Hej! Jag har ett barnbarn som blir 11-år i maj, hon fick diabetes för snart 4 år sedan, samtidigt fick hon för första gång både ont i höften och hälta,höftbesvären har återkommit nu och då, hon har även vid några tillfällen haft ont i en häl som också då varit röd och svullen.Hon har under de senaste åren också klagat på återkommande huvudvärk och magont. Nov -09 fick hon mononukleos, har därefter varit trött och hängig, i januari-10 fick hon blåsor och sår i mun och svalg, och i samband med detta började det komma blåsor/utslag/sår på kroppen, främst armar, ben och på klinkorna,utslagen på kroppen har inte försvunnit ännu och för några dagar sedan började hon åter få blåsor i munnnen och nya utslag på kroppen.Vi bor i Umeå och hudkliniken NUS har nu tagit PAD och säger att det finns misstanke om Behcets sjukdom. Då det är en ovanlig sjukdom finns mycket lite kunskap på NUS, men oron är mycket stor hos föräldrar och anhöriga, jag såg på Socialstyrelsens hemsida att Professor Anders Fasth finns angiven som resursperson för denna ovanliga diagnos, därför vill jag fråga om hur vi kan gå vidare och hur vi ska tänka? Diagnosen är ännu inte ställd men det finns en misstanke om Behcets sjukdom, kan vi be att få en andra bedömning av hennes symtom och besvär?
Hej !
Behcets sjukdom är en vaskulit - en inflammation i blodkärlen. Det är mycket ovanlig i Sverige och ännu ovanligare hos barn. Liksom många andra reumatologiska sjukdomar finns ingen bestämt prov som kan tas som antingen bekräftar diagnosen eller utesluter sjukdomen. Diagnosen baseras på kriterier. Bl.a måste det finnas blåsor i munnen. Oftast finns också blåser i underlivet eller runt ändtarmsöppningen. Blåsor/utslag i huden är vanligt och kan se ut som finnar, men är oftast påtagligt smärtsamma.
Eftersom sjukdomen är så ovanligt är det lämpligt att barn med sjukdomen får komma till någon som sett flera av dessa barn.
