Ny behandling mot polycystisk njursjukdom

– Jag hade fått höra om den nya behandlingen mot polycystisk njursjukdom av en bekant och efter det satt jag och läste varenda sida om behandlingen. Och när njurläkaren berättade om att det finns en ny behandling, kunde jag inte sluta prata – jag berättade allt jag visste och hur perfekt behandlingen skulle fungera på mig, berättar Karin och skrattar högt.

Karin har den ärftliga njursjukdomen, polycystisk njursjukdom (ADKPD) som hon ärvt från sin mamma och mamman ärvde sjukdomen från Karins mormor.

– Mormor dog när mamma var 15. På den tiden kunde de i princip ingenting om hennes sjukdom och när mamma senare konstaterades med sjukdomen, visste man så klart mycket mer men mamma betedde sig som en struts. Hon ville inte veta någonting alls.

Läs också: Ny medicin bromsar utveckling av ADPKD

Tvärtemot Karin som berättar att hon kastade sig över böcker och information om transplantationer, dialys, kostens betydelse med mera för att lära sig mer om hennes mammas sjukdom.

– Det har alltid varit viktigt för mig att ha koll, lära mig allt som finns att veta om polycystisk njursjukdom för att kunna leva med min sjukdom. Det hjälper inte att vara som min mamma, att gräva ner sig.

Behandlingen är ett medicinskt genombrott

Karin var 22 år när hon först fick reda på att även hon ärvt sjukdomen. Hennes mammas läkare tyckte att Karin skulle kolla upp det och sedan dess har hon gått på regelbundna kontroller en gång per år.

– Det är först nu, när jag är med i den här studien som jag är på sjukhuset en gång i månaden.

Samtalet från njurläkaren i Huddinge var alltså inget practical joke. Karin erbjöds att vara med i studien, men visste inte om hon var en av de som faktiskt skulle ingå i gruppen som fick behandlingen eller ingå i gruppen som får placebo.

– Om jag får gissa så är jag ganska säker på att jag är en av de som får behandlingen. Jag är extremt törstig hela tiden och kissar väldigt ofta. Det är biverkningar av preparatet, i alla fall vad jag läst mig fram till, berättar Karin och fortsätter:

– Jag kan ju inte gå ut och gå längre. Kungsholmen runt funkar inte längre för jag måste gå på toaletten hela tiden. Jag håller mig till shoppingcenter som jag vet har toaletter. Att dricka mycket vatten och kissa väldigt ofta kontra att inte få medicinen, det finns inte på världskartan. Det är bara att gilla läget och inte klaga, säger hon bestämt.

Godkänt sedan maj

Sedan maj 2015 är det bromsande läkemedelet godkänt för andvändning i Sverige. Läkemedlet är specifikt framtaget för polycystisk njursjukdom och kan inte användas vid andra diagnoser. Preparatet beskrivs som ett medicinskt genombrott då forskare för första gången kunnat konstatera att det nya läkemedlet bromsar sjukdomsförloppet.

– Det har gjorts och det görs studier på det nya preparatet. I Sverige pågår en studie just nu som TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) är särskilt intresserade av. Preparatet godkändes i våras, men är fortfarande inte prisförhandlat av TLV, säger Britta Hylander Rössner, njurspecialist på Njurmottagningen, Karolinska universitetssjukhuset.

Det man hoppas på är att medicinen ska bromsa sjukdomsförloppet med några år, eller 35-40 procent av den årliga njursvikten

Idag har Karin en njurkapacitet på 55 procent och det första symtomet på sjukdomen yttrade sig för två år sedan i form av trötthet. Hon tänkte inte att det kunde vara sjukdomen men visade sig i efterhand att så var fallet.

– Jag tar sjukdomen som den är. Innan jag började äta medicinen begränsade jag mig inte alls. Sedan jag påbörjade behandlingen har det inneburit att jag inte fåt äta vad jag vill och att jag måste dra ner på saltintaget, och att jag kissar väldigt ofta. Men ”biverkningarna” kontra att inte få medicinen, nej det finns inte på världskartan. Det är bara att gilla läget och inte klaga, säger en livsglad Karin.