Forum Smärta


Ehlers-Danlos syndrom/Fibromyalgi?

Jag har sedan drygt ett halvår fått diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Efter att ha studerat diagnoskriterierna för Fibromyalgi noggrant så blir jag väldigt undrande, för de är otäckt lika de symptom som EDS ger. Varför nämns inget om EDS i litteraturen om fibromyalgi?

När man har EDS kan man även ha fibro eller som jag har generellt smärtsyndrom. Eftersom EDS är en så pass ovanlig sjukdom så är det mycket som man inte hittar i litteraturen. Oftast vet man mer om sin sjukdom än läkaren. Förutom den specialist som ställer diagnosen. Så det får du vänja dig vid. Jag var 26 när jag fick diagnosen och nu är jag 33 år. Vilken sort har du? Jag har klassiska typen med inslag av hypermobilitets typen. Nåt som heller inte står nånstans om EDS är att manofta får problem med hjärtat. Trots att jag pushat på så är det ingen som verkar utreda detta och jag har haft problem med mitt hjärta i 6 år utan att få veta varför. Fler i min släkt som har EDS och hjärtproblem plus många okända som jag pratat med på forum och liknande. Hur dålig är du av din EDS?


Hej, jag är 60 år och fick diadnosen när jag var 57,då var jag helt utbränd.Blev sjukpensionärefter ett års sjukskrivning.Lider av trötthet, har ingen årk.Magen, hjärtat,tarmarna,ändtarmen. Bra beskrivning är at jagär 60 och min kropp är som 90, inte direkt utsendemessigt utan mer som jag upplever den. I övrigt har jag klarat mig rätt så bra genom åren, det är först nu som krafterna har sinat helt.Jag är i alla fall glad att jag hittade hit,så man få utbyta sina smärtuplevelser.Min företagsläkare ställde diagnosen och sa att han var färdig med mig, skicka mig til min husläkare som aldrig hört talas om EDS, och som är väldigt formäll.Hon tar olika pover och sen tycker hon jag är frisk!Ja det vet vi ju, det är syndrom, kromosom fel och ingen sjukdom.Men oballans i kroppen gör att kroppen sliter sig själv utan att man är aktiv. Jag fick remiss til varmvatten basängen men trots telefon samtal fick jag inte kallelse, och ingen annan hjälp heller.


EDS och fibromyalgi kan yttra sig på liknande sätt, men är helt olika diagnoser. Orsaken till EDS är känd till skillnad från fibromyalgi. EDS är inte primärt ett smärttillstånd, även om det nästan alltid leder till smärta. Man kan faktiskt ha EDS utan att ha smärta. Fibromyalgi är något man drabbas av vid en viss tidpunkt i livet, smygande eller hastigt. EDS föds man med. När en läkare bedömer om patienten har fibromyalgi, görs det delvis utifrån om personen har vissa "tender points", dels utifrån hur pass svårt patienten bedöms vara drabbad av sina symtom. När jag undersöktes för EDS så mätte läkaren hur många grader jag kunde översträcka mina leder, hur min hud kändes, hur många centimeter den kunde dras ut, och frågade om blödningsbenägenhet. Dessa karaktärisktika finns även innan personen utvecklar smärttillstånd, vilket ibland kan leda till fibromyalgi. Jag vet inte hur personer med fibromyalgi har fungerat innan fibromyalgin bröt ut. För egen del har jag alltid lidit av en extrem fysisk uttröttbarhet och instabilitet i kroppen. Huden har varit känslig med böjvecksexem under spädbarnsåren och blödande självsprickor på läppar och händer under skoltiden. Jag drabbades av värk när jag var 14 år, ofta debuterar fibromyalgi senare, även om det förekommer bland barn. Tack och lov har fibromyalgi blivit allt mer erkänt idag och de flesta läkare verkar ha ögonen öppna för det när de möter personer med långvariga smärttillstånd. EDS verkar vara väldigt okänt. En vän till mig som är sjukgymnast hade aldrig hört talas om det. Jag har flera gånger undersökts med frågeställning fibromyalgi, men först efter 20 års kringvalsande i vården var det någon som undersökte ifall mina leder var överrörliga! Generellt verkar överrörlighetsrelaterad smärta vara ett förbisett problem. Detta är lite av vad jag känner till om skillnad mellan fibromyalgi och EDS, och mina egna tankar och erfarenheter. Vet inte om det kan klargöra något. Jag har diagnosen EDS, klassisk typ. Vissa förhållningssätt som gäller vid fibromyalgi tycker jag kan vara hjälpsamma att ta till sig. Skillnaden är att personer med fibromyalgi ofta förbättras av fysisik aktivitet, vilket verkligen inte gäller för mig (det är naturligtvis viktigt att hålla sig fysiskt aktiv ändå) Men när det gäller medicinering har jag haft nytta av "fibromyalgitänk"

Annons
Annons
Annons