Rapport: Patientlagen efterföljs fortfarande dåligt av vården

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (som tidigare kallades för Vårdanalys) har på regeringens uppdrag undersökt hur bra patientlagen efterföljs i praktiken. 

Patientlagen är en lag som trädde i kraft 2015 och som syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning inom hälso- och sjukvården. Den syftar också till att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. 

För att se förändringar över tid, har liknande analyser gjorts både året före patientlagen trädde i kraft 2014 och året efter 2016. I rapporten ”Lag utan genomslag” från 2017 kunde Vård- och omsorgsanalys konstatera att patientens ställning inte hade förbättrats, utifrån de punkter som finns i patientlagen. 

Tydliga brister ses fortfarande inom flera områden

I årets version (2021) av rapporten som fått namnet ”Lag som kräver omtag”, konstateras i stort sett samma sak.  

– Det som är ett av de påfallande resultaten är att det fortfarande är så få förbättringar i patientens erfarenheter när det kommer till patientlagens bestämmelser, och att det har kvarstått över tid, säger projektledaren och utredaren Ida Nyström.

Tydliga brister ses fortfarande inom flera områden såsom tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet och samordning. 

– Det var exempelvis fyra av tio personer som upplever att samordningen av vården inte fungerar, och det är fortfarande inte tillräckligt många som har en fast kontakt inom vården, säger hon.  

– Men det här är inte nyheter, vi har sett liknande resultat i flera andra undersökningar, säger Ida Nyström. 

Vårdens förutsättningar är inte tillräckliga

Trots att lagen funnits i sex år verkar det vara svårt för hälso- och sjukvården att leva upp till de bestämmelser som finns i lagen. Varför är det så?

– Det finns flera möjliga förklaringar till varför det inte händer så mycket och det handlar i stora drag om vårdens förutsättningar att tillämpa lagen inte är tillräckliga. Vi vet exempelvis att kännedomen om lagen inte är så bra, säger Ida Nyström. 

På frågan: ”Hur väl känner du till vilka skyldigheter enligt lag vården har gentemot dig som patient?” svarar ändå 59 procent av patienterna att de känner till vårdens skyldigheter ”mycket väl” eller ”ganska väl”, vilket är en ökning från tidigare år (44 procent år 2016 och 45 procent år 2014). 

Möjligtvis kan pandemin och det växande fokuset på hälso- och sjukvård ha bidragit till ökningen. Samtidigt kan man inte vara helt säker på att de personer som säger sig känna till vårdens skyldigheter faktiskt gör det, menar Vård- och omsorgsanalys.  

”Vårdpersonal är ganska dåligt insatt i vad patientlagen innebär”

Enligt Ida Nyström behövs det fortfarande informationsinsatser för både patienter och allmänheten, men också hos vårdpersonal. 

– I den här rapporten fick patientnämnderna uppskatta vårdpersonalens kännedom om vilka skyldigheter de har enligt patientlagen och det tycks finnas brister, säger Ida Nyström.

Enligt patientnämnderna varierar vårdpersonalens kunskap och kännedom om de skyldigheter som de har enligt patientlagen. Den varierande kännedomen syns bland annat mellan olika områden och olika bestämmelser som finns i lagen, men även mellan vårdpersonal i olika verksamheter. 

Till exempel upplever flera av patientnämnderna att vårdpersonalen inte känner till sin skyldighet att informera sina patienter i samband med vårdskador. Som patient har man exempelvis möjlighet att begära ersättning enligt patientskadelagen via patientförsäkringen hos regionernas ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF).  

Ett annat område som patientnämnderna upplever brister inom är kunskapen om vilka skyldigheter vårdpersonalen har att hantera klagomål.

Här är några av de kommentarer som patientnämnderna lämnat till Vård- och omsorgsanalys:

• “Generellt uppfattar vi att man som vårdpersonal är ganska dåligt insatt i vad patientlagen innebär.”

• “Kunskap saknas om att information ska lämnas skriftligt om det behövs utifrån patientens individuella förutsättningar.”

• “Vi pratar med många patienter och närstående som blivit hänvisade av vårdgivaren till patientnämnden för att få information som vårdgivaren själva ska kunna informera om. Det kan t.ex. handla om information gällande vårdgarantin eller LÖF.”

• “Vi får in många synpunkter på att vårdcentraler har krävt att patienten ska lista om sig för att få vård.”

Vem bär ansvaret för att patientlagen efterlevs?

