättelse. En sådan rättelse begär du av den vårdgivare som har hand om den aktuella journalanteckningen. 

Det är vårdgivaren (exempelvis ett sjukhus eller en vårdcentral) som ska se till att det som står i journalen är korrekt. Enligt artikel 16 i Dataskydds­förordningen (GDPR) ska felaktiga personuppgifter rättas av den som har ansvar för uppgifterna. Som patient kan du också begära att ofullständiga personuppgifter kompletteras.

Det ska sedan tydligt framgå att det gjorts en rättelse av en felaktig uppgift, vem som har gjort rättelsen och när rättelsen är gjord.

Begär en anteckning i journalen

Du kan även begära att en vårdgivaren gör en anteckning i din journal, som kan visa att du anser att det finns oriktiga eller missvisande uppgifter i journalen. För att få en anteckning i journalen hör du av dig till den vårdgivare som har hand om journalen. Enligt Patientdatalagen, 3 kap 8 §  (2008:355), får vården inte neka till en sådan anteckning och uppgifter som ska antecknas ska föras in i journalen så snart som möjligt.

Om vårdgivaren skrivit i fel journal

Det kan hända att vårdpersonal av misstag råkar skriva in uppgifter i fel journal. Det är då vårdgivaren som har ansvar för att rätta till ett sådant misstag, vilket görs genom att uppgiften flyttas till den patientjournal där de egentligen hör hemma och raderas från den felaktiga journalen.

Observera att det här inte anses vara samma sak som radering av uppgifter (som det står mer om här nedan), utan en flytt av uppgifter till rätt journal. 

Radera uppgifter eller anteckningar i journalen

Om man anser att en hel eller delar av en journal bör raderas kan man ansöka om journalförstöring hos Inspektionen för vård och omsorg, IVO. Under rubriken ”Så gör du en tydlig ansöka om journalförstöring” kan du läsa mer om hur du gör en ansökan.

Journalförstöring beviljas dock enbart i undantagsfall. Cirka 15 procent av alla ansökningar om journalförstöring som kommer in till IVO beviljas.

När IVO tar beslut om journalförstöring utgår de från lagkrav som finns gällande journalförstöring. Det finns tre godtagbara skäl som måste uppfyllas för att IVO ska kunna besluta om att en patientjournal delvis eller helt kan förstöras. 

1. Ett godtagbart skäl till förstöring kan vara att journalanteckningarna är särskilt känsliga, kränkande och ömtåliga. Det är då IVO, som på ett ”objektivt sett”, bedömer om uppgifterna i journalen är särskilt känsliga, kränkande och ömtåliga.
   
   

2. För att kunna bevilja journalförstöring måste IVO även kunna utesluta att uppgifterna i journalen inte är av en sådan karaktär att de uppenbart behövs för att du som patient ska kunna få en säker vård.
   
   

3. IVO behöver också se till att de aktuella journaluppgifterna inte har använts som underlag i ett annat sammanhang, till exempel hos en myndighet eller i domstol. Då kan det nämligen finnas skäl att spara journaluppgifterna.
   
   På sin hemsida tar IVO upp två exempel som kan vara bra att ha koll på:
   
   1. Om journaluppgifter eller ett läkarutlåtande skickats till Försäkringskassan eller till ett försäkringsbolag, i syfte att vara underlag i en prövningen av en persons rätt till någon form av ersättning, kan IVO inte bevilja journalförstöring.
   
   2.  Om man som patient klagat på vården till IVO, gällande samma uppgifter som man vill få raderade, kan det innebära att journalanteckningarna använts som underlag i klagomålsärendet. IVO kan då inte bevilja journalförstöring.

Mer om lagkraven kan du läsa i Patientdatalagen 8 kap. 4 §.

Så gör du en tydlig ansöka om journalförstöring 

Enligt IVO behöver en ansökan om att förstöra journaluppgifter vara mycket tydlig.

Steg 1: 

IVO har inte tillgång till dina journaler, du behöver därför förse IVO med de journalanteckningar som du vill förstöra. IVO rekommenderar att man begär ut en kopia av patientjournalen hos den vårdgivare som har hand om journalen. Du kommer då få den hemskickad på posten. Journalen som man kan se på 1177 ser lite annorlunda ut än den patientjournal som finns hos vårdgivaren, därför är det bäst att begära en kopia direkt från vårdgivaren. 

