Hejsan Expertdoktor! Jag är en kvinna på 45 år. År 2001 sökte jag för 1:a gången för domnad/svullnad och lite rodnad på höger kind. Trodde det var ansiktsförlamning. Tack vare min företagsläkare fick jag en remiss till hudmottagningen år 2004, för att jag fortfarande kände domningar och svullnad på kinden. Väl där tog de ett hudprov som sedan visade sig vara Lupus profundus, som jag nu vet är en reumatisk bindvävssjukdom. Jag medicinerades med prednisolon, plaquenil, fosamax, pantoloc och calcichew, i ca 1 år, ett antal kilon och sen blev jag friskskriven! Nu har det blossat upp igen! Efter ca 1,5 år. Same precidiors as 2 years ago?Jag har ett säsongsarbete som parkarbetare som jag älskar och har gått en utbildning för, som kräver att jag ska vara ute. Som jag nu säkerligen tvingas att avsluta pga sjukdom! Solen! Jag älskar och har alltid gjort, sommar och sol, att över huvudtaget att vara ute. Jag har en son som bor i Palma, Mallis. Ska jag aldrig kunna hälsa på? Min morfar var reumatiker, min moster har SLE, så det finns reumatiker i släkten. Min mor dog av MS, endast 33 år, vet inte om det kan ha nåt samband eftersom det är en neurologisk sjukdom. Finns det inget annat än kortison? Kan jag någonsin leva ett liv med sommar och sol? Kunna åka till min son på Mallorca? Hoppas på svar!
Hej!
Den sjukdom som du har är en lindrigare varieant av SLE som drabbar huden men inte inre organ. Att den drabbar huden är i och för sig mycket besvärande men inte livshotande.
Hudutslagen förvärras tyvärr av solexponering. Det råd man brukar ge är att skydda sig så mycket som möjlighet mot solexponering. Det kan man göra med kläder som täcker kroppen. De kan vara tunna men får inte vara genomskinliga. Det är Uv-strålarna som skadar dig. Solkrämer med hög skyddsfaktor 30 eller mer är att rekommendera och hatt/keps. Tänk på att solen på våren är mest intensiv så var mest försiktig då. Hudkliniker har ibland solbehandling som går ut på att ge små små doser ljus så att huden härdas för sol.
Vad gäller mediciner så är plaquenil och kortsion de man använder mest och kortisonkrämer på inflammerad hud. Man kanbyta kortisntabletter mot depåinjektioner av kortison (80 mg Depo-Medrol intramuskulärt varje eller varannan månad).
Kan du följa råden ovan borde det finnas en god möjlighet att du fortsätter i ditt yrke och kan hälsa på sonen på Mallorca. Den årstid som då innebär minst solexponering är vintern.
Med vänliga hälsningar Per Larsson överläkare, reumatolog.
Läs mer om Systemisk lupus erythematosus (SLE) »
