Intresseområden sparade.
Tack, din epostadress är nu registrerad.
Artikel | Myelom

Hematologen Ulf-Henrik svarar på läsarfrågor om myelom

Kan myelom vara ärftligt? Kan man ta bältros-vaccin om man har myelom? Vilken behandling finns för skelettskador? Hur lång tid tar det att få ett återfall (relaps) vid myelom? Här svara hematologen Ulf-Henrik Mellqvist på frågor från Netdoktors läsare. 


Publicerad den: 2023-01-13
Författare: Elina Mattsson, Redaktör, Netdoktor

Annons

Prenumerera på kunskapsbrev om myelom och ställ frågor du med 

Genom att prenumerera på kunskapsbrevet myelom kommer du få ta del av nya forskningsrön,  information om olika behandlingsalternativ och användbara tips och råd som kan hjälpa dig att få bättre och tryggare vård.  Du kommer även få lära dig om vårdens skyldigheter gentemot dig som patient eller anhörig samt ha möjlighet att skriva frågor till hematologen och överläkaren Ulf-Henrik Mellqvist. 

Att prenumerera på kunskapsbrevet om myelom är helt kostnadsfritt. Blir prenumerant här!


”Är myelom verkligen inte ärftligt?” 

Läsarfråga:

Min mormor och hennes syster hade myelom. Mormor vet jag hade järnbrist och blodbrist ofta innan hon fick reda på att det var myelom. Jag har kronisk järnbrist och blodbrist. Jag kan inte släppa tanken på om jag kommer drabbas. Är det verkligen inte ärftligt? Jag är 40+
/ Anonym

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Det finns ett fåtal släkter i Sverige där flera nära släktingar utvecklat myelom men det stora flertalet är helt ensamma i sin släkt med att ha fått myelom. Det du skulle kunna be om på din vårdcentral är att man kontrollerar provet s-elfores. Om du inte har någon M-komponent så räcker det att kolla det provet igen om ca 10 år eftersom sjukdomen utvecklar sig långsamt. Skulle du ha en M-komponent nu så är risken för att du skall utveckla myelom 1 % per år.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 

Vill du lära dig mer? Prenumerera på våra utskick

Du kan avsäga dig våra utskick när som helst genom att klicka på en länk som finns i alla utskick. Läs mer om Netdoktors personuppgiftspolicy här .


”Behandla skelettskador?”

Läsarfråga:

Hej!
Min pappa har myelom sedan 5 år och medicin har hjälpt för blodvärdena som nästan är normala. Han har dock sedan i våras svårt att gå och har mycket ont i vänster höft, vid magnetröntgen såg man spricka i bäckenet som påverkade s1 nerven men ingen cancer på skeletter. Min fråga är om det går att behandla så att han kan röra sig igen? Verkar inte läka av sig själv efter nästan 1 år och han tar starka tabletter mot smärta. Går det att operera/ göra annat vid benskörhet? 
Tack mvh Katrin

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej Katrin!
Man kan ge skelettstärkande läkemedel och detta har din far säkert redan erhållit. Vidare så kan strålning vara aktuell även om man inte ser tydlig myelompåverkan i området eftersom det kan ge en god smärtlindring. Orsaken att det tar lång tid att läka skelettet, då man är drabbad av myelom, är att sjukdomen förlångsammar skelettuppbyggnaden och man har också ofta fått stora mängder kortison som en del av behandlingen och detta kalkar ur skelettet ytterligare.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Hur kan jag märka om MGUS utvecklas till myelom?”

Läsarfråga:

Jag har fått besked att jag har MGUS som kan vara ett förstadie till Myelom. Hur kan jag märka om det utvecklas till Myelom?
Mvh Wiola 

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej Wiola!
De symtom som man kan känna av är att man får värk som inte ger med sig utan sitter i ungefär som tandvärk men kanske lokaliserade till ryggen. Påtagligt ökad trötthet kan vara ett tecken på sjunkande blodvärde. Slutligen kan en del patienter märka att urinen skummar väldigt mycket vilket beror på att man utsöndrar mer protein i urinen.
Det som är bra är att man enkelt kan följa om det sker någon sjukdomsutvecklingen genom att ta blodprov 1-2 ggr/år. Ligger din M-komponent stilla så är det fortsatt MGUS. Risken för att du skall utveckla myelom är ca 1 procent/år, alltså låg.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Hur länge brukar det dröja innan ett första återfall?”

