Vårdord att ha koll på vid inflammatorisk tarmsjukdom, IBD

Nationellt vårdprogram 

Det nationella vårdprogrammet för vuxna med IBD finns till för att bidra till en jämlik, säker och god vård för alla IBD-patienter – oavsett kön, bostadsort och socioekonomisk status. I vårdprogrammet finns rekommendationer om utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering och uppföljning av patienter med IBD.

Som patient eller anhörig kan man ha nytta av känna till och läsa vårdprogrammet, eftersom man på så sätt kan få bättre koll på vilka behandlingar som rekommenderas, vilket stöd man kan förvänta sig av vården samt vilka skyldigheter vården har gentemot dig som patient eller anhörig. 

Här kan du läsa Nationellt vårdprogram för vuxna med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)

Här kan du läsa Nationellt vårdprogram för inflammatorisk tarmsjukdom hos barn och ungdomar

Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp för inflammatorisk tarmsjukdom

Det finns inget tidigare framtaget personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för IBD, men parallellt med vårdprogrammet har ett sådant vårdförlopp tagits fram som avser det första året efter att misstanke om IBD uppkommit. Vårdförloppet beskriver vad som ska göras, medan vårdprogrammet utvecklar hur det ska göras. 

Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp för IBD sträcker sig från misstanke om att sjukdomden uppstår till att diagnosen bekräftas och den fortsatta uppföljningen, fram till ett besök ett år efter diagnosen. 

Vårdförloppet inkluderar vilka moment som ska vara med under processen, som exempelvis när IBD ska misstänkas och hur lång tid det får ta från misstanke om IBD till att det görs en utredning. Det kan ses som ett schema som syftar till att göra olika steg i IBD-vården smidigare och tydligare. På så sätt ska det minska onödig väntetid och oro för patienten. 

Här kan du läsa mer och se klipp om hur personcentrerat sammanhållet vårdförlopp för inflammatorisk tarmsjukdom fungerar.

Min vårdplan

Inom första året efter diagnos ska varje patient få en vårdplan upprättad. “Min vårdplan” är ett verktyg som erbjuds för dig som fått en IBD-diagnos och utgår ifrån vad som är viktigt för dig som individ. Syftet med vårdplanen är att göra dig delaktig i vården och ska anpassas utifrån dina behov och förutsättningar. Där framgår information om fortsatt vård, din fasta vårdkontakt, vad vården tar ansvar för och egenvård. 

“Min vårdplan” ska dokumenteras i din journal och finns även digitalt på 1177. Vårdplanen skriver du som patient upp tillsammans med din vårdkontakt. 

I vårdplanen kan du hitta:

• Diagnos och utredning.

• Hur du kommer i kontakt med sjukvården och var du kan vända dig med problem som rör IBD.

• Förväntat sjukdomsförlopp och behandlingsmöjligheter, komplikationer och tidsperspektiv.

• Behandlingsmål. 

• Vilka resurser som finns knutna till enheten; som dietist, kurator och psykolog.

• Information om intyg och receptförnyelser. 

• Tider för undersökningar och behandlingar. 

• Stöd och åtgärder under behandling och bedömning av symtom.

• Information om egenvård och den fortsatta uppföljningen. 

• Information om patienträttigheter. 

Personcentrerad vård 

Personcentrerad vård handlar om att se hela människan bakom sjukdomen. Det handlar inte bara om symtom och behandlingar, utan också om behov, känslor, tankar, erfarenheter och värderingar. Varje möte med vården är unikt och ska leda till behandlingar som är anpassade till den enskilda personen. 

Personcentrerad vård består av tre nyckelbegrepp:

• Partnerskap 

• Patientberättelsen 

• Dokumentation

Partnerskap

Det centrala begreppet i personcentrerad vård är partnerskapet. Partnerskapet sker mellan patient och vårdpersonal och innebär att både patienten och vårdpersonalen delar med sig av sin kunskap om sjukdomen och behandlingen. Det handlar om att ha ömsesidig respekt för varandras erfarenheter och kunskaper. Partnerskapet betyder att dela information med varandra och gemensamt fatta beslut som även kan inkludera närstående. 

