Fakta | Barn

Utvecklingsstörning


Uppdaterad den: 2012-10-17
Publicerad av: Mats Halldin, ST-läkare i allmänmedicin och medicine doktor, medicinsk chef, Netdoktor

Annons

Vad är en utvecklingsstörning?

Synonymer till utvecklingsstörning är psykisk utvecklingsstörning, mental retardation, begåvningshandikapp och oligofreni. Begreppet psykisk utvecklingsstörning är missvisande eftersom det inte rör sig om en psykisk sjukdom. På engelska kallas det intellectual disability (intellektuell funktionsnedsättning) vilket ger en annan och kanske mer korrekt bild av tillståndet. Världshälsoorganisationens (WHO) definition är "ofullständig eller otillräcklig utveckling av den mentala förmågan". American Association on Intellectual and Developmental Disability (AAIDD) inkluderar tre krav i definitionen av utvecklingsstörning:

  • Den intellektuella förmågan ska ligga signifikant under genomsnittets.
  • Bristande adaptivt beteende, det vill säga personen har reducerad självständighet och förmåga att fungera socialt i förhållande till sin ålder och kulturella gemenskap.
  • Tillståndet ska visa sig under barn-/ungdomstiden.

Hur vanligt är det?

Utvecklingsstörning är bland det vanligast förekommande kroniska handikappet i samhället. Det bedöms att 2 % av befolkningen har en medelsvår form av utvecklingsstörning, samtidigt som 0,3–0,5 % har en svår utvecklingsstörning. Det är fler pojkar/män än flickor/kvinnor som drabbas.

En livslång skada

Utvecklingsstörning är en livslång funktionsnedsättning. Utvecklingsstörningen beror oftast på en diffus hjärnskada och frontalloberna är alltid drabbade. Denna skada leder framför allt till problem med uppmärksamhet, minne och psykomotoriskt tempo, vilket tillsammans ger en generellt försämrad inlärningsförmåga.

Annons
Annons

Orsak

Orsaker före födelsen

Utgör 70 % av alla fall av svår mental utvecklingsstörning och 40–50 % av fallen med en med en medelsvår utvecklingsstörning. Vissa ärftliga sjukdomar, som Downs syndrom, Klinefelters syndrom och Prader-Willis syndrom leder till utvecklingsstörning. Andra orsaker kan till exempel vara infektion hos mamman under graviditeten, för tidigt födda barn eller alkohol- eller läkemedelsbruk under graviditeten (fetalt alkoholsyndrom).

Orsaker vid förlossning

Det råder osäkerhet kring uppgifterna. Uppgifter från olika undersökningar visar att kring 5–20 % av fallen kan tillskrivas komplikationer i samband med själva förlossningen, till exempel långdragen förlossning, syrebrist eller infektion.

Orsaker efter födseln

Även här råder stora variationer mellan olika undersökningar: 1–12 % tillskrivs sådana orsaker som infektioner och skador. Bristande omsorg eller understimulering kan också leda till utvecklingsstörningar.

Annons
Annons

Hur upptäcks en utvecklingsstörning?

Föräldrarna har ofta en tidig misstanke om tillståndet på grund av en försenad utveckling eller symtom från det centrala nervsystemet. Barnet har ofta mindre intresse för sin omgivning än andra barn. Barnet når inte milstolpar i utvecklingen när det förväntas. Misstanke om sjukdom och ytterligare utredning bör genomföras vid sådana tecken som:

  • Upprepade kramper.
  • Neurologiska symtom.
  • Försenad psykomotorisk utveckling.
  • Avvikande utseende, här inkluderas hår-/hud- och ögonförändringar.
  • Speciell lukt.
  • Skelettförändringar.

Sjukdomshistoria (anamnes)

För att få en korrekt bild av sjukdomen behövs information om utvecklingsperioder, skolarbete, familjeförhållanden och medicinska och psykiatriska förhållanden. För att kartlägga patientens anpassningsförmåga (adaptiva färdigheter) används tester som bedömer följande områden:

  • Motorisk utveckling – grovmotorik, finmotorik, förflyttning och rörlighet.
  • Aktiviteter i det dagliga livet – hushållsarbete, påklädning, hygien och matlagning.
  • Kommunikation – förmåga att uttrycka sig och förstå språk, läs- och skrivfärdigheter samt förståelse av pengar.
  • Social kompetens – etablera och bibehålla vänskapsrelationer, interaktion med andra, delta i aktiviteter med andra individer.

Diagnos

Vid en utvecklingsstörning ingår sjukdomshistoria, kartläggning av anpassningsförmåga och intelligenstest i diagnostiseringsarbetet. Utvecklingsstörning anses föreligga när följande villkor uppfylls:

  • Tydligt nedsatt intellektuell förmåga, motsvarande IQ 70 eller lägre.
  • Debut före 18 års ålder.
  • Betydande avvikelser vad gäller adaptiv förmåga i det dagliga livet.

