“Jag vill bidra till förändring” - Ny podd om sällsynta hälsotillstånd

Oskar Ahlberg är pappa till Casper som lever med en sällsynt diagnos. Han gästar det allra första avsnittet i den nya podcastserien.  

– Jag hoppas podcasten blir en ögonöppnare för berörda och särskilt för de som arbetar med förändring i samhället, att förstå hur många små och stora utmaningar det innebär att leva med en sällsynt sjukdom i Sverige idag. För mig, som lever med detta varje dag, är medverkan i podcasten ett sätt att dela med mig och bidra till förändring” säger Oskar Ahlberg om sin medverkan i podden. 

Lyssna till avsnittet med Oskar eller annat valfritt avsnitt här »»

Tillsammans med politiker, hälso- och sjukvårdspersonal och andra betydande intressenter inom vården diskuterar engagerade patientföreträdare lösningar på de utmaningar som kommer med att leva med en sällsynt hälsotillstånd i Sverige idag.

Vill vända utmaningar till möjligheter

Just drivkraften att hitta lösningar och väcka viljan att förändra är också tanken bakom Sällsynta-Podden, enligt det forskande läkemedelsföretaget Takeda, som är initiativtagare till podcastserien. 

– Podcasten ska vara inspirerande och lösningsfokuserad, och vi hoppas att diskussionerna ska försöka vända utmaningar till möjligheter. Patientföreträdare för olika diagnoser kan ha liknande utmaningar och får ofta större tyngd genom att driva gemensam sak. Vi som forskande läkemedelsföretag har en del i detta, bland annat genom att skapa plattformar för diskussion som denna podcast, säger Christian Pedersen, Patient Advocacy Lead på Takeda.  

Gemensamma frågor

Fastän det är ovanligt att ha en sällsynt hälsotillstånd i Sverige idag, så är närmare 500 000 personer direkt berörda av en sällsynt sjukdom. Människor som ofta lever med komplexa och livslånga behov, likt många andra personer med kroniska sjukdomar som delar liknande behov och utmaningar. Utmaningar som i allra högsta grad är relevanta även för vårdgivare, politiker, myndighetespersoner och andra intressenter som vill bidra till en bättre och mer personcentrerad framtida vård.

Det här diskuteras i Sällsynta-Podden

Den första säsongen av Sällsynta-Podden består av tre stycken dubbelavsnitt. I det första avsnittet gästas podcasten av Oskar Ahlberg (ordförande i Svenska MPS-föreningen), Lina Nordquist (Riksdagsledamot, L) och Anders Olauson (styrelseordförande Ågrenska). I ett livfullt samtal diskuterar deltagarna livskvalitet ur ett anhörigperspektiv med utgångspunkt i Oskars erfarenheter som erfaren patientföreträdare och pappa till en son med en sällsynt diagnos. 

LYSSNA TILL PODDEN HÄR »

I den andra avsnittet fortsätter diskussionen om livskvalitet, den här gången ur ett patientperspektiv. Gäster i avsnitt två är patientföreträdarna Elin Manneteg och Pia Andersson (ordförande respektive ledamot i Neuro Narkolepsi), Mikael Dahlqvist (Riksdagsledamot, S) och Magnus Burstedt (medicinsk chef, Region Västerbotten). Här fördjupar sig deltagarna i vad livskvalitet egentligen betyder för den som lever med en sällsynt diagnos. 

LYSSNA TILL PODDEN HÄR »

I podcastens tredje och sista avsnitt diskuterar deltagarna inflytande på systemnivå och värdet av att involvera patientrepresentanter i olika processer och beslutsforum. Avsnittets gäster består av de två patientföreträdarna Anette von Koch (ordförande, Viking) och Lise-lott Eriksson (ordförande, Blodcancerförbundet) som får sällskap av Anders W. Jonsson (Riksdagsledamot, C) och Maria Johansson Soller (genetiker, Karolinska Universitetssjukhuset).

LYSSNA TILL PODDEN HÄR »

Podcasten leds av Petra Eurenius med lång erfarenhet av att arbeta med patientorganisationer och inom life science. 

Publicerad: 2023-02-20

C-ANPROM/SE/RDG/0055 feb-23