Läsarfråga:

Hur länge i allmänhet brukar det dröja innan man får ett första återfall?
/ Anonym

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Snittiden för att man behöver återuppta behandling ligger kring 2–3 år. Spridningen är dock stor med en liten andel som behöver ny behandling redan inom ett år till att man inte behöver någon behandling mer än 10 år efter föregående behandling. De moderna behandlingarna förlänger tiden till behov av ny behandling.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Hur konstateras om man har myelom?”

Läsarfråga:

 Hur konstateras om man har myelom? Blodprov ?

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Oftast får man misstanke om sjukdomen genom blodprov som kan påvisa en så kallad M-komponent som är en ansamling av ett protein i blodet. Sjukdomen måste sedan bekräftas med skelettröntgen och benmärgsundersökning eftersom de flesta som har M-komponent i blodet inte har myelom.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Smärtan och tröttheten börjar ta över –  misstankar om myelom”

Läsarfråga:

Hej!
Jag är en kvinna på 83 år. Vid en provtagning upptäcktes en M-komponent på 6-7 av DR Lazlo Vavika vid Helsingborgs lasarett detta var för cirka 20 år sedan. Uppföljning 1 ggr om året, då det legat stabilt. I ett år har jag nu haft smärtor i rygg och bröstkorg dagligen. Benen känns förlamande med dålig känsel. Går med stavar varje dag, och simmar även ca 200 m oftast varje dag, men smärtan och tröttheten börjar ta över. Har misstankar om myelom. Var kan göras en riktig undersökning? 
Med vänliga hälsningar
Siv 

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Din vårdcentral bör antingen skicka remiss till hematologimottagningen på sjukhuset i Helsingborg eller så kan de själva beställa datortomografi över bröstkorg samt bröstrygg och ländrygg. Om de undersökningarna är bra och om din M-komponent inte ökat nämnvärt behöver man inte befara att du utvecklat myelom.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Ser man alltid myelom vid slätröntgen?”

Läsarfråga:

Ser man alltid myelom vid slätröntgen, bröst, rygg, arm?
/ Anonym

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Ofta men inte alltid. Dels så har inte alla patienter skelettpåverkan, ca 20 procent, dels kan vanlig slätröntgen missa myelomförändringar. Därför rekommenderas att man gör så kallad datortomografi av skelettet då det är en betydligt känsligare undersökning.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Bältrosvaccin och myelom?”

Läsarfråga:

Hej! Hur ska man tänka ang. Bältrosvaccin? Har multipelt myelom men inte aktiv.
/ Anonym

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Du har ökad risk för bältros och det kan vara bra att ta vaccin som minskar risken för bältros.
Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Lågt blodvärde – beror det på myelom?”

Läsarfråga:

Hej! 
Fick min diagnos för ett år sedan, den har ej behövts behandlats eftersom M-faktor har legat stabilt, har lågt B-hb kan det bero på diagnosen, hjälper ej med järnrik kost eller järntabletter. Funderar även över överlevnadsprognosen, läste någonstans att den var ca 4 år. Stämmer det? 
Hälsningar Ingela

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Ja, sänkt blodvärde kan bero på myelom och om det sjunker så kan det ibland vara skäl nog att starta behandling. Om ditt blodvärde bara är sänkt en aning kan man dock avvakta.
Den genomsnittliga överlevnadstiden är längre än 4 år och man skall komma ihåg att mer än en tredjedel av de som får diagnosen myelom är över 80 år vilket gör att förväntad överlevnad sjunker för hela gruppen. För medelålders personer och ”yngre äldre” är överlevnaden ofta mer än 10 år. Det är också så att av de som har myelom som inte behöver behandling direkt, som i ditt fall, så kommer cirka en tredjedel aldrig att behöva behandling och de har en i stort sett helt normal förväntad överlevnad.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Redan efter drygt 3 månader hittades inga m-komponenter”

Läsarfråga:

Hej!
Min man 89 år fick Myelom 2017. Redan efter drygt 3 månader hittades inga m-komponenter. Det har snart gått 5 år. Hur stor är chansen att det fortsätter så eller kan man vänta återfall inom kort? Inom vilket tid är det normalt att få återfall eller är det helt individuellt?

