Fakta | Fibromyalgi

Fibromyalgi - stöd i vardagen

De flesta människor med långvarig smärta/fibromyalgi känner att de på grund av sin sjukdom blir begränsade på olika sätt i sin vardag. Det kan därför ta mer eller mindre lång tid att återfå livsglädjen, den känslomässiga balansen och att lära sig leva med sin smärta.

Uppdaterad den: 2008-08-29
Författare: Reumatikerförbundet

Annons

Då är det viktigt att försöka ta reda på vad man mår bäst av, vad det är som ökar livskvaliteten och det egna välbefinnandet. Naturligt ingår att till exempel fundera över olika behandlingar, läkemedel, alternativmedicin, hälsokost, men det är även viktigt att tänka på sådant som på olika sätt känns bra att göra enbart för sin egen skull.

Samtal

Reaktionerna kan vara väldigt olika när man insjuknar och/eller får diagnosen fibromyalgi. Därför är det viktigt att framhålla att ingen reaktion är onormal. Den första tiden kan dock vara särskilt påfrestande. Man befinner sig i en slags krissituation där hela livet tycks påverkas. Frågorna är många och oron stor. Det går åt mycket energi och det är psykiskt påfrestande både att försöka förstå vad som hänt och varför, samt att få grepp om vad det innebär för hela livssituationen. Efter hand börjar man sedan förstå och anpassa sig. Men känslan av vanmakt kan drabba både en själv och anhöriga.

Under den första tiden kan professionell samtals- och terapikontakt vara till stor nytta för att underlätta ”själens egen läkningsprocess”. På vårdcentralerna kan det finnas tillgång till kurator och/eller psykolog även om de resurserna allt mer begränsats. Eftersom smärtan varierar med tiden kan det även senare under speciellt påfrestande perioder vara påkallat med en sådan kontakt.

Annons
Annons

Det kan vara värdefullt att ha tillgång till någon som lyssnar och står ut med att lyssna, även när funderingarna är svåra att bära. Det är ett viktigt stöd i varje naturlig läkningsprocess efter en krissituation. Ibland kommer även större livsfrågor att kännas påträngande. Tveka inte att tala med någon som kan ge vägledning i andliga och existentiella frågor. Sjukhuskyrkan kan vara den resursen.

Ibland är behovet extra stort av att kunna prata med personer som har samma eller likartade problem kanske mötas i en studiecirkel eller samtalsgrupp eller genom att samtala med fibroombudet i Reumatikerföreningen. Att tillsammans bearbeta egna frågor och inte minst känna att man inte är ensam med sin sjukdom och sina problem, är nyttigt.

Personlig handlingsplan vid fibromyalgi

För att möta och greppa den nya situationen kan en personlig handlingsplan för vad man själv kan göra för att må bättre underlätta. Kanske kan den inre oron och stressen lugnas genom att exempelvis lära sig sätta gränser, säga nej till andras krav och oftare göra det som är absolut bäst för en själv. Det gäller att upptäcka och utnyttja de möjligheter som trots allt oftast finns, för att må bra eller åtminstone bättre.

Annons
Annons

Man bör unna sig positiva upplevelser och planera för sådant som man tycker är kul och klarar av att göra. Kanske träna ihop med andra, både för att förebygga och påverka sjukdomen i rätt riktning och för att uppleva gemenskap. Ta sig tid att träffa vänner eller kanske bli aktiv i Reumatikerförbundets lokala föreningsliv eller någon annan förening eller studiecirkel. Kort sagt göra sådant som man blir glad av.

Att tala med och förklara för sina anhöriga är inte alltid så lätt. De har sina tankar, sin oro och sorg över vad som händer, blandat men funderingar över hur hela familjesituationen kommer att utvecklas. Själv har man kanske ännu inte tagit till sig vad som hänt och man vet inte heller hur sjukdomen kommer att utvecklas. Att i den situationen informera, förklara och kanske trösta är inte enkelt.

Samlivet är en viktig del av livet. I handlingsplanen bör också ingå att öppet och ärligt försöka prata med sin partner om sina egna tankar och känslor om vad som fungerar bäst i samlivet. Det är lika viktigt att lyssna till partnerns tankar. Ibland kan ett gemensamt besök hos kurator eller psykolog underlätta.

Det är naturligt att ha funderingar kring olika mediciner, eller vad som medicinskt skulle kunna göras för att underlätta livet på lite sikt. Tala med behandlande läkare och annan vårdpersonal. Ingen fråga är för simpel. Det är viktigt med en dialog som bygger på ömsesidigt förtroende för att vården och behandlingarna ska bli bästa tänkbara. Dessutom mår det egna sinnet inte väl av orostankar, som kanske inte är befogade. Är oron befogad blir den möjligen inte så hotande om den ventileras. Om alternativa/komplementära behandlingar används är det nödvändigt att tala om det för sin läkare så att olika behandlingar inte stör varandra.

Handlingsplanen ska innehålla sådant som känns mest angeläget för en själv. Att strukturera och sätta gränser är inte alltid så enkelt. Om det inte finns kurator/psykolog på vårdcentralerna kan personalen där hänvisa till sådan. Kuratorerna kan även ge en samlad information om samhällets grundläggande resurser och stöd.


Annons
Annons