Forum Smärta


Äntligen en förklaring

I flera år har jag tänkt att jag får acceptera att leva med ett oförklarligt smärtsyndrom. Jag trodde att läkarna hade kollat "allt" För ett tag sedan snubblade jag över Ehler Danlos syndrom och tänkte "detta stämmer på mig" Jag tog reda på en läkare som kunde utreda EDS och beställde tid. Inför läkarbesöket beställde jag mina journalkopior. Gång på gång står det "fullgod rörlighet" och "patienten beskriver svåra smärtor men har ingen inskränkning av rörligheten" och vid ryggundersökning "böjer mjukt och rör vid golvet" Man hade alltså nöjt sig med att konstatera att jag inte var stel. Detta är som ett skämt! Jag hittade själv Beighton-skalan på internet och kunde snabbt checka av det ena kriteriet efter det andra. På en dryg timmes besök kunde läkare konstatera Ehler Danlos syndrom, klassisk typ. Min nacke som hade beskrivits med orden "fullgod rörlighet" - ja, denna läkare bad mig böja huvudet så långt bakåt och framåt jag kunde. Tyvärr tog det stopp när hakan nådde bröstet och när bakre delen på huvudet nådde ryggen. Detta kan nog kallas "fullgod rörlighet" Nu har jag ju diagnostiserats med ett allvarligt tillstånd med dålig prognos, och det visar sig att det inte finns så mycket hjälp att få från vården även med diagnos. Men det är ändå så skönt att få en förklaring. Nu vet jag hur jag ska förhålla mig till det hela. Det är verkligen en lättnad. Jag hade själv en massa teorier om central sensitisering och att min smärta delvis var psykologiskt betingad. Vid genomläsning av mina journaler kunde jag se att smärtan i själva verket följde ett logiskt mönster, den har typiska triggerpunkter som utgår från musker kring leder. Det är alltså en ren överbelastningssmärta till följd av den bristande ledstabilitet som ingår i EDS. Inte speciellt psykosomatiskt. Lite märkligt alltihop. Men samtidigt skönt att det är begripligt. Och nu har jag gått med i EDS-föreningen och kan utbyta erfarenheter på deras forum med människor i liknande situation, det är verkligen guld värt.

Annons
Annons
Annons