Hälsoportal ska göra egenvård lättare för fibromyalgipatienter

Hälsoportal ska göra egenvård lättare för fibromyalgipatienter

Nyligen lanserades en ny hälsoportal som ska hjälpa människor med värk i muskler och bindväv med egenvård. Visionen är att bidra till ökad självständighet, symtomlindring och bättre livskvalitet hos fibromyalgipatienter.


Elina webb ljusare
Publicerad den: 2018-10-04
Författare: Elina Mattsson, Redaktör, Netdoktor

Annons

Med stöd från Allmänna Arvsfonden har Fibromyalgiförbundet utvecklat Fibromyalgiportalen. Portalen är en interaktiv, digital plattform som är en samlingsplats för det som är relevant vid fibromyalgi.

Fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Det är egentligen ett syndrom med en samling av symtom utan tydliga biomarkörer, vilket gör det svårt att diagnostisera. 

Fibromyalgi går inte att bota idag, behandling går därför till största delen ut på att hitta sätt att hantera sjukdomen och lindra symtomen

(Du kan läsa mer om sjukdomen i faktarutan längst ned i artikeln).

Hoppas hälsoportalen ska bli ett komplement till övriga vården

– Det finns inte någon tydlig metod för behandling vid fibromyalgi, inget bot eller något jättebra läkemedel. Det handlar istället om att kartlägga symtom och hitta de vägar och strategier som får en att må så bra som möjligt,

eva deurloo3

Eva Deurloo

utifrån sitt eget utgångsläge, säger fysioterapeuten Eva Deurloo som är projektledare och coach på Fibromyalgiportalen. 

I smärtvården kan man som patient bland annat få hjälp genom ACT (acceptance and commitment therapy) och KBT (kognitiv beteendeterapi) som handlar om att acceptera sin sjukdom och leva ett bra liv med de symtom man har.

– Eller så får man gå till en fysioterapeut under en begränsad period, får smärtlindring i form av TENS, akupunktur eller massage till exempel, säger Eva.

Ofta får man bara smärtlindring för stunden men problemen kvarstår. Dessutom är smärtvården väldigt ojämlikt i Sverige. I vissa delar finns det mycket hjälp att få, rehabprogram att ta del av och duktiga smärtläkare. I andra orter finns det knappt någonting, menar Eva.

– Så portalen kan ju bli ett komplement till det övriga vårdutbudet, säger hon.  

Vill göra patienten chef över sin egen rehabilitering

På Fibromyalgiportalen har man försökt samla ihop befintlig fakta och råd som rör sjukdomen och helt enkelt placerat allt på samma ställe. Syftet är att motivera patienterna till positiva livsstilsförbättringar och egenvård.

– Vår tanke är att: Om man själv styr och planerar sin rehabilitering, så blir det en hållbar rehabilitering. Om man formulerar sina egna mål och följer sin egen utveckling kanske man är mer motiverad att fortsätta, säger Eva. 

Annons
Annons

Tips och råd som rör flera olika områden

På Fibromyalgiportalen kan man ta del av fakta, verktyg, filmer, podcasts och råd som rör områden som:

  • Smärta
  • Stress
  • Sömn
  • Fysisk aktivitet
  • Kost
  • Anhöriginformation

Så hur fungerar det rent konkret? Eva tar ett exempel som rör ämnet fysisk aktivitet.

– Dels har vi, liksom i varje område, en faktadel där vi samlat relevant information och presenterar det på ett lättläst sätt, säger hon.

Man kan dessutom ta del av konkreta förslag på hur man själv kan testa sin egen kondition och styrka, så att man får ett hum om hur man ligger till. Sedan kan man ta del av olika träningsprogram för olika syften som exempelvis rörlighet, styrka, balans.

För att hålla koll på vad som fungerar för en själv och vad som kanske får en att må sämre har man också möjlighet att fylla i en digital dagbok och kartlägga sina resultat.

– Men det kräver ju att man orkar med allt detta. Därför har vi även lagt till en coach-funktion till de som vill ha stöttning och vägledning i processen, säger Eva.

Annons
Annons

Individuella coachsamtal

De som vill ha ett bollplank eller lite extra stöd kan alltså bli uppringd av Eva.

Under samtalen kan man prata om hur livssituationen ser ut idag och reflektera över hur man vill att den ska se ut. Man kan tillsammans identifiera vilka delmål eller huvudmål man har med sin egenvård. Eva frågar också vad hon kan hjälpa till med.

