Läkaren: Vi behöver bli bättre på att prata om döden

När Jakob Ratz Endler svarar i telefon ursäktar han sig för att han låter lite krasslig. Han har fått covid-19 för andra gången och sitter i karantän uppe på husets vind för att inte riskera att smitta resten av familjen. 

– Jag har som en liten skrubb här uppe. Det är som att vara ett husspöke, man hör familjelivet där nere och så är man separerad från det, säger han. 

Vi fortsätter småprata lite om allt som händer i världen just nu, coronapandemin och kriget i Ukraina. Det är dystert och sorgligt. 

– Och nu ska vi prata om döden, säger Jakob och man kan ana att han ler.

– Så upplyftande, säger jag. 

– Ja, men jag tycker att det är ganska upplyftande att prata om döden, kontrar Jakob. 

Han menar att det är svårt och tungt att prata om döden om man är ovan, men när man väl satt igång och har gjort det ett tag mår man istället bra av det. Det var en av anledningarna till varför Jakob skrev en handbok om hur man ska prata om och hantera döden, menar han.  

– Det finns det så mycket värme och kärlek i döden och man kan säga att det blir som en försmak på den kärleken om man närmar sig den medan man är vid liv, säger Jakob. 

Önskemål inför, under och efter döden

En annan anledning till att låta döden ta lite mer plats i vardagssamtalen är att det kan underlätta för anhöriga och närstående den dagen man går bort. Man kan räta ut frågetecken i förtid som annars skulle kunna uppstå. 

I slutet av boken har Jakob bland annat lagt in ”En liten packlista för den sista färden”, som han kallar det. 

Det handlar om önskemål om begravningsceremonin eller hur man vill bli begraven och var. 

– Och en sån sak är hur man ställer sig till organdonation eller hur man ställer sig till livsuppehållande behandling, vilken behandling man vill ha och vilken man inte skulle vilja ha, säger Jakob.

I Jakobs bok kan man läsa intervjuer och berättelser från olika personer som på olika sätt handlar om döden. Ett sådant exempel är en berättelse om Inger, 65 år, som har spridd bröstcancer. Diagnosen har förvärrats och läkarna tror inte att de kommer kunna bota hennes cancer, men de kan kanske förlänga hennes liv med hjälp av en ny cytostatikabehandling (cellgifter). Behandlingen kan dock ge svåra biverkningar. 

Inger måste väga de olika riskerna mot varandra och fundera över hur hon egentligen vill ha det sin sista tid i livet. Ingers man vill att hon ska ta behandlingen och kämpa, han är säker på att hon klarar det. Men Inger bestämmer sig till slut för att inte göra det. Hon vill flytta till landet och tacka nej till behandlingen.

I boken beskriver Jakob tiden efter beslutet så här: 

”Hon vet att Värmdö hemsjukvård vårdade en väns mamma för ett par år sedan. Att hon inte hade ont trots cancern.
Det blev midsommar för Inger med familjen och sensommarnätter. Sista månaden hade hon hemsjukvård varje dag som gav morfin och lugnande medel. Hon slutade äta och dricka i september men kunde prata med sin man tills dagen innan hon dog en vecka senare.”

– De flesta som jag berättar för att de kommer dö frågar om det kommer göra ont. Det är den största oron som människan har. Det bygger på en ganska föråldrad bild av döden och döendet. De allra flesta kommer ha ett långsamt döende som är en del av ett sjukdomsförlopp som pågått i veckor, månader eller år. Då kan sjukdomen i sig orsaka plågor, som skelettmetastaser eller svår kärlkramp. Men själva döendet är inte en smärtsam process, säger Jakob.

– Jag förstår att det finns en stor rädsla för det rent existentiellt också, vi vet inte vad som händer sedan. Det här är en sådan upplevelse som man gör ensam. Man kan ha människor runt omkring sig men i grunden är vi ändå ensamma. Det är ingen som går med en in i döden, oftast i alla fall. Det är skrämmande, absolut, säger han. 

Fundera på vad du lämnar efter dig

Om du skulle dö idag, vad skulle du då lämna efter dig? Du kanske har några ”skelett i garderoben” som du inte vill att hela släkten ska rota i, och då kan det vara bra att fundera över om du själv ska ta tag i det eller be en pålitlig person ta hand om det när du gått bort. 

Eller har du kanske länge gått och tänkt att du ska berätta något för någon i din närhet men inte kommit till skott? Passa på medan du kan. Om du inte vill göra det muntligt kan du skriva ett brev eller göra en ljudinspelning, menar Jakob. 

