Forum Reumatism


Ehlers-Danlos Syndrom

Hej,
Jag har länge och väl sökt hjälp, främst, för min led- och muskelvärk.
Har gjort diverse blodprover, kortinsoninjektioner och prövat medicinering.
 Efter att ha gjort en del tester rörande EDS har min läkare kommit fram till att jag har:
- Överröliga leder, 4 av 9p på Beitonskalan.
- Töjbar silkesaktig hud, mage/bröstkorg/armar.
- Magproblem liknande IBS.
- Trötthet.
- Ovanligt lätt att få stora, rejäla blåmärken.
- Ledkomplikationer som vrickningar.
- Näst intill plattfot.
- Muskelsvaghet.
- Bindvävsknölar.
- Led- och muskelvärk.
- Tunna, breda och svårläkta ärr/sår.
- Höftproblem.
- Återkommande senfästesinflammationer i armarna.
- Fått tagit bort 4-5 tänder pga trångt i munnen.
 
 
Skall även tilläggas att jag haft ~10 ledinflammationer (fingrar, handleder, främre trampdynan, hälsenan osv) det senaste 1,5 året.
Min läkare berättade också att han inte vill göra fler kortisoninjektioner på mig, pga min ålder och att någon medicin inte riktigt finns.
Jag är däremot remitterad till sjukgymnastik och ska ingå i en grupp, med andra tjejer med EDS, för stöd och träning.
Fick också veta att Reumatologen inte vill ta emot patienter med EDS.
Så hur kan jag få detta 100%-igt diagnostiserat?
 
 
Med Vänlig hälsning,
Moa, 24 år.

Hej jag har också EDS diagnosen ställs genom kliniska fynd. Jag fick min diagnos genom klinisk genetik efter mycket tjat från min läkare. vi som har denna medfödda syndromet hamnar ofta mellan stolarna. Vi ska gå till vanliga läkare som ofta inte förstår hur våra kroppar fungerar och vilka värkmediciner vi behöver. Vad underbart att ha en eds grupp så man kan få stöd vilket landsting tillhör du? Jag går hos en osteopat som är superduktig och vet att han inte ska tänja mig för mycket. Mvh


Tack! Ska lägga det du skriver på minnet.
Ja, blev förvånad när tjejerna i gruppen dessutom var i min ålder - känns ju alltid tryggast. Överrörlighetstjejer, kallar han oss (min läkare på VC). Höhö.
Jag tillhör Sörmland och har ännu inte varit i direkt kontakt med sjukhuset, annat än vid en inläggning förra året.
Värkmediciner är förjäkla klurigt. Får Alvedon 1g och Citodon, men tycker inte att det hjälper märkvärt? Diklofenaken känns som att den hjälper ibland och värme!
Vad blir du hjälpt av, om du blir det, i värkväg?

MVH


Hej jag använder ett muskelavslappnande tablett Norgesic. Våra muskler spänns hela tiden för att stabilisera kroppen om musklerna får spänna av så lindrar det lite av smärtan. Jag har också Tiparol om det blir riktigt jobbigt. Jag tycker det funkar ganska bra. Jag bor i västra Götaland och här har de inte någon grupp tyvärr. Mvh


Hej igen!
Fungerar dessa mediciner bra på dig?
Det svåraste för mig hitills har nog nästan varit att få ordentlig smärtlindring. Det är ett väldigt känsligt ämne när man är ung och tjej, verkar det som. Men ska försöka stå på mig om det med..
Jaha, vad synd! Hör med läkare om det är något som kan bli möjligt i framtiden?
MVH


Muskelavslappnande medicin som Norgesic är mycket mer skonsam än citodonet. Jag tror inte att de kommer neka dig det. Min läkare sa att den är en gammal beprövad med och ger få biverkningar. Den funkar bra för mig. Det finns ett forum för personer på eds förbundet som kan ge råd och stöd. Du kan också kontakta Ågrenska för sällsynta diagnoser som har informationsblad och dvd om eds. De har också ibland kursdagar för de som har eds. Mvh


Ringde just VC. Orkar inte med smärtan.
Har inte fått sova inatt pga går inte att ligga skönt, avslappnad i muskler och leder.
Får telefontid till läkaren.. Nästa torsdag.
Uppgiven. Alvedon + Diklofenak hjälper inte alls just nu..


Usch vad kämpigt:( säg till läkaren att du vill prova muskelavslappnande. Säg till också till att du har svårt att sova på grund av smärtan. Glömde nämna att jag har atarax som jag tar ibland. Det är egentligen en allergi medicin. Bieffekten på den medicinen är att man blir trött och sover lite djupare. Den är ingen sömnmedicin men kan hjälpa än att sova bättre. Hoppas de kan hjälpa dig och ge medicin som hjälper. Är det riktigt jävligt så kan du be om Tiparol. Jag har långtidsverkande Tiparol. Det är medicin som de är försiktiga att skriva ut eftersom det är liknande morfin. Fast något svagare.


Hej hur har det gått?


Hej!
Jag har nyligen krävt en utredning för alla dessa besvär jag med.  
Har ett flertal gånger blivit nonchalerad av läkarna men blev igår (äntligen) sjukskriven (i två veckor)... Usch så det låter... 
Jag arbetar ståendes i butik på betonggolv heltid utan möjligheter att sitta, vilket förstör:
mina knän (högern glider snett så fort jag belastar eller vrider mig fel),
ben (muskelvärk i lår och ben)
och framförallt mina fötter (har konstant en brännande känsla under) så enormt att jag är så slut psykiskt av värken när jag kommer hem att jag inte klarar av vardagen (med fem barn i huset) 
Jag har dagligen ont i nacken och svanken, samt i korsryggen.. (Speciellt vid liggande eller sittande ställning)
Listan är så mycket längre än så... 
Men dom hittar/ser inget fel på mig... 
Vet inte hur jag ska orka vidare... 
 
Agent orange: Hur har det gått för dig? Var bor du i Sörmland? ESKILSTUNA? Vilka läkare rekommenderar du? Och vart finns gruppen du går i? 


Jag har ett tips för att stabilisera svanken. Skaffa ett graviditetsbälte om du stabiliserar bäcken så stabiliserar du även svanken och får inte så ont. Du kan ha den under kläderna och då syns det inte så mycket. Mvh


Jag har haft min diagnos EDS i 2 år nu och jag undrar om nån här vet om tandvård kan ingå i frikortet

Annons
Annons
Annons