Forum Reumatism


sarkoidos

Hej! Jag skulle vilja komma i kontakt med någon som har eller har haft sarkoidos. själv har jag inte fått diagnosen ännu, trots att flera saker talar för sarkoidos började i somras med ledvärk, röda bulor på smalbenen, trött, försvann efter några veckor. efter några månader blossade en ögoninflammation upp, sk irit fick ta kortisondroppar i felra veckor. blev remitterad till lungröngen, bilderna visade tecken talandes för sarkoidos. förhöjt S-ACE, skulle tydligen också tala för sarkoidos. blir lätt trött och andfådd, har gjort sperometri, gick sådär, fick inget konkret svar på hur dåligt det var. har fortfarande inte fått diagnos, så läkaren vill inte börja behandla ännu. Då skulle det bli aktuellt med cortison Jag undrar vilka mer undersökningar Ni fick göra innan ni fick diagnos??Och har ni blivit behandlade??

Hej, Jag har blivit behandlad för lungsarkoidos i 2 års tid. Det började med att jag blev andfådd, trött. Efter en massa tester, lungröntgen, bronkoskopi, datormografi, konstaterades sarkoidos i lungorna. Inte akut. Fick börja med kortison 120mg i en månad blev speedad, kunde inte sova och var tvungen att hålla igång med något hela tiden. Minskade sedan ner dosen i omgångar. Efter ett halvår och lungröntgen skulle j


Fel knapp, efter ett halvår tyckte läkaren att det såg bra ut så vi minskade ner kortisonet ännu mer, slutade med lunginflammation och ökning av kortisonet. Fortsatte trappa ner under ytterligare 6 månader slutade med ännu en lunginflammation och ökning av kortisonet. Läkaren insåg att vi måste trappa ner mycket långsammare, och 10 månader senare slutade jag med kortisonet. Tyvärr höll det bara i 2 månader , fick tillbaka det i lungorna och så hade det även kommit till lederna. Kändes hopplöst har börjat med kortison igen och vet inte hur framtiden det ut , känns ganska hopplöst.


Du får gärna höra av dig igen till mig. Sarkoidospat, kvinna, 63, sark sedan 1983, diagnos 1997 - sen dess kortison .. ej lungor .. Monika


Hör gärna av dig Tant, 63, Monika, sark sen 1982, diagnos 1987, sen dess kortison ..


hej har haft sarkoidos sedan år 2000 .mina behandlingar var i början prov på sänka,prov på kreateninet som var skyhögt. hudprov som togs på hudklinik.lungröntgen som spirometri.blev inlagd med kortisondropp, då togs det också njurbiopsi. biopsi har även tagits ytterligare 1 gång. därefter under följande år så går jag och tar blodprover samt göres det isotopungersökningar samt kollas mina lungor då och då


Hej Jag fick min diagnos för 3 år sedan. Stora andningssvårigheter, fötterna svullnade upp till oigenkännlighet, svår ledvärk plus de flesta symptom som andra nämner. Sjukstugan ville inte ge mig något för besvären innan diagnos. Dagen därpå åkte jag till akuten med större andningsbesvär. Ganska snabb diagnos - sarkoidos. Fick mycket Cortison och därefter i 4 månader. Blev mkt speedad och fick till på köpet ångestattacker, vilket jag aldrig tidigare upplevt. Läkaren ansåg det berodde på Cortsiondosen men ville inte dra ner - istället fick jag lugnande plus något SSRI-preparat. Dock - efter ca 4 månader var jag nästa helt symptomfri. Lite svårare än vanligt att andas - men jag har svårt att säga ifall det var psykosomatiskt eller inte. Numer lungröntgen var 6:e månad. Inte nytt eller försämrat. Ibland har jag känningar och skall faktiskt på en ny röntgen inom kort mer för att kolla av förändringar men tror inte det är något. Vad jag vill säga är att det de facto går att bli symptomfri och Cortsion är en lika jobbig som bra medicin. Kämpa på och blir det som för mig kommer du knappt känna av något alls efter 6 månader. Det finns tyvärr många som inte haft samma tur som mig och kanske låter det som en klyscha men försök hitta positiva tankar kring sjukdomen - Det blir lättare och på något plan tror jag det påverkar förloppet tillika immunförsvaret.

Annons
Annons
Annons