Andra orsaker till att patientlagen inte efterlevs kan vara att det råder vissa oklarheter om vem som egentligen bär ansvaret för olika delar i lagen. Det kan exempelvis vara svårt att få en överblick över hur ansvaret har fördelats, eller så finns det inte någon särskild som är utpekad för att verkställa skyldigheten.

Så här står det exempelvis i patientlagen, 4 kapitlet och 2 paragrafen:

I ovanstående exempel går inte att tydligt utläsa vem inom hälso- och sjukvården som ansvarar för att fullgöra den här skyldigheten, menar Ida Nyström. 

Patienter får inte alltid den information som de bör få

Många patienter får inte heller all den information som hälso- och sjukvården är skyldiga att ge dem, det visar resultat från den enkät Vård- och omsorgsanalys låtit göra.

– Det var exempelvis en majoritet av dem som svarade på frågan om de fått information om möjligheten att få en fast kontakt inom vården som svarade att de inte fått den informationen, säger Ida Nyström. 

– Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska se till att patienten ges den här informationen. Samtidigt ansvarar regionerna för att organisera primärvården så att patienter kan få tillgång till och välja en fast läkarkontakt, och det är verksamhetschefernas ansvar att se till att de som behöver det, får en fast vårdkontakt för samordning, säger hon. 

Vem som är den som bär ansvaret för vården av en patient är dock inte alltid tydligt. 

Förutom att få rätt information om vilka möjligheter patienter har inom hälso- och sjukvården finns det även ett behov av att få reda på hur man tillgodose sig dessa möjligheter, menar Ida Nyström. Patienter kan därför behöva någon typ av guidning från vården, så att de hittar det de behöver utifrån deras egna förutsättningar och önskemål. 

Vissa patientgrupper har sämre upplevelser av vården

I rapporten har Vård- och omsorgsanalys även tittat på hur olika grupper i samhället upplever hälso- och sjukvården utifrån de delar som regleras i patientlagen. 

– Vi ser tydligt att personer med relativt större vårdbehov, personer som har sämre självskattad hälsa eller som har en eller flera långvariga sjukdomar, har sämre erfarenheter av vården än andra. Personer med utländsk bakgrund har också sämre erfarenheter av vården än personer som har svensk bakgrund, säger Ida Nyström. 

Ida Nyström påpekar dock att enkäten som deltagarna fick svara på var på svenska, vilket gör att svaren inte är helt representativa för hela gruppen med utländsk bakgrund, utan främst för de som pratar svenska. 

När det gäller skillnader utifrån kön, utbildningsnivå eller boendeort syns det inga större skillnader. 

Olika typer av stöd behövs för olika grupper

För en del patientgrupper kan det finnas specifika utmaningar som hälso- och sjukvården behöver ta hänsyn till, då grupperna utifrån sitt hälsotillstånd och sina individuella förutsättningar kan vara särskilt utsatta eller ha svårt att få inflytande över sin vård. 

Det behövs därför olika typer av stödjande insatser som passar den specifika gruppen eller den enskilda personen.  

I rapporten gjordes intervjuer med patientföreträdare för patientgrupper som brukar vara svåra att nå genom enkäter. Patientföreträdare kom från olika patientförbund som representerar äldre patienter med nedsatt funktion eller kognitiv förmåga, patienter med psykisk sjukdom i behov av psykiatrisk vård eller barn och unga med långvarig eller kronisk sjukdom. 

– Där lyfts också specifika utmaningar för respektive grupp, och det kan handla om vikten av att anhöriga involveras mer, säger Ida Nyström.

En annan sak som framkom under intervjuerna var att många av dessa patienter, på grund av sitt hälsotillstånd eller individuella förutsättningar, har svårt att föra sin talan och hävda sina behov. Det innebär att hälso- och sjukvården behöver få till bättre rutiner och konkreta arbetssätt som säkerställer att även dessa patienter kan vara delaktig och få inflytande över sin vård och behandling, anser Vård- och omsorgsanalys.    

Samtycke är viktigt – men leder till svårigheter för vissa grupper

För personer som på grund av sin diagnos har förändrad verklighetsuppfattning kan kravet på samtycke bli problematiskt. Personer som exempelvis inte har sjukdomsinsikt kan gå miste om den vård och det stöd som hen behöver, på grund av att hen inte själv söker hjälp. 

Flera patientrepresentanter påpekar därför att det finns ett behov av att se över lagen rörande samtycke.

