ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom)


Uppdaterad den: 2018-12-19
Publicerad av: Mats Halldin, ST-läkare i allmänmedicin och medicine doktor, medicinsk chef, Netdoktor

Annons

Vad är ME/CFS?

ME (myalgisk encefalomyelit) eller CFS (Chronic Fatigue Syndrome), också kallat kroniskt trötthetssyndrom, som i denna text förkortas till ME/CFS – är en sjukdom där kärnsymtomet är en oförklarad, ihållande och extrem trötthet, som inte går att vila bort och som leder till en väsentlig funktionssvikt. Tröttheten ska inte ha funnits där tidigare men ska vid diagnostillfället ha varat i längre än sex månader. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, värk, en känsla av "hjärndimma", med flera symtom. Besvären försämras av ansträngning – vilken kan vara såväl fysisk, kognitiv som emotionell – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. I tre fjärdedelar av fallen sker insjuknandet i samband med en infektion.

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO – som ligger bakom det internationella klassifikationssystemet för sjukdomar, ICD-10, där sjukdomen benämns postviral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit.

Patienter med ME/CFS har en allvarlig sjukdom och behöver en skicklig hälso- och sjukvård både för diagnostik och behandling.

Annons
Annons

Förekomst

Med strikta diagnoskriterier och enligt studier från USA, uppskattas förekomsten bland den vuxna befolkningen till 0,2–0,4 %. ME/CFS drabbar män, kvinnor och barn i alla åldrar, i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. Kvinnor drabbas oftare än män och sjukdomsdebut är vanligast i åldern mellan 20 och 40 år.

En omstridd diagnos

ME/CFS har länge varit en omstridd diagnos, men de senaste åren har sjukdomen kommit att bli ett accepterat medicinskt tillstånd. Det råder dock fortfarande olika uppfattningar om tillståndet. Inte minst är namnvalet omstritt – bland annat för att flera av beteckningarna antyder vad man tror är den underliggande orsaken, något som det saknas enighet kring. Exempelvis står ME för myalgisk encefalomyelit där myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg (centrala nervsystemet). Det saknas dock ännu så länge tydliga biologiska bevis för att det faktiskt handlar om en inflammation i centrala nervsystemet.

Beteckningar som förekommer/förekommit är förutom kroniskt trötthetssyndrom och myalgisk encefalomyelit också myalgisk encefalopati, postviralt trötthetssyndrom, idiopatiskt trötthetssyndrom, Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) och neurasteni. Det amerikanska Institute of Medicine, IOM, lanserade 2015 beteckningen "systemic exertion intolerance disease", SEID, ("systemisk ansträngningsintoleranssjukdom" på svenska), vilket används mer och mer i engelskspåkig litteratur.

Annons
Annons

Symtom

Följande symtom ska alla finnas för att diagnosen ME/CFS ska kunna ställas, enligt de i Sverige rekommenderade Kanada-kriterierna (2003): 

  • Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån.
  • Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar). 
  • Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress.
  • Sömnstörning (känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm).
  • Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad. 
  • Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.

Dessutom ska ett antal av följande symtom och tecken finnas:

  • Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne. 
  • Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva. 
  • Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest. 
  • Perceptuell/sensorisk störning. 
  • Desorientering eller förvirring. 
  • Koordinationssvårigheter.
  • Ortostatisk intolerans (svårighet att anpassa kroppen till upprätt läge).
  • Postural ortostatisk takykardi, POTS (ett syndrom med ortostatisk intolerans och kraftigt ökad hjärtfrekvens vid resning till upprätt läge som främsta symtom). 
  • Yrsel och/eller svimningskänsla.
  • Vasomotorisk instabilitet (instabilitet i blodkärlens förmåga att utvidga och dra ihop sig).
  • Extrem blekhet.
  • Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa).
  • Hjärtklappning/arytmi.
  • Andningsbesvär.
  • Onormalt fluktuerande kroppstemperatur.
  • Köld- eller värmeintolerans.
  • Ändrad aptit.
  • Viktförändring.
  • Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet.
  • Ömma lymfkörtlar.
  • Återkommande halsont.
  • Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla.
  • Nya eller förändrade allergisymtom.

Grad av symtom

Symtombelastningen är oförutsägbar med ett svängande förlopp och står inte i rimlig proportion till ansträngningen som utlöser den. Förloppet är individuellt och varierar mycket. Hos vissa är symtomintensiteten förhållandevis konstant, men hos många – också bland de mest sjuka – varierar symtomintensiteten från dag till dag. 

Sjukfrånvaro från jobb och skola är regel. De allra sjukaste är permanent sängliggande, och kan ha problem med få i sig mat och sköta personlig hygien.