Patientberättelsen

Personcentrerad vård kräver god kunskap om patienten och dess behov, vanor, synsätt och prioriteringar som ges genom patientberättelsen. Den lär vårdpersonalen att förstå patientens symtom, behov och resurser. 

Patientberättelsen skapas genom samtal mellan patient och/eller anhörig och vårdpersonal. 

Dokumentation

För att patienten ska få en så bra kvalitet och kontinuitet på sin IBD-vård är en systematisk dokumentation nödvändig. Vårdplanen kan ses som ett kontrakt mellan vårdgivare och patient. 

Vårdplanen ska tillsammans med patientberättelsen dokumenteras i journalen och den samlade informationen blir både skriftlig och muntlig.

Multidisciplinära konferenser

För personer med IBD är det viktigt att ha tillgång till vård från olika experter som kan hjälpa till med olika delar av sjukdomen. Därför rekommenderas multidisciplinära konferenser: möten där personal i olika delar av vården ingår. 

Det kan inkludera läkare, sjuksköterskor, dietister, fysioterapeuter, kuratorer och andra vårdgivare. Dessa olika yrkesgrupper kan behöva samarbeta för att ge den bästa vården för varje individ. Teamet ansvarar gemensamt för uppföljning.

Patientlagen 

Patientlagen är en samling bestämmelser om vad vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal har för skyldigheter mot dig som patient. Det handlar bland annat om möjligheten till inflytande på din vård och behandling, hur lång tid man ska vänta på ett vårdbesök och vilken information som hälso- och sjukvården är skyldig att ge dig och närstående.

På Netdoktor kan du gå en gratis utbildning som lär dig om vilka skyldigheter vårdgivare och hälso- och sjukvården har gentemot dig som patient och närstående. Klicka här för att komma till utbildningen. 

Hälso- och sjukvårdslagen 

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) är en slags ramlag som styr hälso- och sjukvården i Sverige. Den ska ge övergripande mål och riktlinjer för hur vården ska organiseras och bedrivas, utan att detaljstyra verksamheten. Lagen talar om vad regionerna och vårdgivarna är skyldiga att erbjuda dig som patient. 

Hälso- och sjukvårdslagens övergripande syfte är att ge alla en god vård på lika villkor i Sverige. I lagen definieras hälso- och sjukvård som åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Det inkluderar även sjuktransporter och omhändertagandet av avlidna. 

Här kan du läsa mer om vad hälso- och sjukvårdslagen innebär

Kvalitetsregister och kvalitetsindikationer 

Ett nationellt kvalitetsregister innehåller patientuppgifter om diagnos, problem, behandling och resultat. Det finns olika register för olika sjukdomar och tillstånd inom den allmänna hälso- och sjukvården. De finns till för att ge kunskap om hur vården fungerar och kan förbättras samt bidrar till att utveckla vården. 

Det finns ett nationellt kvalitetsregister för inflammatorisk tarmsjukdom som kallas Swibreg. Swibreg har syftet att öka kunskapen om och förbättra vården för personer med IBD genom att erbjuda bland annat:

• Bedömning av olika behandlingar för IBD från lokal till nationell nivå.

• Information om vård och operationer från lokal till nationell nivå.

• Statistik på hur många patienter som behandlas på lokala kliniker. 

• Frågeformulär där patienten kan skriva information om sin sjukdom, dess aktivitet och hur det påverkar livet. 

För att mäta kvaliteten på vården av IBD-patienter och för att målen i vårdprogrammet ska kunna mätas och uppnås används kvalitetsindikatorer, som regelbundet registreras och öppet redovisas. Kvalitetsindikatorerna syftar till att förbättra vården av IBD-patienter genom att presentera mått, mätetal och målvärden.