Några andra utmaningar som dessa patientgrupper tampas med är att de ofta behöver möta många olika personer inom vården, därför är fast vårdkontakt och fast läkarkontakt något som beskrivs som grundläggande förutsättningar för att dessa patienter ska kunna få en god vård. 

Svårigheter med att få tillgång till specialistkompetens är en annan återkommande utmaning, som framförallt är tydligt för patienter på landsbygden. 

Uppskattat att få välja vårdgivare – men det kan leda till ojämlik vård

Som patient ska man få möjlighet att välja vilken vårdgivare man vill ha inom den offentligt finansierade öppenvården, både utanför och inom den egna regionen.

Offentlig finansierad öppenvård inkluderar både primärvård, såsom vård- och hälsocentraler och öppenvårdsmottagningar för specialiserad vård och behandling, vilket exempelvis är mottagningar för allergi, ortopedi eller psykiatri.

Som en del av årets rapport har Vård- och omsorgsanalys fått i uppdrag att göra en fördjupning även på detta område. 

De har då kommit fram till att möjligheten att välja vårdgivare uppskattas av patienterna och att det även anses vara en del i att stärka patientens inflytande. Samtidigt konstateras att valfrihetssystemet riskerar att bidrar till ojämlik vård om det inte regleras på rätt sätt. 

Vård- och omsorgsanalys menar att den ökade tillgängligheten framför allt gynnar specifika  grupper i samhället, såsom yngre och socioekonomiskt starka grupper och patienter med relativt lättare hälsoproblem. De är också dessa grupper som använder sig av den här möjligheten mest. 

Utifrån det aktuella forskningsläget samt utifrån intervjuer med regionföreträdare, konstaterar Vård- och omsorgsanalys därför att det behövs mer kunskap om valfrihetens konsekvenser.

Några positiva resultat i rapporten – men de är få

Årets rapport presenterar många brister och det finns en hel del att arbeta på gällande efterlevnaden av patientlagen, men några positiva framsteg fanns ändå.  

– Vi kunde se vissa ljusglimtar. Utvecklingen tycks i alla fall ha varit lite mer positiv på vissa områden, säger Ida Nyström. 

• För patienter med relativt stort vårdbehov tycks möjligheterna till delaktighet och informationskontinuitet ha blivit bättre. 

• För personer som behöver insatser från både vården och socialtjänst är det även fler som uppger att de fått en individuell plan till hjälp för att samordna dessa insatser. 

Den positiva utvecklingen på dessa punkter tror Vård- och omsorgsanalys har påverkats av införandet av en annan lag, lagen om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård, som infördes ett tag efter patientlagen. 

– Med den gjordes omfattande implementeringsinsatser på olika nivåer hos olika aktörer i vården och omsorgen, och där tycks det ha haft en effekt. Man har jobbat fokuserat, säger Ida Nyström.

En annan positiv trend, som du kunde läsa om tidigare i den här artikeln, är att fler än tidigare känner till vårdens skyldigheter gentemot dem.

Så skulle patientens rättsliga ställning kunna bli starkare

Mer fokus på att stärka patientens rättsliga ställning skulle eventuellt kunna bidra till att patientlagen får mer genomslag. Som det ser ut idag är lagstiftning inte tillräckligt för att stärka patientens ställning, anser Vård- och omsorgsanalys. 

Man anser att det behövs en samlad styrstrategi och insatser som kompletterar och understödjer lagens syfte. 

– Vi har valt att lämna förslag på hur man skulle kunna stärka patientens rättsliga ställning genom att man till exempel förtydligar vem som har ansvar för att se till att lagen efterföljs.

Det är viktigt eftersom man behöver koppla en bristande efterlevnad till ett tydligare ansvarsutkrävande, anser vi, säger Ida Nyström.

Som exempel skulle Inspektionen för vård och omsorg, IVO, kunna ta en större roll i att göra det. Det anser både Vård- och omsorgsanalys och även IVO själva.  

– Att de ska ha möjlighet att lämna sanktioner också till huvudmän i bristande efterlevnad. Det är en möjlighet som de inte har idag, säger Ida Nyström. 

Med huvudmän menar Ida Nyström regioner och kommuner, alltså de som sätter de ekonomiska ramarna för vård och omsorg. 

– Huvudmännen kan också i sina avtal med vårdgivare och de som bedriver vården ha tydligare krav på vad som ska uppnås och vara tydlig med vad som händer om man inte lever upp till bestämmelser som finns i patientlagen, säger hon.