Intresseområden sparade.
Tack, din epostadress är nu registrerad.

Kvalitetsregister för atopiskt eksem under uppbyggnad

Var tionde person, det vill säga ungefär en miljon svenskar, lever med den kroniska hudsjukdomen atopiskt eksem. Trots det saknas det idag nationella behandlingsriktlinjer för sjukdomen.  

– Vi behöver inom professionen veta vad som är svåra eksem och vad som är medelsvåra eksem, säger  överläkaren Maria Bradley.


D0C061E2 91E3 41C2 A087 67D824C7D69B
Publicerad den: 2020-01-10

Annons

– Det finns europeiska behandlingsriktlinjer, men vi behöver nationella riktlinjer. Vi behöver inom professionen veta vad som är svåra eksem och vad som är medelsvåra eksem. Det ger oss förutsättningar för att rätt patienter ska få tillgång till nya behandlingar, säger Maria Bradley överläkare på Hudkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset och som forskat på området i över 25 år. 

Det här är atopiskt eksem

Atopiskt eksem, även kallat atopisk dermatit eller böjveckseksem...

...är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom.

...kännetecknas av torra, röda och kliande utslag.

...kan ge varierande symtom, från mildare besvär med rodnad, torr och kliande hud till svårare besvär med intensiv klåda, sprucken hud och vätskande sår.

...debuterar ofta innan två års ålder. För många försvinner besvären med åren, men för en del kvarstår problemen hela livet. Sverige uppskattas minst vart femte barn och upp till var tionde vuxen vara drabbad av atopiskt eksem. 

Nya behandlingar mot atopiskt eksem på ingång

Under 50-talet introducerades kortisonkrämer som behandlingsalternativ för patienterna och sedan dess har det i princip inte hänt något rent behandlingsmässigt förrän nu. Idag finns systembehandling, så kallat biologiskt läkemedel mot atopiskt eksem. 

– Vi har en ny era i eksem och en hel uppsjö med nya mediciner i pipeline, vilket är glädjande, säger Maria Bradley. 

Kvalitetsregister under uppbyggnad

I september 2019 startade Svenska sällskapet för dermatologi och venerologi (hudläkarnas  specialistförening) ett nationellt kvalitetsregister, SwedAD, för atopiskt dermatit. Kvalitetsregistret startade för att få kunskap om hur nya systembehandlingar mot atopiskt eksem fungerar och för att främja jämlik vård för de som lever med atopiskt eksem. 

– Förutom ett nationellt kvalitetsregister med hög täckningsgrad står vi även inför den kanske allra största utmaningen vilket är tillgången till hudläkare. Idag finns färre än 400 hudläkare i Sverige och minst en tredjedel av dessa är verksamma i Stockholms innerstad, vilket ger en högst ojämlik vård i landet, säger Maria Bradley.

Patientföreträdare höjer rösten - vården behöver förbättras

I september 2019 släpptes rapporten “Atopiskt eksem, Sveriges gömda och glömda folksjukdom” av Astma och Allergiförbundet och föreningen Atopikerna. 

I rapporten skriver företrädarna att för de som lever med sjukdomen är atopiskt eksem en konstant följeslagare som ofta orsakar problem med relationer, studier, yrkesliv samt sjukskrivning. Även livskvaliteten påverkas i hög grad. 

I rapporten framgår det hur Astma och Alllergiförbundet, tillsammans med Atopikerna, undersökt hur vården av personer med atopiskt eksem ser ut runt om i landet. Detta baserat på vad de som patientföreträdare anser är kvalitetsmått. 

Resultaten visar att 80 procent av regionerna (20 av 21 deltog) inte förser patienter med atopiskt eksem en behandlingsplan som inkluderar behandlingsmål. 25 procent av regionerna använder inte heller livskvalitetsmått vid utvärdering av behandlingseffekt och 30 procent av regionerna använder livskvalitetsmått sporadiskt. 

“Vi saknar det förebyggande arbetet – här finns en enorm förbättringspotential som kan hjälpa personer som lever med atopiskt eksem att uppnå ökad livskvalitet och minskat lidande. Vi har varit tysta för länge – det är dags för förändring: vi som patientföreträdare kommer arbeta med att följa upp och publicera hur regionerna arbetar med att bedriva jämlik vård i enlighet med best practice, och detta kommer vi publicera varje år”, skriver patientföreträdarna i rapporten. 

Vad är kvalitetsregister?

Vill du lära dig mer? Prenumerera på våra utskick

Du kan avsäga dig våra utskick när som helst genom att klicka på en länk som finns i alla utskick. Läs mer om Netdoktors personuppgiftspolicy här .