Intelligenstest

Indelning i utvecklingsstörning efter IQ har gjorts på olika sätt genom tiderna. En vanlig indelning ser ut så här:

Utvecklingsstörning IQ-nivå Mental ålder (år)
Lindrig 50–69 Nio till under tolv
Medelsvår 35–49 Sex till under nio
Svår 20–34 Tre till under sex
Grav under 20 Yngre än tre

Lindrig utvecklingsstörning leder vanligtvis till inlärningssvårigheter i skolan och det är ofta först då barnets intellektuella begränsningar upptäcks. Det kan vara svårt att skilja lindrig utvecklingsstörning från specifika inlärningssvårigheter eller beteendeproblem. Många vuxna kan arbeta, ha goda sociala relationer och uppnå självständighet när det gäller aktiviteter i det dagliga livet. I sin omgivning uppfattas en del av dessa personer som lite tröga snarare än utvecklingsstörda. Denna grupp utgör den största gruppen av de utvecklingsstörda (cirka 85 %).

Medelsvår utvecklingsstörning leder vanligtvis till markerad utvecklingsstörning i barndomen, men de flesta kan tränas upp till någon grad av oberoende när det gäller att klara sig själva samt uppnå lämpliga kommunikationsförmågor och vissa skolfärdigheter. Den här gruppen utgör cirka 10 %.

Svår utvecklingsstörning medför vanligtvis ett kontinuerligt omsorgsbehov. Den här gruppen utgör cirka 3–4 %.

Grav utvecklingsstörning medför allvarliga begränsningar i egenvård, kommunikation och rörlighet. Personen kan inte testas med hjälp av vanliga intelligenstest, men kan antas ha ett IQ under 20. Den här gruppen utgör cirka 1–2%.

Andra bedömningar

Undersökningen måste belysa problemet ur flera synvinklar:

  • Föreligger en utvecklingsstörning och i vilken grad?
  • Går det att hitta en specifik orsak?
  • Vilka andra problem har barnet – syn- eller hörselnedsättningar, missbildningar?
  • Är tillståndet stabilt eller förvärras utvecklingsstörningen?

En del tillstånd kan fastställas med säkerhet utifrån blodprov (till exempel fenylketonuri). Det rör sig ofta om ett syndrom, det vill säga flera symtom och särdrag som ofta uppträder samtidigt. En tidig diagnos kan vara svår att ge och förutsätter goda kunskaper om normal utveckling och riskfaktorer.

Feldiagnoser

Syn- och hörselnedsättningar kan förväxlas med utvecklingsstörning eftersom de kan leda till en försenad psykomotorisk utveckling. Motoriska problem, som till exempel vid cerebral pares kan lätt uppfattas som en utvecklingsstörning eftersom barnet ofta har problem med att kommunicera. Även olika neurologiska sjukdomar kan ge symtom som påminner om utvecklingsstörning.

Behandling

Allmänt om behandlingen

För de flesta tillstånd med utvecklingsstörning saknas behandling som tar bort orsaken till problemet. Tidig stimulering kan hjälpa barnet att utnyttja sina resurser på bästa möjliga sätt. För att lyckas med detta krävs insatser från föräldrar och flera yrkesgrupper som specialpedagoger, kuratorer, fysioterapeuter, logopeder, psykologer, arbetsterapeuter och sjuksköterska/läkare. Detta kan ske via insatser från särskolan och Barn- och Ungdomshabiliteringen. Personer med utvecklingsstörning har rätt till insatser via LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Egenbehandling

Behandlingen är krävande för barnen och familjen. Stimulering och träning, både fysisk och psykisk, utgör hörnstenar. Läkemedel används bara om det finns tilläggsproblem som till exempel epilepsi. Vissa ämnesomsättningssjukdomar kräver specialkost.

Hur ser framtidsutsikterna ut?

Framtidsutsikterna beror helt och hållet på orsaken till och graden av utvecklingsstörning. Många personer med medelsvår utvecklingsstörning bor i dag i boenden med varierande grad av biståndsbehov från samhället och med dagverksamhet som exempelvis skyddad arbetsplats, arbets- och utbildningscenter, med mera.

Personer med svår utvecklingsstörning behöver som regel hjälp dygnet runt och speciella aktiviteter på dagarna som beteendeträning, olika former av stimulerande aktiviteter och andra speciellt utformade aktiviteter. Många personer som har en medelsvår utvecklingsstörning är fysiskt friska och kan förväntas att få ett normallångt liv.

Komplikationer

För en rad av dessa tillstånd uppstår ofta tilläggssjukdomar som till exempel hjärtfel, dålig ämnesomsättning, neurologiska sjukdomar eller andra mer ovanliga problem. Problem med ämnesomsättningen blir ofta värre med tiden. De sämsta lider ofta av en större risk för bland annat återkommande lunginflammationer och magsår.


Annons
Annons
Annons