Jag har SLE, Sjögrens, Raynauds. Jag är 33 år, har haft sjukdomen i ca 3 år. Jag äter inga mediciner ännu, endast kortison vid skov. Jag har en generell fråga som inte endast rör mig: Vad är egentligen prognosen och dödligheten för oss med SLE? Jag har läst bla på en fråga här gällande annan reumatisk sjukdom där någon svarar att dödligheten är större hos oss med SLE. På vissa sidor (svenska och engelska) forskas det fram en massa om SLE och där framgår det annat om mortaliteten än vad läkarna säger. (Jag har själv gjort en litteraturstudie om ankylosing spondylitis.) Är läkarna bara snälla och ska skona oss från verkligheten? Vad är de senaste uppgifterna?? Jag förstår att det kan vara svårt att ge ett bra svar eftersom det är så olika beroende på person men ni kan väl försöka ge ett generellt svar. Tack.
Hej.
Generella svar är förstås generella.
Prognosen vid SLE avgörs av 1) sjukdomens svårighetsgrad 2) om man har andra sjukdomar 3) livsstilfaktorer, och 4) effekten av läkemdel, både postivia och negativa (biverkningar).
Är sjukdomsaktivteten låg är prognosen god. Här är livslängden inte nämnvärt skild från andra människor. Är sjukdomen svårare t. ex. med njur- eller hjärnengagmenag är prognosen sämre. Med moderna och effektiva mediciner har dock prognosen förbättrats betydligt. Idag är dödsfall relaterade till sjukdomens aktivitet ovanliga men förekommer. Det är svårt att ge en säker siffra för överdödligheten eftersom den ändrat sig sig snabbt i positiv riktning. De senaste siffrorna jag hört är att 5 års överlevnaden idag är cirka 90-95%. Det hindrar inte att man kan få skador i drabbade organ något som man kallar morbididtet till skillnad från mortalitet.
Har man t ex högt blodtryck eller diabetes påverkar det överlevnaden. Vanligaste dödsorsaken för en person med SLE är hjärt-kärlsjukdomar eller svåra infketioner som lunginflammation.
Livsstilsfaktorer: Rökning förkortar livet hos många personer, men eftersom personer med SLE har ökad risk för hjärt-kärlsjukdom kan rökning ytterligare öka risken för hjärtinfarkt och stroke.
Läkemedel: För att hålla sjukdomen i schack speciellt om den är aktiv behövs behandling för att förhindra morbididtet och mortalitet. Biverkningar är det pris man kan få betala. Alla drabbas inte av biverkningar. Den vanligaste biverkningsmedicinen som används vid SLE är kortison. Om man använder låga doser kring 5 mg är dock biverkningsrisken låg. 5 mg motsvarar ungefär vad kroppen själv producerar under ett dygn.
En medicin som jag skulle föreslå dig om jag vore din läkare är Plaquenil som kan minska risken för framtida skov. Om du vill kan du fråga din läkare om den medicinen.
Med vänlig hälsning,
Per Larsson,
Överläkare, reumatolog.
Läs mer om Systemisk lupus erythematosus (SLE) »
