Blödarsjukt barn fick fel diagnos – kompetensen måste höjas inom vården

Ett barn söker vård vid upprepade tillfällen, bland annat för fot- och armbågssmärtor, både i Strömsund och i Östersund. Hen blir gipsad flera gånger, utan att bli bättre. Först efter åtta månader tas ett blodprov som visar att diagnosen är blödarsjuka. Vid det här laget har barnet blivit uppskrämd av alla sjukhusbesök och måste sövas för att kunna undersökas.

Risken för allvarliga blödningar ökade

Nu riktar Inspektionen för vård och omsorg, IVO, kritik mot Region Jämtland för att det dröjde åtta månader innan barnet fick en diagnos. IVO anser att den sena diagnostiseringen ledde till fördröjd vård och att risken för allvarliga blödningar ökade. De menar även att vården borde ha utrett de bakomliggande orsakerna till smärtorna tidigare.

IVO är också kritisk till att familjen inte uppmanades att söka akutsjukvård tidigare när barnet fick komplikationer efter en infart i armen. Det visade sig vara en ovanlig komplikation med utbuktande blodkärl. 

För personer med blödarsjuka är bristande kunskap utanför specialistvården en verklig fara. Med förebyggande medicinering och rätt behandling kan blödarsjuka personer i dag leva sina liv som vem som helst, men om fel beslut fattas i akuta situationer kan det leda till komplikationer, onödigt lidande och i extremfallet till en fara för livet. 

Kunskapen om blödarsjuka måste förbättras

Det är bara några år sedan som en blödarsjuk person avled på ett av Sveriges största akutsjukhus på grund av att korrekt behandling inte sattes in i tid.

Denna extrema händelse – och flera mindre incidenter – visar att kunskapen om blödarsjuka och andra blödningsrubbningar måste förbättras inom sjukvården. Utbildning och mer information måste nå personal som inte är specialiserade inom koagulation.

Måste få en trygg och säker vård

Nu är det äntligen dags att alla personer med blödarsjuka får en trygg och säker vård oavsett vilket sjukhus de besöker.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige vill att:

• arbetsgivaren ger vårdpersonal tid, resurser och uppmuntran att vidareutbilda sig om sällsynta hälsotillstånd – fortbildning måste bli en naturlig del av yrkeslivet!
  

• att information om blödarsjuka ingår i grundutbildningar för vårdpersonal.

• att regionerna underlättar för samverkan mellan olika specialiteter – vården måste sluta tänka i stuprör!

Agneta Havsenegen, ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Åsikterna som uttrycks i debattartikeln är skribentens/skribenternas egna.