Steg 2:

I journalkopian ska du sedan markera exakt vilka ord eller meningar som du önskar förstöra. Skicka sedan den markerade journalkopian tillsammans med din ansökan.

Bra att veta: 

Många av ansökningarna om journalförstöring som kommer till IVO är ofullständiga, det gör att IVO:s handläggning förlängs. Var därför noga när du gör din ansökan.

Här gör du din ansökan:

Klicka här för att skicka in en ansökan till IVO om journalförstöring. 

Om IVO beviljar ansökan om journalförstöring 

Om din ansökan om journalförstöring beviljas kommer IVO skicka beslutet till både vårdgivaren och dig. Vårdgivaren raderar sedan de aktuella journalhandlingarna och skickar sedan en bekräftelse till både IVO och dig. När IVO fått bekräftelsen förstör även IVO sina kopior. 

Om IVO avslår ansökan om journalförstöring

IVO:s beslut om att avslå en ansökan om förstöring av en patientjournal kan överklagas till allmän förvaltningsdomstol.

11. Vilka inom hälso- och sjukvården får läsa min journal?

Det är endast den vårdpersonal som deltar i vården av dig, eller som av något annat giltigt skäl behöver uppgifterna för sitt arbete inom vården, som får läsa din journal. 

Varje gång någon inom vårdpersonalen tittar i din journal ska det dokumenteras av vårdgivaren, oftast görs det elektroniskt.

Din vårdgivaren ska även regelbundet kontrollera vem som har tagit del av uppgifterna patienternas journaler och att de som tagit del av uppgifterna har haft rätt behörighet för att göra det.

12. Kan jag se vem som har läst min journal?

Du har rätt att få reda på vem som tagit del av din journal. Vissa regioner visar även sina logglistor på 1177, där du kan ta del av din journal digitalt. Du hittar logglistan i en flik som heter ”Loggar och spärrar”.

Om du inte hittar logglistan 1177 kan du kontakta vårdgivaren och begära ut den. Ibland finns det en särskild enhet eller instans i regionen som du ska kontakta om du vill ha en kopia på logglistan.

I logglistan ska du kunna se vilken enhet som varit inne i din journal och vid vilka tidpunkter. I vissa loggutdrag kan man också se vem som varit inne i journalen. Det är dock inget krav. 

13. Kan andra än vårdpersonal få tillgång till min journal?

Vissa myndigheter har rätt att ta del av uppgifter i patientjournalen. Exempelvis kan en vårdgivare vara skyldig att lämna ut journaluppgifter till Inspektionen för vård och omsorg, IVO – utan att du behöver ge ditt samtycke. 

IVO kan exempelvis behöva uppgifterna för att kontrollera att lagar och bestämmelser som styr sjukvården efterföljs som de ska. Andra myndigheter som kan ha rätt att ta del av uppgifter i din journal är Försäkringskassan och socialtjänsten. 

14. Kan jag spärra vissa journaluppgifter?

Du kan få uppgifter spärrade i din journal. Att spärra journaluppgifter innebär att man kan göra uppgifter otillgängliga för andra vårdenheter på exempelvis samma sjukhus och/eller spärra andra vårdgivare inom regionen. 

Uppgifter om att det finns spärrade uppgifter får dock vara tillgänglig för andra vårdenheter eller vårdgivare.

Du kan enbart begära spärr av journaluppgifter som gäller din egen journal. Vårdnadshavare kan inte begära spärr av sitt barns journal.

15. Kan en spärr av journalen hävas?

En spärr får hävas av en behörig befattningshavare hos vårdgivaren, om man som patient ger sitt samtycke till det. 

Spärren kan också hävas i vissa fall då du som patient inte kan lämna ditt samtycke, men då ska den spärrade informationen antas ha betydelse för den vård du nödvändigtvis skulle behöva. Därefter får bara sådana uppgifter som kan antas ha betydelse för vården av dig som patient göras tillgängliga.