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Det är stor chans att din mans sjukdom fortsatt kommer att hållas under kontroll av kroppens eget tumörförsvar. Man kan dock inte säga att risken är över efter en speciell tid så man bör ändå fortsätta provtagning regelbundet. Sammanfattningsvis får man säga att prognosen för din make är mycket god.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Ska börja med behandling – hur effektiv är medicinen?”

Läsarfråga:

Hej!
Min m-komponent har varit 0 i 5 år men nu har m komponenten och de lätta kedjorna, speciellt lamda, börjat stiga och jag ska antagligen börja med darzalex, undrar hur effektiv medicinen är?

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Det är en mycket effektiv medicin och biverkningar, förutom lätta allergiska besvär vid första dosen, är ovanliga. Om man vill ha riktigt bra effekt bör man kombinera Darzalex med ett läkemedel till såsom Revlimid eller Velcade även om du haft dessa innan. Man kan dock börja med Darzalex och sedan lägga till ett medel till om svaret kommer lite trögt på behandlingen.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Kan jag ta bältrosvaccin och få effekt av det?”

Läsarfråga:

Har obehandlad myelom om mår ganska bra. Tar Retarcit för att ut hålla upp hb. Kan jag ta bältrosvaccin och få effekt av det?
Hälsningar Helen 

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Ja, du kan ta bältrosvaccin. Det som nu finns på marknaden har visat god effekt också hos personer som är drabbade av blodtumörsjukdom.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 ”Vilka prov förutom m-komponenter ska man främst hålla koll på?” 

Läsarfråga:

Min man 89 år har myelom. Dock vilande sedan snart 5 år. Prover tas var 3: månad. Min fråga är vilka prov förutom m- komponenter ska man främst hålla koll på? Det tas ju många prov vid varje tillfälle.

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Det man bör kontrollera vid varje provtagning är blodvärden, kalk och njurvärde förutom M-komponent.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Läge att tro på en 2:a stamcellstransplantation”

Läsarfråga:

Hej!
En fråga gällandes mig, men även många äldre som ej kan få stamcellstransplantation pga hög ålder. 
Jag har haft myelom i 13 år. (Dessförinnan MGUS i 12 år). Stamcellstransplantation 2010 ”misslyckad eller kontraproduktiv?” Togs ner från M-komp 64 till 17 innan SCT. (Ej 90%...detta visste man inte då) M-komp STEG under mina 3 ve. på Akademiska. Har därför ätit mediciner mer eller mindre konstant stora delar av dessa 13 år. 
Har nu Kyprolis+Dexamethason sedan 3,5 år! (Ovanlig att en medicin ”bromsar” så länge säger man mig). Nu sakta stigande M-komp till 13 från 10,5 som den legat på i 3,5 år.
FRÅGA: När det nu drar ihop sig till medicin byte? Anser Du att det kan vara läge att ändå tro på en 2:a stamcellstransplantation... MEN nu med en 90% sänkning av M-komp innan? Eller att (som mina utmärkta, tycker jag, hematologer i Västerås anser) fortsätta med nya läkemedel som typ Daratumumab/Darsalex eller annat, men inte prova en ny, och i så fall 2:a, SCT? TACK!
/ Ola 

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Det finns några patienter som har ett väldigt bra och långt svar på Kyprolisbehandling. Nu när din M-komponent börjar stiga tycker jag att man skall komplettera din behandling med Revlimid, så kallad KRD, då det ofta kan återfå kontroll över sjukdomen även om du haft Revlimid tidigare och slutat svara på det. Jag skulle tveka att göra en andra stamcellstransplantation eftersom du inte hade något större svar av det tidigare och då det finns andra effektiva behandlingskombinationer idag.

 

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Ok att ta östrogen?” 

Läsarfråga:

Annons
Annons
Hej!  
Jag undrar om det är ok att ta östrogen (helst bioidentiskt ) mot klimakteriebesvär när man har Myelom?  
Mvh Maria

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej Maria!
Ja, det går bra att göra. Det finns till och med vissa teorier att det är östrogen som gör att kvinnor med myelom som grupp klarar sig bättre än män men det är inte klart visat i studier. Om du inte har någon behandling nu mot ditt myelom behöver du inte göra något extra när du börjar med östrogen. Men om du har behandling bör du fråga din doktor om det är behandling som ökar risken för blodpropp, i så fall bör man se över vilken typ av blodförtunnande behandling du behöver för att din östrogenbehandling inte skall medföra ökade risker för komplikationer.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 ”Kan jag göra ytterligare behandling med stamcellstransplantation med mina egna stamceller?