I de reviderade Kanada-kriterierna beskrivs fyra grader av funktionssvikt:

  • Mild (cirka 50 % reduktion i förhållande till tidigare funktionsnivå)
  • Måttlig (i stort sett bunden till hemmet)
  • Svår (för det mesta sängliggande)
  • Mycket svår (fullständigt sängliggande och i behov av hjälp med grundläggande behov)

Orsak

Det är oklart vad som orsakar ME/CFS. Tillståndet antas ha olika orsaker, och troligtvis är det flera faktorer som samverkar hos de som blir sjuka. Forskning har visat att det på gruppnivå finns tecken på avvikelser i immunsystem, centrala nervsystemet, och hormonsystem.

Flera studier talar för att infektionssjukdom kan utlösa ME/CFS och att en störning i immunsystemet kan vara en viktig del av sjukdomsmekanismen.

Bilddiagnostiska undersökningar av hjärnan har visat att det finns biologiska avvikelser i centrala nervsystemet hos patienter med ME/CFS. Det finns indikationer på nedsatt funktion i de nervfunktioner som inte står under viljans inflytande såsom reglering av temperatur, blodgenomströmning och blodtryck. Andra studier har funnit tecken på hormonella störningar, speciellt från HPA-axeln (HPA står för hypotalamus, hypofysen och binjurarna).

Att forska på orsaker till ME/CFS är en utmaning då det är brist på karakteristiska fysiska fynd (biologiska markörer), sjukdomen är svår att avgränsa och innehåller flera olika tillstånd i sig. Det är också svårt att skilja mellan vad som är orsak och vad som är effekt av sjukdomen. Framtida forskning kan komma att identifiera undergrupper av ME/CFS-patienter som har olika sjukdomsmekanismer och motsvarande olika behandlingsrespons.

Diagnos

Inget enskilt fynd vid läkarundersökningen, laboratorieprover eller bilddiagnostik kan visa att man har ME/CFS. Diagnosen är en så kallat uteslutningsdiagnos, där läkaren först uteslutit andra sjukdomar som kan ge liknande symtom. Diagnosen ställs sedan baserat på sjukdomshistoria och symtom, där ett antal kriterier ska uppfyllas (se under Symtom ovan).

I tre fjärdedelar av fallen sker insjuknandet i samband med en infektion. Det kan till exempel vara en förkylning eller influensa som patienten aldrig har återhämtat sig ifrån, även om själva infektionen har läkt ut. Vissa insjuknar dock utan tydligt samband med infektion, och i många fall har sjukdomen utvecklat sig gradvis över längre tid, utan någon tydlig startpunkt.

Typiskt föreligger ansträngningsutlöst trötthet av betydlig allvarlighetsgrad som har varat i över sex månader. Tröttheten ska vara kärnsymtomet, och inte ha någon annan medicinsk förklaring. I tillägg har patienterna en rad andra besvär (se under Symtom ovan). För att få diagnosen ME/CFS ska aktivitetsförmågan och funktionsförmågan vara mindre än hälften jämfört med innan insjuknandet.

En grundlig läkarundersökning görs för att utesluta andra sjukdomar. Hos patienter med ME/CFS är den fysiska undersökningen normal utöver svaghet, förlust av muskelmassa och eventuell avmagring som följer av inaktivitet. Patienterna har heller inte symtom som kvalificerar till psykiatriska diagnoser.

En omfattande blodprovstagning är viktig för att utesluta att det ligger annan sjukdom till grund för den invalidiserande tröttheten. Vid ME/CFS är alla prover normala.

Behandling

Det finns i dagsläget ingen bot mot ME/CFS, men det finns en hel del behandlingar och råd om sjukdomshantering som kan lindra symtomen. Målet med behandlingen är att bidra till förbättring av symtom och livskvalitet, och i bästa fall att bota tillståndet.

Inga långvariga sjukdomar, inte heller ME/CFS, kan man vila sig frisk ifrån. Och enbart vila har en negativ effekt på tillståndet. Man behöver, i den grad det är möjligt, försöka hålla kroppen i aktivitet. Hos en liten undergrupp av patienter med ME/CFS är emellertid sjukdomen, när den är som värst, så invalidiserande att sängläge är enda behandlingen. Målet är då att göra den sängliggande perioden så kort som möjlig.

Kvaliteten på förhållandet mellan läkare och patient är mycket viktigt. Många patienter med ME/CFS har upplevt mötet med läkare och annan sjukvårdspersonal som negativt. Oenighet mellan patienten och läkaren om sjukdomen är en dålig utgångspunkt för diagnostik och behandling. Utredning och behandling behöver genomföras i öppen dialog.

Som diagnostiserad med ME/CFS har man rätt att få den hjälp man behöver från vård och myndigheter. Det kan till exempel handla om bedömning, stöd i hemmet och hjälp med att skapa förutsättningar för att komma tillbaka till arbete, skolgång eller andra aktiviteter. Man kan få prata med en kurator, som kan vara ett viktigt stöd och hjälpa till i kontakten med myndigheter. Om man har minderåriga barn har de rätt att få information och stöd.

