Medlemskrönika: Vad är det att vara frisk?

 

Jag mötte en bekant för ett tag sedan som väntade barn så jag gratulerade och undrade om hon visste om det skulle bli en flicka eller pojke. Hon sa att hon inte visste och att det inte spelade någon roll, huvudsaken var att barnet var friskt. Just de orden är något jag funderat på. Vad menar man egentligen med frisk? Vad menar man med att säga att någon är sjuk? Någon kan mena att det är att vara förkyld, medan en annan menar en kronisk eller allvarlig sjukdom. Vi vill väl alla att våra barn ska få vara friska, men så är det inte. Alla är inte friska, en del är sjuka. En del ganska friska, en del mycket sjuka…

Vår äldsta dotter var frisk när hon föddes. Åtminstone var det vad vi trodde min man och jag. Vi trodde det i cirka tre år. Sedan var det olika saker som gjorde att vi började fundera. Hon gick stelt och de gånger hon sprang, sprang hon inte lika fort som sina kompisar. Hon klarade inte längre av att göra saker hon tidigare gjort, som att klättra i en klätterställning i lekparken eller svinga sig i en lian. Vi kände att något inte var som det skulle.

Efter ett antal besök hos läkaren på barnavårdcentralen och ett antal ”Det är inget fel på den här jäntan, alla barn är olika” kom vi äntligen till en barnläkare på sjukhuset som förstod att inte allt var som det skulle. Problemen slutade i och för sig inte för det men vi hade kommit in på rätt väg. Vägen som tagit oss dit vi är idag har inte varit lätt. Det är inte lätt för en vuxen att förstå en sjukdom, hur svårt ska det då inte vara för ett barn. Varför just jag? är en fråga som hon ställt ett otal gånger. Vad ska man svara på det?

Min äldsta dotter är sjuk. Hon har barnreumatism (JIA – juvenil idiopatisk artrit) och hon är sjuk. Hon har haft sin diagnos sedan hon var sex år, hon är elva idag.&nbsp Trots att hon har en sjukdomsdiagnos tänker jag i dagsläget inte på henne som sjuk. Om någon frågar mig hur barnen mår, så svarar jag ofta att det är bara bra. Jag svarar att det är full fart på alla tre. Samtidigt som jag svarar så kan det slå mig att det faktiskt inte är ”bara bra”. Vi har faktiskt ingen som helst aning om hur det kommer att bli i framtiden. Vi har ingen som helst aning om Ida kommer att bli frisk. Vi vet inte om hon kommer att slippa svullna, stela, ömmande leder när hon blir äldre. Kanske kommer sjukdomen att hålla sitt grepp om henne resten av hennes liv. Kanske kommer hon att få ta mediciner resten av livet. Vi kan ställa hur många frågor som helst, just nu finns det ingen som har några svar på dem. Det är bara att ta dagen som den kommer. Hålla tummarna och hoppas.

Idas sjukdom har blivit en del av vårt liv. Det är en del i livsmönstret numera att hon tar sin medicin både via injektioner och via tabletter, att hon träffar läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. För mig är hon frisk även om det är medicinerna som håller henne frisk. Sjuk är hon när hon får sina skov, trots mediciner. Tack och lov är det inte allt för ofta för tillfället. När hon inte kan hänga med sina kompisar för att hon inte orkar eller inte kan för att hon har för ont - då är hon sjuk. Så länge hon kan vara som sina vänner och cykla till badstranden, åka slalom och bräda på vinter, gå på stan och kolla på kläder är hon frisk i mina ögon.

Att få vara med och göra som kompisarna, kan vara det som gör att man, trots att man är sjuk, känner sig frisk.

/Ulrica Alm&eacuten

Vill du också skriva en medlemskrönika? Kontakta Netdoktors redaktion:
redaktionen@netdoktor.se