Forum Cancer


Har mitt barn cancer?

Hej!
Jag är mamma till en fatastiskt glad grabb på 4 år som heter John. 
För 3 månader sedan efter att han somnat på kvällen började han plötsigt att skrika högt. Han sa att han hade jätteont i benet och vände och vred sig. Jag var då övertygad om att han hade växtvärk, gav honom alvedon och ipren, och efter en halvtimme somnade han om. Detta hände en gång till den veckan. Nästa vecka hände det 3 gånger, och en morgon när vi skulle till förskolan så hade han börjat att halta och kunde knappt gå. Ingen feber eller andra symptom förutom smärta.
Vi sökte oss då till vårdcentralen som sa att det var växtvärk och att det var bara att fortsätta ge honom alvedon, vilket vi gjorde. Dagen efter haltade han inte, men smärtorna på nätterna blev allt oftare. Nu hade han ont varje natt, och efter ännu en vecka så kom haltandet tillbaka. Vi sökte hjälp hos vårdcentralen igen, och jag sa att "jag vet att detta inte är växtvärk", men efter snabbsänka och efter att hon känt på benet så konstaterade läkaren att det kan inte vara något annat än växtvärk, men att om det fortsätter i 2 veckor till så ska vi komma tillbaka. Vi noterade att smärtorna blev intensivare ju mer aktiv han hade varit på dagen.
Vid detta laget orkade jag inte mer och bytte till en privat vårdcentral. Där diskuterade läkarna att det kanske var Pethers sjukdom, och skickade en remiss för röntgen på södra älvsborgs sjukhus. På röntgenbilden visades inga tecken på Perthers sjukdom, men de hittade en "skugga" i skelettet undefär i mitten av lårbenet. Snabbsänkan var normal, crp något förhöjd.
Läkarna sa att jag behöver inte oroa mig, för det var nog bara en skelettinfektion. 2 dagar senare gjordes en magnetröntgen. Läkaren sa direkt efter undersöjningen att det ÄR en infektion. Vi fick Heracellin utskrivet (12 ml 3 ggr om dagen) och skulle komma på återbesök varannan vecka.
Heracellinet hjälpte dock inte, utan John hade fortfarande lika ont varje natt och haltade. Infektionsvärderna visade ingen skillnad. Efter 2 veckor bytte läkarna till cefadroxil, 5ml 2 ggr om dagen. Efter 2 veckor började smärtan minska. Kuren med cefadroxil åt han i 4 veckor. På återbesöken klämde ortopeden på benet ochfrågade om John hade ont. "Nej", svarade han jämt. Han bad John att hoppa jämnfota, och det gjorde han utan problem. Varje gång vi var där på återbesök så såg han lika förvånad ut över att John hoppade. Tillslut så frågade jag honom om det var något konstigt med att John hoppade, och då svarade han att han patienter med osteromyelit brukar inte hoppa. Crp var inom det normala.
 
Men det var vissa saker som var oklara. Varför var crp normalt? Och varför hoppade han? Varför hade han ingen feber? Varför svarade han inte på Hercellin? Jag frågade läkaren om det var helt säkra på att de ställt rätt diagnos. "Det ser iallafall inte ut som någon tumör" blev svaret. 
 
