Jag har levt med smärta sedan juli 2005 då jag råkade ut för en olycka och fick en nackfraktur C6. Jag är fixerad C5-C7. Har wiplashsymtom. Återgått helt i arbete för cirka 1,5 år sedan men blev jag sämre och fick mer uttalade krypningar i armarna (nervsmärta), ont i armbågarna, stel i fingrarna mer värk i nacken och besvär med värk och stelhet i ländryggen som strålar ut mot höger höft och ner i höger ben. Uttröttbar, trötthet, upplevelse av muskelsvaghet och nedstämdhet. Reumatiska prover och EMG u.a. Jag har precis träffat en smärtläkare som ställt diagnoserna Ehler danlos syndrom (jag är överrörlig i lillfingrar, armbågar och knän, har slapp hud och får lätt blåmärken) och Fibromyalgi. Jag har tidigare inte haft besvär med denna värk och den flyttar sig inte utan finns på fasta ställen (nacke, armar, armbågar och i ländryggen "höften/bäckenet"). Jag är gift och har ett bra familjeliv med stora tonårsbarn, trivs bra med mitt arbete som inte är fysiskt påfrestande och arbetar 75 procent. Jag undrar över diagnosen Ehler danlos syndrom. Vad jag förstår är den inte så vanlig och är en medfödd bindvävssjukdom. Kan det vara en feldiagnosticering? Inom vilken specialitet behandlas Ehler danlos syndrom? Kan Ehler danlos syndrom och Fibromyalgi utlösts av min traumatiska olycka 2005? Utifrån min komplexa situation vad skulle du rekommendera för träning? Dessa kvinnorelaterade diagnoser är inte roliga att få och som det känns nu önskar jag att jag inte varit hos denna läkare. Ibland är det nog bättre att leva i ovisshet.
Ehlers-Danlos syndrom syndrom är en bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl, den är ovanlig, drabbar cirka en på tiotusen personer. Det finns ett tydligt ärftligt inslag. Detta är en annan sak än fibromyalgi. Verkar ju ändå som om det fungerar rätt bra för din del, med arbete som du trivs med osv. En del av dina smärtproblem kan säkert ha att göra med olyckan och Whip-lashskadan, men det är svårt att säga hur mycket utan undersökning.
När det gäller fibromyalgi så finns det diagnoskriterier, och detta kan bedömas av läkare van vid detta, t ex reumatolog. I detta fall är motion, t ex simning bra. Ehlers-Danlos syndrom behandlas av läkare lite beroende på intresseområden och det kan variera. Detta är en ovanlig sjukdom som den läkare du vänt dig till verkar vara förtrogen med. Det finns ingen specifik behandling utan denna avpassas efter symtom. Med smärtor som symtom är sjukgymnastik och ett träningsprogram av värde. Detta är alltså en ärftlig ovanlig sjukdom, kanske finns det någon mer i släkten med symtom.
Med vänlig hälsning
Johan Frostegård
reumatolog, professor