– Jag frågar dem hur mycket de vill att jag ska pusha på, eller om de bara vill att jag ska lyssna och ge råd, säger hon. 

– Jag styr ju inte processen, men jag kanske hjälper personen att orientera sig i portalen eller vägleder personen i den riktning man själv väljer. Jag förklarar även hur man kan jobba i de olika delarna, säger Eva.

Gratis att använda

Att bli medlem och använda sig av Fibromyalgiportalen är gratis och kommer vara det under projekttiden som löper över tre år.

– I portalen finns ett chattforum där våra medlemmar kan prata sinsemellan och ställa frågor till varandra, och det hoppas vi skapar en känsla av gemenskap, säger Eva.

Nästa steg är en app för smartphones som lanseras i november 2018.

Kort om Fibromyalgiportalen

  • Här hittar du portalen: fibromyalgiportalen.se
  • Portalen är till för alla som är intresserad av fibromyalgi, för dig som själv lever med sjukdomen, anhörig eller bara vill veta mer. Du behöver alltså inte vara medlem i Fibromyalgiförbundet för registrera dig.
  • Medlemskapet är kostnadsfritt, inklusive coachstöd.

Vad är fibromyalgi?

  • Fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv, det är egentligen ett syndrom med en samling av symtom utan tydliga biomarkörer - vilket gör det svårt att diagnostisera. 
  • Omkring 2-4 procent av befolkningen, cirka en kvarts miljon människor i Sverige, drabbas av fullt utvecklad fibromyalgi. Majoriteten (85-90 procent) är kvinnor.
  • Långvarig smärta/fibromyalgi kan debutera när som helst under livet. De flesta insjuknar runt 40-50 års ålder.

Orsak till smärtan:
Orsaken till sjukdomen är fortfarande till stor del okänd. Men den senaste forskningen talar för att fibromyalgi beror på en onormal bearbetning av smärtsignalerna, som orsakas av en störning i centrala nervsystemet samt i kroppens reglering av olika hormoner.

Smärtupplevelsen vid fibromyalgi orsakas av att hjärnan har blivit överkänslig för smärta och därför feltolkar kroppens signaler. Smärtan sitter alltså inte där den känns.
Varför denna störning uppstår är oklart. Sannolikt är det många faktorer som samverkar och kan antagligen variera mellan olika individer.

 

LÄS MER OM: Fibromyalgi

 

 

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Inga-Bodil Troedsson 2018-10-5 13:17 (2 månader sen)

    Pedagogiskt, lätt att förstå. Mao bra.

  • Avatar Ingrid Andersson 2018-10-5 14:43 (2 månader sen)

    Jag är intresserad av att få kunskap om fibromyalgi eftersom jag tror att jag har denna sjukdom!

  • Avatar Maj-Britt Strandberg 2018-10-5 15:31 (2 månader sen)

    Vill gärna komma med i portalen

  • Elina webb ljusare
    Elina Mattsson 2018-10-11 16:32 (2 månader sen)

    Härligt att du gillar artikeln Inga-Bodil.

    Ingrid, för att ta del av mer information om fibromyalgi kan du antingen läsa i Netdoktors faktablad här: https://www.netdoktor.se/smarta/fibromyalgi/sjukdomar/fibromyalgi/

    Maj-Britt:
    Här blir du medlem på Fibromyalgiportalen: https://fibromyalgiportalen.se/

    / Elina, redaktör

  • Avatar Lii Rosen 2018-12-14 15:12 (5 dagar sen)

    Hej
    Har haft värk i flera år utan att få riktig diagnos på det. Har en mamma som har SLE reutism.har sån värk från o till som maller o maller, får gabapentin 12st om dagen, 3600mg o kan ej få högre då jag har det redan.
    Börjat sätta sig på höger hand på 3fingrar som spretar när det tar vid. Har haft smärtan i höger fot flera år o drabbades av proppar i benen o i lungan samtidigt. Är sjukpensionär redan trots 47år gammal. Sover dåligt o vaknar varannan timme o värken påverkar mkt när den väl sätter in. Tänkt byta till Lyrika då de funkat bra när jag prova av en slump.
    Har inre stress o lever m metadon sen 14år tbx o sköter mig utan nåt felsteg. Känner mig maktlös när jag säger att jag lider med smärtan o sömnen jag knappt får.
    Just nu har jag min mamma som är multisjuk verkligen, tar varje dag som den är just nu. Men väldigt trött psykiskt o fysiskt med allt.
    Vet ej var jag ska vända mig till riktigt gällande alla dessa saker. Mvh Lii Rosen


Annons
Annons