Forum Smärta


Inklämning av Pudendus nerven

Jag är en kille som nyligen fyllt 30 som under en längre tid (ca 1 ½ år) haft smärtor i bäckenbotten. Värst är det när jag sitter, men känns även en del när jag står och ibland även är jag ligger. Efter ett antal besök på vårdcentralen och besök hos olika specialistläkare (urolog och kirurg) hamnade jag tillsist smärtavdelningen där man efter utredning konstaterat att det sannolikt är pudendusnerven som är inklämd. Har nu gått på sjukgymnastik i 2 mån. Den består av bäckenbottenträning. Det känns inte som att den har någon effekt. Dessutom var jag innan detta väldigt aktiv fysisykt, tränade på gym och joggade mycket så har svårt att tro att försvagad muskulatur i bäckenbotten skulle vara orsaken. Som jag har förstått är detta något som oftast drabbar gravida kvinnor och även där är det ovanligt. Har hört att tävlingscyklister i viss mån kan råka ut för detta. Således är det få läkare som kan något om detta och hur man ska behandla det. Finns det nån där ute som varit med om detta och kan dela med sig av sina erfarenheter? Finns väldigt lite info om detta på nätet. Finns det någon specialistläkare som kan hjälpa mig att bli av med detta elände? Jag har börjat tappa modet och funderar på att dra till USA och söka vård.

Hej! Det har nyligen gått upp för mig att det är detta jag lider av också. Trist att du också fått det, har ju förstått som du skriver att det är få som drabbas ändå. Har haft ont ett år nu. Jag är seriös landsvägscyklist (fast det är nog slut med det nu...) och började få ont längst ner i bäckenbotten i samband med cyklingen. Sen har jag också ett jobb där jag sitter mycket och snart började jag få ont på jobbet också efter att suttit en stund. Det har långsamt blivit allt värre så att jag under den säsong som varit ändå kunnat cykla hyfsat, ibland med hjälp av mediciner. Man vänjer sig ju vid värken och tänker att det snart skall gå över. Men det har det allstå inte gjort, tvärtom om. Det blir allt värre. Nu har jag inte suttit på en sadel på 2 månader och i skrivande stund inte suttit på rumpan alls på en knapp vecka, och det värker rätt bra ändå. Är själv kunnig i sjukdomar, anatomi mm och har funderat själv på prostata, bäckenmuskler mm under det år som gått. Eftersom ju pudendusinklämning är så ovanligt har jag inte tänkt på det, känt till det. Men när jag satt och surfade på nätet härom natten när jag inte kunde sova pga den här brinnande värken så hamnade jag på tipna.org (som du kanske också hittat till?) och då trillade poletten ner. Egentligen har jag ju insett ngnstans att det inte varit nån enkel överansträngning som skulle gå över snart eller prostata (har inga andra symtom än smärtan egentligen, som man brukar ha vid prostatainflammation) - men du vet hur det är, man skjuter det framför sig, vill ju inte inse att det skulle vara ett problem som kunde förstöra för cyklingen... Nu har jag en tid på VC (var där i mars men då fattade alltså varken jag eller doktorn vad det var för nåt, fick tradolan så jag kunde åka på träningsläger...). Får väl ha en remiss till urologen då antar jag. Problemet är ju att detta är så ovanligt att sjukvården i ett land med så förhållandevis få patienter som sverige inte har vana att hantera det eller ens känna igen det. Jag frågar mig om det kan bli bra av sig själv över lite tid, förutsatt att jag ger upp cyklingen (som sagt redan gjort) och sitter minimalt och bara när jag måste (och då med en sån här gummisittring som jag köpt på hjälpmedelscentralen i stan. Även om det tar många månader så är ju det viktigaste att man blir av med det här helvetet?! (sen kan man ju behöva tabletter som hjälp under den tid det tar). Problemet börjar ju på allvar om det inte blir bättre/bra. Då får man ju tänka att det kan behövas operation för att det skall bli bra - att man lättar på det som trycker på nerven. Och vem gör sånt i sverige? Finns det någon sån? Hur är det med dig? Blir det bättre/sämre/samma? Fastän du vilar från träning och inte sitter mycket? Har du prövat nån läkemedelsbehandling? Funkade det nåt? När du skriver att du funderar på att söka dig till USA, vad tänker du då? För att bli opererad eftersom du känner att inget annat hjälper? Beklagar mycket att du drabbats av det här! Med vänliga hälsningar Martin