Läsarfråga:

Jag fick min första sct okt 2015, sen fick jag en juli 2019. Det blir 3 år i sommar. Och min m-komponent. Har inte varit synbar på de sista åren. Har inga stamceller sparade. Men har svarat bra på behandlingarna. Har lite lågt blodvärde bara. Ingen behandling efter den. Jag blir 70 år i december, kan jag göra ytterligare sct-behandling med mina egna stamceller? Är väl relativt frisk, diabetiker och har besvärligt i ländryggen och höft och även benen nu. Jag vet ju att m komponent kommer röra på sig. Men man vet inte när. Kan säga att sct blev väldigt jobbig för mig 2019.

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Tidigare försökte man ofta upprepa stamcellstransplantation mer än 2 gånger men då vi idag har så många nya behandlingsalternativ är detta mycket ovanligt. Den dagen du behöver behandling igen kommer det att finnas många andra alternativ för dig.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Visade sig att jag också fått MDS”

Läsarfråga:

Hej Ulf-Henrik!
Jag har myelom... sedan 2012...genomgått stamcellstransplantation med egna stamceller april -12.. Fått utmärkt, vad jag förstår, bästa tänkbara behandlingar under åren. Nu, förra året, visar sig dock i benmärgsprov, att jag också fått MDS... Förvärrad situation och svårbehandlad då främst mina trombocyter sjönk till väldigt låga värden troligen p g a imnovid - cellgift. Nu har behandling avbrutits... jag har värk och är kraftlös -får äta värktabletter, och får påfyllning av ”matchande” trombocyter, med hopp om att trombocyterna ändå ska komma igen.. jag vet... låter inget vidare... har du något tips? Ett halmstrå?
Vänligen //Staffan 65 år


Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej Staffan!

Tyvärr ser vi fler patienter med myelom som också drabbas av MDS vilket faktiskt är en följd av att prognosen för myelom förbättrats så mycket, eftersom MDS kan uppträda många år efter att man fått cellgiftsbehandling. 

När det gäller MDS kan man ganska väl dela in sjukdomen i olika riskgrupper. Om du inte har många omogna celler, så kallade blaster, ute i blodet, så betecknas din sjukdom som lågrisk och prognosen är då god. Men sjukdomen kan kräva att man behöver transfusioner av och till vilket i sig kan vara jobbigt. 

Om du har ökad mängd blaster i blodet behöver man också ge behandling mot din MDS och det vanligaste idag är en kombination av två läkemedel, Vidaza och Venclyxto. 

En fråga jag tycker du bör ställa till din doktor är om så kallad allogen stamcellstransplantation, alltså att du får stamceller från någon annan, skulle kunna vara aktuellt för dig. Denna behandling skulle i så fall syfta till att bota dig både från MDS och myelom. Dock är det inte en ofarlig behandling och man får inte ha andra komplicerande sjukdomar för att kunna gå igenom behandlingen. Innan man ger sig på något sådant har man som patient fått prata med någon hematolog från ett transplantationscentra för att få reda på vilka risker och fördelar som finns just för dig.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 


 ”Jag undrar just hur viktiga immunglobulinerna är för immunförsvaret?” 

Läsarfråga:

Hej!  
Min fråga gäller Immunglobulinerna. Vi får ju ofta nedsatt immunförsvar, både av Myelomet och behandlingarna, där både blodkroppar och immunglobuliner blir nedsatta. jag undrar just hur viktiga immunglobulinerna är för immunförsvaret? Om både A, M och G ligger under referensvärdena? Tack!

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Man vet att risken för vissa typer av infektioner ökar just om de normala antikropparna, immunglobulinerna, är låga. Främst gäller detta bakterier som omger sig med en kapsel såsom de bakterier som ger vanlig lunginflammation samt de som ger hjärnhinneinflammation. Man kan minska risken genom att vaccinera mot dessa bakterier. Om man drabbas ofta av infektioner, framför allt mer allvarliga som kräver sjukhusvård, kan det också vara av värde att starta behandling med tillförsel av immunglobulin vilket patienten idag oftast sköter själv genom injektioner i huden.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

”Jag räknas som högriskpatient” 

Läsarfråga:

Hej!  
Har fått till mig att jag räknas som högriskpatient. Skulle vilja veta lite mer om vad det innebär och hur stor andel av myelompatienterna som räknas dit. Tack på förhand!

