Blödarsjukt barn fick fel diagnos – kompetensen måste höjas inom vården

DEBATT: Det finns en stor okunskap om blödarsjuka utanför den specialiserade vården. Det senaste exemplet kommer från Region Jämtland där ett barn sökte vård flera gånger, utan att vare sig få rätt behandling eller en korrekt diagnos. Tyvärr är detta inte en isolerad händelse. 


FBIS logga2021 rund roed svart rgb
Publicerad den: 2021-10-15

Annons

Ett barn söker vård vid upprepade tillfällen, bland annat för fot- och armbågssmärtor, både i Strömsund och i Östersund. Hen blir gipsad flera gånger, utan att bli bättre. Först efter åtta månader tas ett blodprov som visar att diagnosen är blödarsjuka. Vid det här laget har barnet blivit uppskrämd av alla sjukhusbesök och måste sövas för att kunna undersökas.

Nu riktar Inspektionen för vård och omsorg, IVO, kritik mot Region Jämtland för att det dröjde åtta månader innan barnet fick en diagnos. IVO anser att den sena diagnostiseringen ledde till fördröjd vård och att risken för allvarliga blödningar ökade. De menar även att vården borde ha utrett de bakomliggande orsakerna till smärtorna tidigare.

IVO är också kritisk till att familjen inte uppmanades att söka akutsjukvård tidigare när barnet fick komplikationer efter en infart i armen. Det visade sig vara en ovanlig komplikation med utbuktande blodkärl. 

För personer med blödarsjuka är bristande kunskap utanför specialistvården en verklig fara. Med förebyggande medicinering och rätt behandling kan blödarsjuka personer i dag leva sina liv som vem som helst, men om fel beslut fattas i akuta situationer kan det leda till komplikationer, onödigt lidande och i extremfallet till en fara för livet. 

Det är bara några år sedan som en blödarsjuk person avled på ett av Sveriges största akutsjukhus på grund av att korrekt behandling inte sattes in i tid.

Denna extrema händelse – och flera mindre incidenter – visar att kunskapen om blödarsjuka och andra blödningsrubbningar måste förbättras inom sjukvården. Utbildning och mer information måste nå personal som inte är specialiserade inom koagulation.

Bristen på kunskap om blödarsjuka utanför landets tre specialistmottagningar är ett välkänt faktum för våra medlemmar. Ofta har de bättre kunskap om sitt tillstånd än vårdpersonalen när de besöker en ”vanlig” vårdinstans. Det händer också alltför ofta att deras uppmaningar om att de genast måste få sin medicin eller att specialistvården bör kontaktas inte tas på allvar. 

Hela 63 procent av våra medlemmar känner ofta en oro till följd av sjukdomen. Och nästan var fjärde person med hemofili känner sig begränsad flera gånger i månaden enligt den undersökning om livskvalitet som vi på Förbundet Blödarsjuka i Sverige nyligen genomförde.


Nu är det äntligen dags att alla personer med blödarsjuka får en trygg och säker vård oavsett vilket sjukhus de besöker.

Annons
Annons

Vi vill att:

  • arbetsgivaren ger vårdpersonal tid, resurser och uppmuntran att vidareutbilda sig om sällsynta hälsotillstånd – fortbildning måste bli en naturlig del av yrkeslivet!

  • att information om blödarsjuka ingår i grundutbildningar för vårdpersonal.

  • att regionerna underlättar för samverkan mellan olika specialiteter – vården måste sluta tänka i stuprör!

Agneta Havsenegen, ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Agneta Havsenegen, ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Åsikterna som uttrycks i debattartikeln är skribentens/skribenternas egna.

Få mejl när vi publicerar något nytt inom detta område

Kommentera denna artikel

I kommentarfältet får du gärna dela med dig av dina egna erfarenheter eller berätta vad du tycker om våra texter. Vi kan däremot inte svara på några medicinska frågor via kommentarsfältet. Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar Lennart 2021-10-20 13:55 (46 dagar sen)

    Är inte förvånad, har själv gått med värk i sju år, alla problem startade efter en arbetsplattsolycka, skickats på sjukgymnastik och blivit sämre, och ingen förutom sjukgymnasten reagerar, och nu först på senare tid även min vårdcentralsläkare, har varit hos en neurolog tre gånger, hon gav mig diagnosen hjärnstress utan någon i mitt tycke utredning, den enda som gjort vad hon kan i utredningar är min VC läkare, så absolut något måste göras, vad har hänt med svensk sjukvård, någon gång på nittiotalet spårade tåget ur och har sedan inte bärgats.
    PLS.