Hej! Ja detta är ett rent helvete som du säger. Just nu är det varken bättre eller sämre än sist, jag har som alltid bättre och sämre dagar/perioder. De läkemedel jag provat är - Diclofenac och Ibuprofen. Ingen av dem har hjälpt eller ens gett någon märkbar smärtlindring. Har även kört en antibiotikakur helt i onödan då man ett tag trodde det rörde sig om prostatit. tipna.org har jag inte varit på men det var intressant läsning. Jag har tittat mest på pudendalhope.org. Eftar att forskat en del på nätet har jag insett att min sjukgymnast inte alls är kunnig på området tyvärr men har är iaf engagerad och gör så gott han kan. Sjukgymnasten har ordnat en TENS apparat åt mig, dessa går även att köpa på nätet för 700-1000kr såg jag. Den ger faktiskt en skön smärtlindring som sittter i ett tag, så en sådan kan jag rekommendera. Gör även så jag kan sova bättre om jag kör en behandling innan jag lägger mig. Om den har någon läkande effekt kan jag dock inte svara på, återstår att se. Har använt den i ca 3 veckor nu. Status just nu är att vi ska utvärdera min rehab om 3 veckor då jag ev ska remitteras tillbaka till smärtmottagningen för att göra en blockad. Man får ju hoppas det är en permanent lösning annars får man nog söka sig utomlands. Ska dock forska mer och se om jag kan hitta någon neurokirurg i detta land som har kunskap om problemet. Har i mina efterforskningar fått fram att de är kunniga på pudendus inklämmning i Frankrike, så USA är kanske inte första hands valet. Jag har även varit hos en kirpraktor. Har varit där 2 ggr hittills och tycker iaf att rörligheten i lederna omkring smärtområdet förbättrats klart. Han tror sig kunna hjälpa mig med ett antal behandlingar, men jag är aningen skeptisk till det. Ska dit ett par gånger till och sedan utvärdera hur mycket det egentligen hjälpt. Ett par ytterligare tips om du har svårt att sova är att göra några avslappningsövningar innan du lägger dig i sängen. Jag brukar även lägga ett par kuddar i sägen som jag lägger upp benen på så man hamnar lite i högläge, det avlastar en hel del smärta för mig. mvh Tompa


Hej igen! Ville bara tacka för alla tips. Själv har jag nu i princip inte suttit på 6 veckor, och det har ju inte fortsatt att bli värre under denna tid, snarare något bättre. Jag har ju dock en stark känsla av av att det beror just på att jag varken suttit eller tränat något alls under denna tid. Det ligger ju och pyr hela tiden och jag vågar ju knappast ta med tjejen på bio och restaurang direkt - det blir ju värre direkt. Som det är nu så känner jag av det hela tiden, mer eller mindre, men jag kan ju fokusera på annat och det håller mig inte vaken på nätterna som det gjorde när det var som värst. Har dock varit på vårdcentralen och skall också bli remitterad till smärtenhet för blockad. Bekräftar detta diagnosen och jag inte spontant blir bättre under våren (kan knappast fortsätta stå så här mycket för evigt. Man vill ju gärna ha ett liv - och framöver kommer jag göra lite andra saker på jobbet som gör att det inte kommer vara lika lätt som nu att hålla mig stående...) så tänker jag som du att man väl får söka en klinik i Frankrike eller England med god vana av den här kirurgin. Framstår ju som rätt klart att tiden jobbar emot en när det gäller prognos, man skall nog inte vänta för länge med operation om det inte läker på några månaders stående/vila. Pudendal Hope var ju kanon. Ju mer jag läser och förstår om den här skadan desto mer övertygad blir jag att jag identifierat problemet för egen del. Det hjälper ju också lite på nåt sätt att få dela andras erfarenheter. Ha det så gott som möjligt! Hoppas det blir positivt med den där blockaden du skall göra. Vänliga hälsningar Martin


Hej! Jag har fått diagnosen "kronisk bäckenbottensmärta", som ju inte säger något alls om vilken struktur i bäckenet som inte fungerar. På något sätt reflekterar det väl läkarnas okunskap om detta anatomiskt svåra område. Själv tror jag på en överaktivitet i pudendusnerven. Har man en spricka i ändtarmslemhinnan(analfissur) kan man också få smärta i bäckenbotten. Har någon tittat er i tarmen? Jag hade en analfissur som jag behandlades för. Dock hjälpte detta inte mig. Jag har också haft kramp i den yttre muskelsphinktern vid ändtarmsöppningen. Denna muskel drar sig samman som ett resultat av aktivitet i pudendusnerven. Jag tror detta lett till dålig blodförsörjning till den inre delen av ändtarmen med en analfissur som resultat. Det läkemedel som hjälpt mig klart bättre än vanliga smärttabletter är Stesolid. Då detta är en s.k. bensodiazepin som kan "ge beroende" kan dock doktorn vara motvillig till att förskriva detta trots att läkemedlet som indikation har bl.a. muskelkramp. S.k. "lågdosberoende" vid utsättning tror jag är ett hanterbart problem om man sätter ut läkemedlet långsamt. Om det finns risk för s.k. "toleransutveckling", d.v.s. att det krävs högre och högre dos för att få effekt är oklart. Vad gäller trötthet som denna typ av läkemedel ofta ger initialt har man en toleransutveckling men om detta också gäller den muskelavslappande effekten verkar det inte finnas några bra studier på(jag bad för ett par år sedan en medicinsk chef på ett läkemedelsföretag att söka på detta men hon hittade inget). Frånsett diskussionen om beroende och missbrukspotential har Stesolid vid användning ofta inga egentliga biverkningar( frånsett trötthet initialt). Jag har nu testat krämen Capsina några veckor och detta verkar hjälpa mig. Denna kräm har godkänts på indikationen bältrossmärta, men jag har på nätet sett en läkare använda det vid pudendusneuralgi. Då vi har svårbehandlade tillstånd tror jag inte det är ett problem för doktorn att skriva ut detta. Nöj er inte med att läkaren "inte tror på behandlingen". Man vet inte förrän man testat! Jag stryker lite av krämen över de områden framför ändtarmsmynningen där pudendusnerven löper på två sidor. Ta inte för mycket i början, då det bränner ordentligt under några timmar de första dagarna (Capsinasubstansen återfinns i chilipeppar...). Jag springer inte längre och tycker att cykling verkar förvärra smärtan. Jag har nu anmält mig till en kurs i rodd. Det verkar som att man då tränar de flesta muskler i kroppen utom just i bäckenbotten. Lycka till! Med vänliga hälsningar Tommy