Egenbehandling

Den som drabbats av ME/CFS rekommenderas att försöka leva ett så normalt liv som sjukdomen tillåter, det vill säga att fortsätta vara aktiv utifrån egna förutsättningar och hitta en balans mellan vila och aktivitet. Regelbundna vanor är viktiga och man bör tänka på att inte överanstränga sig (varken fysiskt eller mentalt) de dagar man känner sig starkare. Det gäller att hitta en nivå för aktivitet som man klarar av utan att må sämre dagen efter, vilket en fysioterapeut eller arbetsterapeut vid behov kan hjälpa till med.

Andra saker att undvika, som ofta förvärrar tillståndet, är stress och tidspressade aktiviteter, ändrat sömnschema och nya infektioner.

Träning är viktigt och ett individuellt anpassat upplägg för fysisk aktivitet rekommenderas. Det finns inget stöd för att fysisk träning har skadliga effekter, men en del patienter blir sämre när belastningen blir för stor. Kroppens reaktion på belastning bör vara rättesnöre för hur mycket man aktiverar sig. 

Pågående debatt

Systematiska översikter av befintlig forskning visar att kognitiv beteendeterapi (KBT) och anpassad träning (också kallad Graded Exercise Therapy, GET) kan ha positiv effekt hos patienter med ME/CFS. Det är en pågående debatt huruvida KBT och anpassad träning är till skada eller nytta för patienter med ME/CFS, och undersökningar bland medlemmar i patientorganisationer konkluderar att KBT och anpassad träning kan vara skadligt vid ME/CFS. Det är också svårt att dra slutsatser om behandlingseffekter från forskningsstudier eftersom de flesta har använt äldre diagnoskriterier och det därför finns risk för att forskningspersonerna har haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom.

Kognitiv beteendeterapi, KBT

Att drabbas av ME/CFS innebär för de flesta en stor förändring i livet. KBT kan vara till hjälp bland annat för att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet. KBT kan också göra det lättare att hitta en balans mellan vila och aktivitet. En forskningsöversikt från Cochrane med sammanlagt 15 studier och 1043 patienter visar att KBT minskar trötthet jämfört med sedvanlig behandling vid ME/CFS.

Att KBT rekommenderas som behandling innebär inte att ME/CFS är en psykisk sjukdom.

Fysisk aktivitet: Anpassad träning

Med fysisk aktivitet menas i det här fallet inte löpturer och aerobicspass på gymmet, utan betydligt försiktigare träning. Alla former av fysisk aktivitet kan användas i anpassad träning, också aktiviteter i det dagliga livet. Den anpassade träningen ska inte ge försämring av symtom, den ska anpassas till bra och dåliga dagar och omfatta hantering av återfall. Det är avgörande att man har en känsla av kontroll, och det planerade upplägget ska inte överskridas.

Anpassad träning är en strukturerad och vägledd fysisk aktivitet där målsättningen är en bättre vardag, förebygga muskelförlust och att minska symtomen för patienter med ME/CFS.

Behandlingen ska starta försiktigt med kartläggning av utgångsstatus och därefter försiktigt doserad ökning – först av frekvens, därefter dos och intensitet först när stabilitet i allmäntillståndet uppnåtts.

Enligt en forskningsöversikt från Cochrane med sammanlagt 8 studier och 1518 patienter ledde behandling med anpassad träning till signifikant minskad trötthet samt bättre sömn, fysisk funktionsnivå och självrapporterad hälsa. Det saknas dokumentation för att avgöra om behandling med anpassad träning hjälper mot smärta, livskvalitet, ångest eller depression. Forskarna fann inget stöd för att träning försämrar symtomen.

 Läkemedel

En lång rad läkemedel har prövats vid ME/CFS, men inga har visats ha säker effekt. Kvaliteten på genomförda behandlingsstudier med läkemedel är dessutom genomgående låg. Olika läkemedel kan vara till hjälp och eventuellt lindra symtomen vid exempelvis kroniska smärtor, sömnstörningar eller ortostatisk intolerans (svårigheter att stå upp).

Vitamin B12-behandling

Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform och eventuellt i kombination med folsyratabletter, har förskrivits av vissa läkare under många år till patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.

Prognos

Det saknas studier av god kvalitet som följt patienter med måttliga besvär över en längre tid. Hos patienter med uttalade besvär har man funnit att en stor andel blir bättre, men att enbart ett mindre antal blir helt återställda. Barn har bättre prognos än vuxna.

KBT och gradvis ökande, individuellt anpassad fysisk träning verkar ge de bästa möjligheterna för förbättring i sjukdomen. Tillståndet är inte associerat med ökad dödlighet.

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.
  • Avatar A. A. 2019-03-17 12:07 (5 dagar sen)

    Tillståndet kan vara associerat med ökad suicid.


Annons
Annons