Hej, Jag är i dag 39 år, 180 cm lång och väger 75 kg, före detta elit-motionär inom längdskidåkning. Jag fick 1998 diagnosen Bechterew och har sedan dess haft i princip konstant värk. Enda undantaget är när jag reser till varmare breddgrader. JAg har varit restriktiv i medicinätandet men har varit tvungen att lindra smärtan med allt från Diklofinak till Vioxx. Inget av dessa har fungerat och jag har nu funderat på att sjukskriva mig. Jag tränar regelbundet men slits av den ständiga smärtan. Sömnen uteblir då jag hela tiden måste upp röra mig för att inte "stelna" till med smärta som följd. Min läkare har nämt behandling med Remicade / Enbrel men jag vill först höra lite vad detta innebär. Finns det någon historik ? och vilka är bieffekterna ? Tacksam för svar MVH
Hej!
Tack för Din fråga. Du har Bechterews sjukdom och Dina problem är svår smärta, sömnstörningar och stelhet. Sömnstörningen gör Dig än mer smärtkänslig och Du blir säkert okoncentrerad och trött dagtid. Den vanligaste behandlingen vid denna sjukdom är följande:
Den inflammatoriska smärtan med stelheten kan i ca 80% av fallen behandlas med antiinflammatoriska läkemedel som tex Diklofenac, Orudis Retard, Relifex eller Alganex. Det finns tre huvudgrupper av antiinflammatoriska läkemedel och man bör prova behandling med medicin från vart och ett av områden innan man säger att antiinflammatoriska läkemedel inte fungerar. Dessutom behöver man behandlas dagligen i minst 14 dagar för att erhålla minskad stelhet. När man hittat lämplig antiinflammatorisk medicin skall man ta den kontinuerligt. Om den inte räcker som smärtlindrare kan man lägga till panodil (Alvedon) vid behov.
För att förbättra sömnen och minska smärtan bör Du prova ut en riktigt
bra madrass. Man kan på många ställen få hjälp av arbetsterapeut eller sjukgymnast med råd och tips på bra madrasser vid Bechterew. Det kan också vara så att Du under någon kortare period kan behöva ta sömntablett för att få längre sammanhängande sömn och därmed minska smärtan.
Om inte detta ger resultat brukar man erbjudas att prova Salazopyrin, ett
välbeprövat läkemedel vid Bechterew, under minst tre månader för att bedöma
effekten. Likaså här finns många studier där man visat goda
behandlingsresultat. Biverkningarna är få och går helt tillbaka när man slutat
ta läkemedlet. Man kan se övergående lätta leverirritationer, allergiska
reaktioner och dessutom förekommer övergående illamående.
Men BASEN FÖR ALL BEHANDLING VID BECHTEREWS SJUKDOM ÄR TRÄNING OCH AKTIVITET. DU SKALL HA ETT DAGLIGT PROGRAM FÖR ATT MINSKA STELHET OCH DÄRMED SMÄRTA. VANLIGTVIS TÖJNINGSÖVNINGAR. UTÖVER DETTA SKALL DU TVÅ TILL TRE GÅNGER I VECKAN TRÄNA KONDITION, SIMMA OCH ELLER DELTA I BECHTEREWGRUPP.
Du skall ha möjlighet att åtminstone en gång per år genomgå mötningar för bedömning av rörlighet och för korrektion av träning.
Om allt detta inte fungerar är Remicade / Enbrel ett alternativ. Även här finns
god kunskap om behandlingseffekt på patienter med Bechterew. Inga regelmässiga biverkningar med undantag för allergiska reationer på infusionen av läkemedlet eller lokal allergis hudreaktion. En bieffekt av behandlingen är dock att man blir mer infektionskänslig och innnan Du börjar med den typen av behandling görs en noggrann utredning så att Du inte har någon pågående infektion. Du får under behandlingen vara observant på infektioner då är det liten risk och få komplikationer.
Detta blev ett långt svar men det kan kanske hjälpa Dig en bit på vägen. Lycka
till!
Vänliga hälsningar Ulla lindqvist, reumatolog.