Hej igen, nu har jag testat en del så att säga. Har gjort en blockad av nerven, var dock inte smärtfri under bedövningens verkan. Således kan jag utesluta pudendusnerven. Det där med ändtarmen har jag funderat på, men jag har ingen direkt smärta i det området. Nu när jag gått med detta så länge har det blivit tydligare var smärtan "härstammar" från. Det har varit svårt att säga då smärttillstånden varierar. Kan ha ont på olika ställen i bäckenbotten, men har märkt att smärtan tycks rota sig i ett ligament vid ena sittbenet. Fick tradolan utskriven tidigare av smärtkliniken (som jag nu mer eller minre har övergett), vilket gett den bästa smärtlindringen. Dock ökar man toleransen mot den fort. Lyckades få ta på en ortoped (med galna väntetider) som undersökt mig och testat en spruta i piriformismuskeln. Detta gav ingen direkt effekt. Efter det föreslog han att jag skulle testa läkemedel mot nervsmärta. Har testat både tryptizol och lyrica. Ingen av dessa gav någon direkt märkbar effekt. Blev lite mindre känslig så att säga. Ska träffa han igen snart och se vad han har att säga. Tror själv inte på nervsmärta eftersom jag inte varit med om någon olycka eller dyl. Läkemedlen mot nervsmärta gav ju inte heller någon direkt effekt. Har forskat vidare på nätet, kollat på diverse anatomiska bilder för att bilda mig en uppfattning. Misstänker att besvären kan bero på ett ligament vid sittbenet. Vi får se, förhoppningsvis kan en spruta på "rätt" ställe vara en lösning.


Hej, Tompase, Tommy56510 och Martin_Gbg.
Jag är/var(?) triatlet och lider sedan ett år tillbaka av samma problem som ni. Jag kan inte längre cykla och knappt sitta på en stol på grund av smärtor i bäckenbotten. Jag har åkt karusell genom olika vårdinrättningar, men ingen har någon lösning. Har ni kommit fram till något? I så fall vad? Inte nog med att man har ont jämt, man blir ju knäpp i huvudet av det här eländet.


Hej. Den enda riktigt kompetenta specialisten på denna åkomma (i Europa) är dr Jacques Beco i Verviers, Belgien. Se http://www.pudendal.com/ . Här finns också länkar med ytterligare info och även epost-adressen till dr Beco. Patienter kommer från hela världen till honom. Han kan ställa säker diagnos och även behandla åkomman (olika steg med medicin (gabapentin 600mg 3 ggr per dygn) eller injektioner (1 i veckan i 4-6 veckor) eller kirurgi. Ett besök hos dr Beco kostar 200 euro. Man bör kunna få tillbaka kostnaderna via försäkringskassan i Sverige eftersom det inte finns någon motsvarande specialist i Sverige (Men ATT man verkligen FÅR tillbaka dom kan jag inte lova).


Hejj,
Kolla också upp en behandling som heter Arvigo-tekniken ( Arvigo techniques of Maya abdominal therapy). Finns två terapeuter i Sverige. De jobbar med mage, ländrygg å säte. Mycket intressant för oss som cyklar mycket. De lär ut en massage att göra hemma också vilket gör att man kan påverka själv mellan behandlingarna. 
Charlie


Hej,
 
har ni lyckats få hjälp/blivit av med problemen? Jag har varit smärtpatient i snart 4 år nu och har långa perioder haft stora problem i de områden ni beskriver. Har en del tips och en del frågor om tråden är aktiv?
 
mvh
 
Märten 


Hej Märten!
Verkar som att det inte är så mycket liv i denna tråd längre men jag är en tjej som drabbats av just pudendusproblem.Har dock ofantligt svårt att hitta någon riktigt duktig fysioterapeut eller läkare. Återkom gärna med dina tips, om du ser mitt inlägg!

Annons
Annons
Annons