“Patienterna är en viktig resurs i utformandet av hälso- och sjukvården” - Nya avsnitt i Sällsynta Podden

Lise Lidbäck, ordförande i patientorganisatioen Neuro, som företräder personer som lever med en neurologisk sjukdom, är med i avsnittet som handlar om Empowerment och menar att frågan är viktig att belysa, särskilt då patientens roll i hälso- och sjukvården, historiskt sett varit passiv. 

– Utformning och planering har i regel skett ovanför patienternas huvuden och den ”traditionella” patientrollen har varit ”passiv mottagare” av vård. Det perspektivet har förskjutits kraftigt och idag pratar man mycket om begrepp som ” patienten i centrum och personcentrerad vård.” Det finns också en insikt om att patienterna är en viktig resurs i utformandet av hälso- och sjukvården på olika nivåer. Det finns värdefull kompetens att ta tillvara som man inte förstått tidigare. Att lyfta in patientperspektivet skapar helt enkelt en mycket bättre hälso- och sjukvård, säger Lise Lidbäck.

Vad får lyssnarna ta del av i avsnittet om empowerment som du anser är viktigt att de tar med sig? 

–Din röst är viktig! Vi behöver många fler som lyfter patientperspektivet i hälso- och sjukvårdsystemet. Vill du som lyssnare vara en del av att skapa och bidra till förändring så finns det många olika vägar att gå. Ett sätt är att gå med i en patientorganisation, antingen som medlem eller genom ett passivt medlemskap, säger Lise Lidbäck. 

Lyssna till avsnittet med Lise Lidbäck här >

Tillsammans med politiker, hälso- och sjukvårdspersonal och andra betydande intressenter inom vården diskuterar engagerade patientföreträdare lösningar på de utmaningar som kommer med att leva med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige idag. 

–När vi såg det fina genomslag som den första säsongens avsnitt av Sällsynta Podden fick valde vi att spela in en andra säsong. Syftet med podcasten är att den ska vara inspirerande, kunskapshöjande och lösningsorienterad, och vi hoppas att diskussionerna vänder utmaningar till lösningar. För oss som forskande läkemedelsföretag är det intressant att höra olika perspektiv om vad som skulle kunna vara bra lösningar på de utmaningar som finns, säger Christian Pedersen, Patient Advocacy Lead på Takeda.

Det här diskuteras i säsong två av Sällsynta Podden
 

Dubbelavsnitt 1: Empowerment

I avsnitten diskuteras bland annat värdet av patientorganisationer och patientföreträdare, finansiering av patientorganisationer och olika utbildningsinsatser till patientföreträdare.

Deltagare: Lise Lidbäck (Ordförande, Neuroförbundet) och Fredrik Lundh Sammeli (Vice Ordförande, Socialutskottet, S)

Dubbelavsnitt 2: Nationell Strategi  

I avsnitten diskuteras bland annat värdet av att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, vad denna bör omfatta och hur processen med att ta fram den bör se ut. 

Deltagare: Oskar Ahlberg (Ordförande, Svenska MPS-föreningen), Margareta Haag (Ordförande, Nätverket mot cancer), Lovisa Lovmar (Verksamhetschef, Sahlgrenska Universitetssjukhuset) och Ulrika Westerlund (Ledamot, Socialutskottet, MP)

Dubbelavsnitt 3: Diagnos 

I avsnitten diskuteras bland annat hur man kan säkerställa att fler patienter med sällsynta hälsotillstånd får en tidig och korrekt diagnos, värdet av att få en diagnos och utmaningarna kring diagnostisering inom området sällsynta hälsotillstånd.

Deltagare: Maria Westerlund (Ordförande, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser), Helene Cederroth (Ordförande, Willefonden) och Anna Wedell (Professor, Karolinska Institutet)

Lyssna till avsnittet med Lise Lidbäck här >

Podcasten leds av Petra Eurenius med lång erfarenhet av att arbeta med patientorganisationer och inom life science.

*Karolinska Institutet – Institutionen för Kvinnors och barns hälsa: Sällsynta diagnoser

Du hittar Sällsynta Podden där poddar finns:
Spotify »
Poddtoppen »

C-ANPROM/SE/RDG/0145 mar-24 
www.takeda.se