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Det innebär att man behöver följa din sjukdom mer noga och om det finns aktivitet i din sjukdom bör man börja behandling tidigt. Ungefär 15-20 % brukar få sin sjukdom klassad som högrisk. Det är visat att kontinuerlig behandling är av extra värde vid högrisk. Dock finns det variationer mellan patienter och vissa som har fått sin sjukdom klassad som högrisk har ändå en rätt stillsam sjukdom.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 


”Är det början på en ny attack? Vad blir det då nästa steg för min behandling?” 

Läsarfråga:

Hej!
Fick min diagnos 2017 november. Haft autolog stamcellsbehandling våren 2018 . Mina kappa kedjor gick ner från 4000 till ca 200 efter olika tablettbehandlingar. Slutet av 2019 började med daratumubab och fortsätter med en gång i månaden. Kappakedjor blev minst 22-25 under behandlingen. Nu sista prov visade 35 . Det blev aldrig noll. Vad betyder denna höjning tror Ni? Är det början på en ny attack? Vad blir det då nästa steg för min behandling?
/ Anonym

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Man kan inte dra några säkra slutsatser av så små förändringar av dina kappakedjor men om man ser att de för varje månad sakta ökar bör man börja diskutera annan behandling. 
Som tur är finns det idag väldigt många preparat och kombinationer att välja bland. Om du har mått väl under behandlingen med daratumumab kan en enkel lösning vara att öka intensiteten i den behandlingen samt att lägga till något ytterligare medel som du antingen svarat väldigt bra på tidigare eller något som du aldrig fått tidigare.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 


”Hur ska man tolka cancern kring kotkompressionen?”

Läsarfråga:

Hej!
Jag har en anhörig till en som är 69 och som påbörjat behandling mot myelom, M-komponenten låg på 35 i samband med påbörjad behandling. I samband med att M-komponenten steg från 20 till 35 så inträffade vid också en kotkompression i övre ryggraden med mycket stark smärta. Man såg i samband med röntgen att cancern spridit sig i kotkompressionen. Nu efter startad behandling (cirka 7 veckor in) har M komponenten sjunkit till 15. Men hur ska man tolka cancern kring kotkompressionen? Kan den gå tillbaka?

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!

Just det faktum att myelom också kan drabba skelettet gör den till en ovanlig form av blodtumörsjukdom. Påverkan av skelett sker främst genom urkalkning vilket gör att skelettet går sönder. Det är alltså inte som vid bröst-eller prostatacancer där sjukdomen kan sätta sig som metastaser i skelettet. 

Sannolikt finns det en del myelomceller runt kotkompressionen, men dessa celler behandlas främst också genom vanlig behandling. Strålning mot en skelettskada vid myelom har ofta bra effekt på smärtan men behövs inte annars. 

Det faktum att M-komponenten nu gått från 35 till 15 tyder på bra behandlingseffekt. Även om slutresultatet kan bli riktigt bra kan det vara så att din anhörige fortsatt kan ha problem med ryggvärk. Det kan göra patienten orolig eftersom man då kanske tänker att nu är fortsatt aktiv där. Jag brukar därför säga till patienten att om smärtan lindras påtagligt av att man lägger sig och vilar 20 minuter tyder på att det bara är den gamla skadan som gör sig påmind.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist


 ”Är det vanligt med myelom och AML samtidigt?”

Läsarfråga:

Hej!
Om man har Myelom + AML samtidigt och får behandling för bägge. Hur många år kan man räkna med. Är det vanligt?
/ Hustrun

Hematologen Ulf-Henriks svar:

Hej!
Nej det är inte vanligt. Om man svarar på behandlingen mot AML, som ju är en botbar sjukdom, har man faktiskt inte sämre prognos än andra. Behandling mot AML är emellertid mycket intensiv vilket inte alla patienter med myelom tål. Om man inte tål behandlingen klarar man sig sällan mer än ett par år.

Vänliga hälsningar
Ulf-Henrik Mellqvist

 

Läs fler frågor och svar om myelom här!

Kommentera denna artikel

I kommentarfältet får du gärna dela med dig av dina egna erfarenheter eller berätta vad du tycker om våra texter. Vi kan däremot inte svara på några medicinska frågor via kommentarsfältet. Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.

Inga har kommenterat på denna sida ännu


Annons