En annan sak man kan göra, och som kan minska risken för konflikter inom släkten, är att i samband med att man upprättar ett testamente ger en förklaring på varför man tagit de beslut som man tagit gällande vem som ska få vad och varför. 

– Väldigt ofta säger föräldrar till sina barn att de har ordnat allt det praktiska, och så har det fyllt i det ”vita kuvertet”. Vilket i sig är jättebra. Men väldigt ofta visar det sig att det praktiska inte var helt avklarat. Det finns frågetecken kvar som gör att de anhöriga funderar över hur föräldrarna egentligen har resonerat, säger han.

Hur arvet fördelas och varför kan bli en riktigt infekterad fråga. Men det kan man till viss del hjälpa att förhindral genom att vara extra tydlig med hur man kom fram till sina beslut. Det är både praktiskt och omtänksamt. Så varför gör inte fler det här? Jakob har sin teori.

– Jag tror många inte vågar, man vill istället dö ifrån problemet och tänker: ”Det där får de lösa när jag är borta”, säger han. 

Jakob har själv planerat sin död berättar han. Inte in i minsta detalj, men han har meddelat sin fru om att han vill bli kremerad. Han önskar också att få ligga på en lugn och fridfull plats dit hans barn och barnbarn kan gå.

– Sedan har jag försökt göra ett praktiskt dokument, ”Det första året utan Jakob”, med de praktiska sakerna som jag gör här hemma, säger Jakob.

När Jakob har jobbat med det här dokumentet har han märkt att han blir mycket mer medveten om hur lyckligt lottad han är i livet. 

– Att jag har en fru och barn som jag kan lämna över den här informationen till, och det ger ett perspektiv på mitt liv och tacksamhet över livet, säger han. 

Vilka praktiska saker är det du gör hemma då?

– Ja, det frågar min fru mig ofta också, skämtar Jakob och förklarar lite närmare:

– I februari gör jag bolagsredovisningar för mitt egna lilla bolag och då heter han som gör bokföringen Micke och så skriver jag hans nummer. I mars ska bilen besiktigas…Ja, det är sådana småsaker jag gör. Och om jag dör och min fru får det här dokumentet kommer det dels vara en praktisk hjälp för henne, men det är också en kärlekshandling. Det visar att jag tänker på henne, säger han. 

– Genom att närma sig döden, genom att prata om den bli man mer varse om att det här är tidsbegränsat, vilket bidrar till att man uppskattar livet mer. Då kan man få den här livshungern som kan hjälpa en prioritera vad man vill göra med sitt liv eller vad man inte vill göra med sitt liv, säger Jakob. 

Även vårdpersonal har svårt att prata om döden

Jakob, som själv är läkare, upplever att även vårdpersonal har svårt att prata om döden.

– Det är nästan som ett synonym-bingo som pågår på sjukhuset när man ska försöka undvika att säga att en person kommer dö, säger han. 

Hur vården pratar om döden är en spegelbild av hur människor i allmänhet hanterar döden, menar Jakob. Vår kultur har gjort döden mer läskig än vad den egentligen borde vara. Förr var döden med oss i vardagen. Folk dog hemma bland släkt och vänner, nu är döden undangömd. 

– Vi gömmer undan döden även på sjukhuset. Rummet för avsked är nästan alltid beläget längst ner i en källare eller i en kulvert. Orsaken till att det är undangömt är att man vill ge människor lugn och ro, och man tycker att man inte ska störa de sörjande. Det är en fin tanke i det, men samtidigt är det något märkligt i det, säger Jakob.

– Sjukvården lever inte i ett vakuum. Vi är en reflexion av vad som händer i samhället. Så som samhället hanterar döden, så hanterar även vi också den. Vi tror att våra patienter är livrädda för att prata om döden, och då gör inte vi inte heller det. Till viss del har vi rätt i det, för människor är enormt oförberedda, säger han.

Han understryker dock att det finns avdelningar, såsom de palliativa avdelningarna där vårdpersonalen är jättebra på att prata om döden med sina patienter och deras anhöriga. 

– Det finns människor som bara ägnar sig åt döende, de som jobbar med palliativ medicin. Där tror jag verkligen att döendet fungerar bra, men majoriteten av människorna på sjukhusen dör inte så, säger han.

Många som dör på sjukhuset dör till följd av en skada, en operation eller ett allvarligt hälsotillstånd såsom en hjärtinfarkt eller stroke. 

– Det är den döden jag träffar på, och där är man nästan aldrig förberedd på döden. Därför har jag skrivit den här boken, säger Jakob.