Jag är en kvinna på 40 som har Ehlers-Danlos Syndrom och har de senaste månaderna fått problem som inte liknar de jag haft förut. Började med värk djupt in ungefär höger lunga. Ont av kalluft också. Hade även brännande tunga, svårt svälja(maten liksom fastnade i bröstet och jag fick dricka mycket) sedan spred det sig till revben, bröstben, nyckelben med väldig värk, ytterligare senare ont under revben, magen svullnar upp (ej gaser) och nu det sista har jag blivit kruttorr i mun, ner i strupen, näsan och ögonen. Jag är hemskt trött och orkar ingenting. Har via undersökning fått reda på att jag har dåligt diffusionskapacitet på lungorna, 55%. Då jag inte har några blodprover som visar något så har reumatologer här i Göteborg sagt att de ej tar emot. Vi har Sjögrens syndrom i släkten, kan det vara det jag har? Är det så att diagnosen ställs enbart på blodprover eller kan man ha det ändå? Jag känner mig förtvivlad då jag har en son jag behöver finnas för men orkar ingenting. Smärtorna är svåra och jag är så bedrövligt torrr att jag får dricka olivolja hela tiden för att stå ut. Vad kan jag göra ????
Dina problem verkar vara svåra och du behöver verkligen hjälp. På din beskrivning så kommer jag att reflektera över dels, som du skriver, Sjögrens syndrom och dels en svår inflammation i matstrupen. Möjligen kan den vara utlöst av svampöverväxt i munhåla och matstrupe. Dina besvär kan vara orsakade av
mediciner dessutom.
Diagnosen Sjögrens syndrom ställs med hjälp av mätning av din salivproduktion under 15 minuter och dels av din tårproduktion under 5
minuter. Du får spotta i en kopp utan att äta något och saliven mäts som sagt efter 15 minuter. När man kontrollerar tårproduktion så sätter man ett lackmuspapper i omslagsvecket på det undre ögonlocket. Antal
millimeter som papperet fuktas är ett mått på din tårproduktion. Detta kan göras hos husläkare.
Om det visar sig att du har torra ögon och mun kallas det Sjögrens syndrom. Det kan utlösas av någon annan inflammatorisk sjukdom som tex ledgångsreumatism. Många läkemedel kan ge Sjögrens syndrom.
Primärt Sjögren syndrom är en autoimmun sjukdom där det krävs torrhet i ögon och mun, antikroppar av speciell typ och en spottkörtelbiopsi där man ser inflammation i körtelvävnad. Tyvärr finns det få behandlingar
idag för denna sjukdomsgrupp.
Med vänlig hälsning
Ulla Lindqvist
överläkare, prefekt