  • Ett Nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om diagnoser/problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Alla nationella kvalitetsregister granskas och  av den nationella ledningsfunktionen för kvalitetsregister.
  • När ett register är fullt utbyggt är det möjligt att följa upp alla patienter i landet. Det är också möjligt att följa upp hur enskilda regioner, sjukhus eller kliniker bedriver sin vård.
  • Kvalitetsregistren möjliggör lärande och ständigt förbättringsarbete och de är en viktig ingrediens i ett modernt hälso- och sjukvårdssystem. Registren används av de professionella yrkesgrupper som har nytta av dem i sin vardag.

Källa: Nationella kvalitetsregister www.kvalitetesregister.se


Citaten från Maria Bradley överläkare på Hudkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset , är från Almedalsveckan 2019. Läs hela artikeln från Almedalen här >>

Kommentera denna artikel

I kommentarfältet får du gärna dela med dig av dina egna erfarenheter eller berätta vad du tycker om våra texter. Vi kan däremot inte svara på några medicinska frågor via kommentarsfältet. Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Johanna 2021-04-29 09:46 (3 år sen)

    Det ni skrev var precis det jag tänkte igår efter jag varit hos hudspecialisten för 100:e gången och inte få något annat än kortison till mina händer jag haft problem med i över 30 år. Dessutom alldeles för lång väntetid när symptomen är som värst (4 veckor) och lång resväg för det inte finns specialist på nära håll. Det har alltså inte hänt så mycket på alla år och är det allt sjukvården kan erbjuda? Lite solterapi kanske? Kortison är grym och snabb men hjälper bara för stunden och skadar huden efter så mycket användning. Min hud är nu mycket tunn, skör och känns som läder. Trots alla mjukgörande salvor. Så fort jag kliar lite spricker den. Jag är mycket frustrerad och trött på samma visa. Jag känner att sjukvården jobbar bara efter en mall och är ganska "fyrkantig". Jag upplever dessutom att Sverige är ett land som inte välkomnar alternativa behandlingsmetoder och saknar samarbete mellan den och den allmänna medicinen. Den ena måste inte utesluta den andra! Mat anses inte påverka huden enligt specialisten vilket jag av egen erfarenhet kan säga inte stämmer! Det jag anser är största problemet är att man bara trycker ner symtomen istället för komma fram och behandla själva orsaken. Man tittar och behandlar bara "utsidan" istället för "insidan"! Jag vill till exempel ställa frågan om inte vissa hudsjukdomar och allergier kan ha med dåliga magbakterier att göra? Med för mycket sockerkonsum? Varför drabbas vi mycket mera i vissa länder jämfört med andra? osv. Hur stor är valfriheten verkligen inom vården i Sverige? Varför så lång väntetid på att få en tid?

    Var någonstans kan man läsa mer och få den här biologiska systembehandlingen ni nämner i artikeln?? Varför skrivs inte mer om den?

  • Avatar John 2020-08-27 20:15 (4 år sen)

    Så fort jag nämner att jag lider av eksem svarar alla: Är det psoriasis? Nej mitt eksem heter PRURIGO NODULARIS.
    Hur vanligt är det? Jag lider något fruktansvärt dygnet runt i åratal.
    Kortison i 13 år. Salvstrumpor 1 x v just nu.
    Ljusbehandling hjälper föga.
    Tips och råd snälla!
    / John

  • Avatar Tidigare användare 2020-04-17 10:20 (4 år sen)

    Tack för att man äntligen tar atopiska eksem på allvar.Jag är 76 år och lidit av mer eller mindre klåda i hela mitt liv. Just nu är största bekymret enorm klåda i mina ögon.

  • Avatar Tidigare användare 2020-02-5 20:24 (4 år sen)

    Skickade nyss in en fråga om spirometri och lungröntgen men glömde skriva min ålder som är 69 år

  • Avatar Tidigare användare 2020-02-5 20:23 (4 år sen)

    Jag har gjort spirometri 2015, 2017 och 2019 pga ofta och mycket hosta med slem ibland.
    Jag har tittat på resultatet tills med den ssk som jag gjort proven tillsammans med. 2015 var resultatet lägre än 2017 och 2019. Jag orkade inte blåsa så stapeln gick i topp sas. Jag har pratat med min doktor om det men inget riktigt svar mer än att det var ganska bra. Gjorde lungröntgen för ca 14 dagar sedan och svaret jag fick på den blev att lungröntgen visar helt normala fynd. Jag undrar förstås vilka fynd gjordes då.


Du har valt bort en eller flera kakor vilket kan påverka viss utökad funktionalitet på siten.

Annons