Hur går det till egentligen att få denna diagnos? När jag har tagit upp detta med gluten hos barnläkarna så har de sagt att man måste har kraftig viktminskning och lösmage för att vara glutenintrolerans. Min dotters utslag har de bara sagt är inflammation i talgkörtlarna och att det är vanligt att man kan vara trög i magen. Det som har blivit är att jag har kommit hem med recpet på något laxitativt och kortisonsalva. Detta ska växa bort... Läkarna ber mig att tänka på vad det är för mat jag ställer fram så hon får en chans att gå ner i vikt och att hon ska motionera mer... Nu är hon 12 år och ingen tillstymelse på att det ska växa bort utan det hela blir bara värre och värre. Utslagen blir större och fler. Hon har utslag på dessa DH typiska ställen som armar,ben samt baken. Utslagen är små blåsor som ser inflamerade ut. De blir ibland ilskna röda och man får inte peta på dem för att de gör jätte ont. Hennes mage är jätte trög och svullen. Så har det varit iflera år nu med magen och utslagen. På detta så äter vi mycket bra och varierande mat. Som helt stöds av Nelson Projektet men hon saknar ork att röra på sig mer än just det hon behöver. Hon sover runt 10h/natt och om hon skulle fuska en kväll så somnar hon före middagen nästa dag. Hon klagar mycket på att hon är trött och saknar ork. Det som händer är att hon blir sittande vi tvn eller datorn och säger nej till att vara med kompisar. Helt enkelt hon orkar inte. Det hela har gått så långt att hon inte kan äta godis längre eller andra saker som kakor som hon älskar. När detta blir för mycket slutar det hela med att hon kräks eller få diarre. Detta luktar då jäst om och innan hon kräks eller får diaree så bubblar magen och lever ett rejält liv. Detta började när hon som sex åring förklarades att hon skulle kunna äta gluten och laktos igen. Då var hennes så kallade exem bra och magen i lag och varit det iflera år. Då innan hade hon fått låg gluten och laktos kost. Detta passade henne bra. Hon kräktes mycket och hade jätte kraftiga diarrer som liten. Det hon åt kunde passera magen och tarmarna och komma ut i samma form som det kom in i henne. Hennes viktkurva innan sex års ålder låg något under den genomsnittliga. På detta hade hon utslag och början på exem. Detta löstes med att man tog bort både laktos och gluten ifrån hennes kost. Exemen blev då mycket bättre samt magen fungerade. Fast inga blodprover eller pricktester har visat någon allergi emot varken gluten eller laktos. Men den ändrade kosten visade resultat. Den motivering då var att denna special kost som hon hade haft var tillför att läka tarmarna på henne... Nu idag ser hon ut som en "ballong" och har svårt att få kläder att passa. Byxor får inte vara stumma eller sitta åt. När de klämmer åt om magen så gör det ont. Vad kan jag göra som mamma? Har nu kämpat med att få någon som helst förstålse eller kunskap i detta genom att detta har pågått nu i mer än fyra år. Med hennes tröga, ibland förstoppade mage. Nu i början av tonåren har oxå utslagen blivit värre. Orkar inte själv gå till en läkare och få detta med ett laxitativt pepart och kostinsonsalva med mig hem längre. För det verkar som om tilltron ligger i att ge henne laxitativt så ska allt fungera igen... Hur ska jag få barnläkarna eller husläkaren att förstå?
Tidigare expert
Diagnosen kan ställas genom att man tar en bit hud från ett pågående utslag. Ofta har man också förändringar i tunntarmen som också läker ut på noggrann glutenfri diet. Även sköldkörteln kan vara påverkad med en underfunktion som skulle kunna vara en orsak till hennes trötthet. Du måste nog gå tillbaka till barnläkaren och ta en ordentlig diskussion om diagnosen utifrån dina funderingar.
Med vänlig hälsning Anders Berg, barnläkare, allergolog.
