Fråga: Takayasu arterit?

Min mor som är 62 och väger runt 74 kg har sedan 1 år haft diagnosen Takayasu arterit.
Hon medicineras med en hög cortisondos. Har fått sk. månansikte som bara det gör att hon tvivlar på att hon kommer att överleva det här. Läkaren är inte hundra på hur behandlingen ska ske utöver cortisonen. Nu vid utvärderingen har ingen förbättring skett men sjukdomen har heller inte försämrats. Hon har även genomfört en höftoperation som inte föll väl ut och som måste göras om i närtid. Mamma är jätte orolig för att hon kommer dö. Finns det någon dokumenterat bra/funktionell medicin som man har haft framgångar med? Finns det någon expert som skulle kunna ta sig an min mor och se över om hon medicinerats riktigt? Finns det någon form av institution till vilken hon kan åka för att undersökas? Vi behöver få hjälp med en ytterligare bedömning av mammas tillstånd eftersom hon gått upp kraftigt i vikt och känner att "livet" rinner ur henne. Jag vill vara säker på att hon fått rätt diagons och rätt medicinering och framförallt rätt uppföljning och utvärdering. Orolig dotter. Finns det någon som varit hos en sakkunnig läkare kring Takayasu arterit. Min mor 62 år har fått det och ännu efter ett år har ingen förbättring skett. Dock har sjukdomsförloppet bromsats upp. Hur allvarlig är sjukdomen? Kan man dö av den? Vilken är den vanligaste medicineringen? Hörde att i Gisslavedstrakten ska det finnas en specialiserad klinik på denna typ av sjukdom...någon som känner till något? Hoppas på snabbt svar är desperat o likaså min mamma.