Forum Cancer


KLL

Jag har fått diagnosen KLL för ca 2 år sedan och önskar att komma i kontakt med personer som har fått samma sjukdom för att kunna utbyta erfarenheter. Min sjukdom upptäcktes i samband med blodgivning. Mina värden rör sig sakta men säkert åt "fel håll", men ännu så länge har jag sluppit behandling. Finns det några därute som skulle vilja utbyta erfarenheter så är jag öppet för kontakter, på forumet eller i någon annan form.

Hej, Hebbe. Jag hittade ditt foruminlägg nyss, och svarar på en gång. Det är konstigt att ingen hört av sig förut, KLL är ju en vanlig sjukdom. Vi är flera tusen som har den, och det tillkommer ca 400 nya fall per år. Själv fick jag diagnosen för fem år sedan, av en slump (det är det vanliga) i samband med en helt annan undersökning. Förmodligen hade jag då redan gått med sjukdomen några år utan att veta om det. Jag går numera på blodprovtagning varannan månad, och läkarkontroll två gånger om året. Det enda jag märker av sjukdomen (utom de "dåliga" siffrorna vid blodproven), är en ökad svettning, och vattenklåda. Den senare finns omnämnd på annan plats på detta forum. Hur långt jag har kvar tills behov av behandling uppstår vet jag inte, men tydligen är regeln att behandling sätts in när obehagen av själva sjukdomen är större än obehagen av en cellgiftsbehandling.


Hej Jag har hört talas om en ny behandlingsform som man för närvarande testar i USA. Man tar ut en del av patientens T-mördarceller och genmanipulerar dem. När de sedan återförs till patienten så har de fått förmågan att lokalisera de skadliga vita blodkropparna och få dem att dö. Man tror att denna behandlingen ska kunna användas för att bota KLL, men att det kommer att ta några år tills den ska kunna sättas in i någon större skala. Någon som har hört talas om detta? Är vattenklåda en av symtomen som inträffar vid KLL?


Hej jag heter Tommy.Och fick också min diagnos för fem år sedan,har massor av lymfer stora som tumnaglar vid halsen armhåla i ljumskar samt en stor på sköldkörteln som ställer till mycket besvär.Får heller ej någon behandling har stora problem med värme (svettningar) både i tid och otid kan nästan inte ta bort på grund av detta det är tydligen så att det tillkommit något annat för mina leder där försvinner brosk och ledvätska .HJag tycker också det borde finnas någon hjälp för detta ,men en trolig orsak är ( genom ett förtroligt samtal med min läkare som även är en forskande professor i leukemi) att det drabbar i regel äldre män och kvinnor mest män när vi är uppe i aver 60års åldern så är vi inte så samhällsnyttiga att det lägs stora forsknongar till hjälp för oss och vi får ej sammma vård som om vi hade varit 30-40år.Och mycket av detta har jag upplevt genom samtal med tryrandei mitt fall Region Skåne.Det är därför de väntar och säger att vi skall få hjälp för livskvalite .Och sedan när det sätter till riktigt så får vi så att vi kan leva kanske ett par år till.Yngre får snabbare hjälp med tex stamcellstransplantation.Och jag tror att så också är fallet


Frågan är om man ska kunna påverka sjukdomens utveckling genom att ändra sin livsföring. Hittills har jag inte fått några tips eller svar. Min läkare rekommenderar att leva som vanligt, vad det nu kan menas med detta. Man borde kunna utgå ifrån att det finns faktorer som accelererar eller bromsar sjukdomens utveckling, men jag har inte hittat några rekommendationer. Är det någon därute som har åsikter/tips/rekommendationer? Delge dem i detta forum. Jag delar nog bagarns uppfattning. Vi som drabbas av denna sjukdom är i regel äldre, vilket gör det inte så intressant att forska kring KLL. Vi har ju det mesta bakom oss i alla fall. Cyniskt? Som alltid så är det frågan om prioriteringar. Visst är det påfrestande att veta att utvecklingen bara kan gå åt ett visst håll och att man inte har kommit på någon botande behandling, men....... Att dela med sig av sina erfarenheter skulle dock kunna vara en viss hjälp för medmänniskor i motsvarande situation. Det kanske finns rentav något positivt att delge?! Hebbe Hebbe

Annons
Annons
Annons