Cerebral pares

Vad är cerebral pares (CP)?

Den allra största delen av hjärnans utveckling sker under perioden från det tidiga fosterlivet fram till två års ålder. En skada eller avvikelse under den här delen av hjärnans utveckling kan ge upphov till tillståndet cerebral pares. Om ett barn har fått en sådan skada på hjärnan kommer själva skadan att bestå under resten av livet. Dock kan symtomen eller konsekvenserna av hjärnskadan yttra sig på nya sätt allt eftersom hjärnan mognar och växer.

Hjärnskadan påverkar de signaler som hjärnan skickar till musklerna, och även de signaler som vissa "sensorer" runt om i kroppen skickar tillbaka till hjärnan. Störningar i "centralen" (hjärnan) gör att musklerna inte riktigt lyder och rörelserna blir inte riktigt så som man har tänkt sig. Det här beror även på att hjärnan inte får rätt signaler tillbaka om var de olika kroppsdelarna befinner sig.

I Sverige är det 2,4 av 1 000 barn som föds med eller utvecklar cerebral pares, CP. Detta innebär att vi får cirka 250 nya fall varje år.

Hur yttrar sig cerebral pares?

I synnerhet under det första levnadsåret kan det vara svårt att avgöra om barnet är normalt eller om det har en hjärnskada. En rad tecken kan ge misstanke om tillståndet: sug- och sväljproblem som ger dregling, avsaknad av dygnsrytm, bristande intresse för ljud- och synintryck, rörelseskillnader mellan de två kroppshalvorna, märkliga kroppsställningar och bristfällig kontroll över huvudrörelser.

Konsekvenserna av cerebral pares varierar från individ till individ. Milda fall ger bara lite underliga rörelser och bristande handkontroll. De svårast drabbade personerna har nästan ingen muskelkontroll, vilket påverkar både rörelser och talförmåga i hög grad.

Sjukdomsbilden beror även på vilken del av hjärnan som är skadad. Ett eller flera av följande symtom är vanligt:

• Stela muskler och muskelspasmer (muskelryckningar).
• Ofrivilliga rörelser.
• Problem med grovmotoriska färdigheter (till exempel att gå och springa).
• Problem med finmotorik (till exempel att skriva och prata).
• Onormal uppfattning och bearbetning av sinnesintryck.
• Problem med rumsuppfattningen och koordinationen mellan öga och hand.
• Inlärningssvårigheter och problem med att påbörja aktiviteter på egen hand visar sig tydligare i skolåldern.

Beroende på hjärnskadans omfattning kan cerebral pares även vara kopplat till andra problem som epileptiska anfall och försenad utveckling.

Skadan som har uppstått förändras inte, men konsekvenserna kan förändras. Detta innebär att det går att få bättre kroppskontroll genom att träna, samtidigt som till exempel stela muskler förvärras i takt med stigande ålder.

Orsak

Alla former av skadlig påverkan under fasen när hjärnan utvecklas kan orsaka en CP-skada. Skadan kan därför uppstå antingen under graviditeten, under förlossningen eller inom loppet av de första levnadsåren.

Under graviditeten

• Alla förhållanden som kan ge för tidig förlossning eller låg födelsevikt ökar risken för att barnet utvecklar cerebral pares:
  • Fler än ett foster (tvillingar, trillingar)
  • Skadad moderkaka och därmed påverkan på fostertillväxten
  • Infektioner under graviditeten
  • Bristfällig näring under graviditeten
  • Mödrar som utsätts för giftämnen under graviditeten, omfattar även rökning och alkohol
  • Modern och barnet har ej kompatibla blodgrupper
• Kromosomfel hos barnet.
• Ärftliga defekter hos barnet.
• Slumpmässiga missbildningar i barnets hjärna.