Nu har John varit smärtfri ca 4 veckor. Han fick sluta med cefadroxil för ca 3 veckor sedan, och den 2a december var vi på återbesök hos ortopedern. Vi gjorde även en ny röntgen och tog crp. Han frågade som vanligt om John kan hoppa. Han frågade om han har ont. Jag svarade "nej". Då sa han "okej, det är lite märkligt för att förändringen i skelettet har faktiskt blivit större". Han visste inte varför, utan ville prata med sina kollegor på Sahlgrenska. Sagt och gjort. Han säger att vi ska få en tid för biopsi.
En vecka senare när vi fortfarande väntar på remiss till biopsi, så ringer förskoleläraren och säger att John plötsligt börjat att gråta. Han verkar inte alls pigg. Jag åker direkt och hämtar honom. Väldigt snabbt hade han fått 40 graders feber, han var helt blek i ansiktet och blå om läpparna. Han är väldigt trött och sover i soffan. Jag får bära honom till bilen och sedan upp i hans säng. Han får alvedon och jag ringer 1177 som ber mig att ringa till ortopedmottagningen. Febern stabiliseras, och dagen efter har han 38-39 grader. Vi ringer till ortopedmottagningen och vi blir tillsagda att åka till akuten för ny röntgen och nya blodprover samt leta efter infektioner i kroppen. De tittade på trumhinnorna, letade förkylningssymptom och lyssnade på lungorna. Inga tecken på förkylning. Crp var möjligtvis något förhöjd. De ringer sahlgrenska igen. Vi får komma tillbaka 2 dagar senare. Nya crp tas och vi ska diskutera vidare behandling. "Är det möjligen så att ostermyoliten är på väg tillbaka?" undrar jag. Läkaren svarar att "nej, detta är helt säkert inte ostermyolit, men vad det är vågar jag inte gissa innan biopsin är gjord.". Det ser ungefär ut som en blomkål sa hon med. Febern var helt borta efter 4 dagar.
 
Om det inte är ostermyolit, då är det väl en tumör eller osteosarkom om jag fattat detta rätt. Men varför har han då inte ont längre?
Vi har fått en kallelse till biopsi om 3 veckor. 3 veckor!! Det är ju en evighet dit. Det har alltid känts som att Johns allmäntillstånd är viktigast, men jag förstår ju att man inte kallar ett barn till att genomgå en biopsi om de inte verkligen behöver det. De ville ju inte ens göra en vanlig röntgen först, men nu har han ändå gjort 4 stycken.
Jag blir inte klok på detta. Kan inte äta eller sova, har magkartarr och har börjat få konstiga "attacker" då det blixtrar framför ögonen och jag tappar tid och rum och det bara känns som att jag faller eller att väggarna faller in mot mig. Mitt minne är hemskt dåligt, jag har flera gånger om dagen påbörjat en mening som jag inte ens kan avsluta eftersom jag inte minns vad det var som jag pratade om... Jag håller nog på att få ett nervsammanbrott.

Lider med dig och din son. Kan inte svara på dina frågor, men upplever att utredningen skötts på ett mycket ostrukturerat sätt. Många parter inblandade, många olika budskap hit och dit. Snabba inledande beslut/antaganden som tas utifrån bristfälliga undersökningar.Vilket sorgligt nog har inneburit en allt för lång utredningsprocess för er.
Ledsamt att du dessutom känner dig sjuk. Vilket stöd har du fått under den här svåra tiden? Omhändertagandet av dig och din son tycker man borde vara bättre. Vi är nu inne på andra decenniet av 2000-talet. Stor kunskap kring hur man stödjer anhöriga i svåra situationer finns och borde användas kan man tycka. Du behövs som mamma, nu mer än någonsin och måste få bra hjälp med gott bemötande så att du känner dig trygg och kan hålla dig frisk. Viktigt med förtroendegivande och stöttande vård! Kräv att så ska det bara vara. Kan förstås vara svårt när orken tryter.
Några stöttande rader i hopp om att allt ska ordna sig på det bästa sättet, att din son ska bli frisk, att du inte ska bli sjuk  och att det fortsättningsvis ska bli mer ordning och struktur på utredning/behandling/omvårdnad/omsorg.  
Tankar till er från en medmänniska.


Hej! Har helt missat att du svarat här. Biopsin visade att min son har en sällsynt sjukdom som heter Langerhans cellhistiocytos. Definitionen av sjukdomen är ej fastställd, man vet inte om det är cancer eller en autoimmun sjukdom men den behandlas av onkologer enligt cancerprotokoll. Tyvärr så kommer alltlid risk för återfall finnas, men just nu så mår han rätt bra. Han har huvudvärk och diverse komstiga utslag och allergiska reaktioner hit och dit, men tumören i benet är borta efter operation och så länge han inte får fler konstiga symptom eller smärtor så behöver vi inte vara inskrivna på barndagvården längre, så vi var där sista gången nu i vintras. 
Efter diagnosen så fick jag prata med en kurator på barncanceravdelningen, känner inte att jag mår bra, men iaf bättre. 
Tack för ditt svar 

Annons
Annons
Annons