Under förlossningen

• Långvariga eller mycket snabba förlossningar kan orsaka skador:
  • Dålig syretillförsel till barnet under förlossningen kan orsaka hjärnskador

Tidigt under barndomen

• Infektioner som hjärnhinneinflammation eller andra allvarliga infektioner när barnet är nyfött.
• Hjärnblödning.
• Huvudskador till följd av olycka eller misshandel.
• Drunkningsolycka.
• Förgiftning.

Det har tidigare pratats mycket om att CP-skador orsakas av bristande syretillförsel till barnet under förlossningen. Forskning har nu visat att orsakerna är mycket mer komplexa än så. En svår förlossning kan lika ofta vara en följd av att barnet redan är skadat som att det är en orsak till CP-skador. Många barn med cerebral pares är födda för tidigt, men det finns även kvinnor som genomgår en helt problemfri graviditet och ändå föder ett barn med en CP-skada.

Det är mycket sällan det går att peka ut en enda faktor som kan anges som orsak till att ett barn har utvecklat cerebral pares. De flesta måste tyvärr finna sig i att aldrig få ett tillfredsställande svar på den här frågan. Det är en stor fördel att klara av att släppa sådana här frågor, att acceptera barnets CP-skada och att börja se framåt.

Behandling

Om läkaren misstänker att barnet har en CP-skada ska barnet remitteras till barnläkare/barnneurolog för ytterligare undersökningar. Det kan då röra sig om specialröntgen (MR) av huvudet, undersökningar för att upptäcka onormal hjärnaktivitet, undersökningar av ämnesomsättningen samt syn- och hörselkontroller.

När diagnosen har ställts behövs en omfattande behandlings- och stödapparat så att barnet kan få bästa möjliga behandling, vilket innebär att tvärprofessionella insatser erbjuds vid Barn- och ungdomshabiliteringen, som finns inom varje region. En rad personer med olika yrken spelar en viktig roll i uppföljningen av barnet under olika perioder: fysioterapeut, sjuksköterska, specialpedagog, logoped, arbetsterapeut, barnläkare/barnneurolog och olika medicinska specialister, psykolog, kurator och eventuellt boendepersonal. Efter hand som barnet växer förändras behoven. Ett nära och bra samarbete mellan vårdpersonalen och föräldrarna är av största vikt för att barnet ska kunna erbjudas en så bra behandling som möjligt.

Personer med CP-skada och epilepsi får mediciner som motverkar epileptiska anfall eller åtminstone minskar antalet anfall. Ibland kan det även vara aktuellt att behandla den ökade muskelspänningen med läkemedel. I sällsynta fall kan det vara aktuellt med en så kallad baklofenpump som opereras in under huden och ger medicin direkt in i ryggmärgskanalen genom en tunn kateter.

Fysioterapin syftar till att förbättra barnets koordinationsförmåga, förebygga skadliga kroppshållningar och rörelsemönster och förbättra barnets rörlighet generellt. Detta är dock inte alltid tillräckligt och ibland behövs kirurgi. I sådana fall handlar det först och främst om att förlänga senor som har blivit för korta på grund av den spända muskulaturen. I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, CPUP (uppföljningsprogram för CP), i vilket alla barn och ungdomar med cerebral pares erbjuds att delta. CPUP syftar bland annat till att genom noggrann uppföljning och tidiga insatser förhindra svåra ortopediska komplikationer.

Prognos

Eftersom det finns stora skillnader när det gäller graden av hjärnskador är det även stora skillnader mellan överlevnadsutsikterna för personer med en CP-skada. De allvarligast drabbade personerna som har förlamningar i både armar och ben, och som dessutom får epileptiska anfall har sämst prognos. De flesta med en CP-skada har något kortare genomsnittlig livslängd än den övriga befolkningen. Detta betyder inte att det inte går att leva ett rikt och normallångt liv med denna form av funktionshinder. En hälsosam diet och regelbunden fysisk aktivitet är viktigt precis som för alla, men kan eventuellt ge ännu större fördelar för personer med cerebral pares.