Fakta | Neurologi

Epilepsi och rehabilitering


Uppdaterad den: 2013-02-11
Publicerad av: Mats Halldin, ST-läkare i allmänmedicin och medicine doktor, medicinsk chef, Netdoktor

Annons

Epilepsi är inte en sjukdom utan en rad olika tillstånd som karaktäriseras av återkommande epileptiska anfall. Runt 0,7 % av befolkningen har epilepsi och förekomsten är högst bland de allra yngsta och de allra äldsta. Patienterna skiljer sig åt i mycket stor utsträckning. Vissa har bara några få anfall under en kort period, medan andra kan ha en invalidiserande anfallssituation under hela livet. Utöver olika typer av anfall har många patienter associerade problem av olika karaktär, bland annat förekommer ångest och/eller depression hos cirka 30 %, psykisk utvecklingsstörning ses hos cirka 20 % och många har dåligt minne. De kan vara ensamma, socialt isolerade och sakna arbete.

Epilepsi kan dessutom vara ett associerat problem vid en rad andra hjärnsjukdomar och kan komplicera rehabiliteringen av dessa. Med våra nuvarande antiepileptika uppnår cirka två tredjedelar av personerna med nydebuterad epilepsi anfallsfrihet eller acceptabel anfallskontroll. Trots att det under de senaste tolv åren har kommit många nya antiepileptika är anfallen fortfarande svåra att få under kontroll hos cirka en tredjedel. Generella (generaliserade) epilepsier är oftast enklare att kontrollera med läkemedel än de fokala.

Med så stora variationer i epilepsins yttringsformer, allvarlighetsgrad och associerade problem ser rehabiliteringsbehovet hos patienterna på motsvarande vis mycket olika ut. Behoven ändrar också karaktär hos den enskilda patienten med tiden, särskilt i samband med övergång från barndom till ungdom och i olika faser av vuxenlivet.

Annons
Annons
Animation om epilepsi

Målet med rehabilitering

Målet med all rehabilitering är att uppnå bästa möjliga funktions- och bemästringsförmåga, självständighet och deltagande i det sociala livet och i samhället. Det kan vara svårt att definiera en klar start och slut på rehabiliteringsprocessen och för många måste denna process ses i ett livsloppsperspektiv.

Till grund för rehabiliteringsprocessen ska man lägga en plan som tar sin utgångspunkt i vad som representerar livskvalitet för den enskilda patienten, samt definierar vilka åtgärder som ska vidtas, när och av vem. Individuell plan är ett verktyg för att se patientens totala behov i rehabiliteringsprocessen.

Målet med epilepsibehandlingen är att göra patienten anfallsfri utan besvärande biverkningar. Ofta måste man dock nöja sig med att hitta den läkemedelsbehandling som ger bäst balans mellan anfallsreducerande effekt och biverkningar. Detta kräver tät uppföljning och ett väl fungerande samarbete mellan behandlare och patient. Patienterna måste lära sig att leva så aktivt som möjligt, med så få restriktioner i levnadssättet som möjligt. Detta förutsätter en god insikt i den egna sjukdomen. Det är dessutom ett mål att utveckla patientens förmåga att hantera sitt liv med sikte på största möjliga grad av självständighet och livskvalitet.

Annons
Annons

Olika rehabiliteringsinsatser

Epilepsi uppträder ofta under en period i livet som gör att framtidsplanerna måste ändras. Det är vanligt att yrkesvalen begränsas och vissa måste upphöra med sina fritidsaktiviteter. Många patienter behöver hjälp för att se att de fortfarande har en rad möjligheter, inte bara begränsningar, och det finns ett stort behov av stöd i den omorienteringsprocess som ofta följer med diagnosen. Man rekommenderar patienter att gå med i Epilepsiförbundet som arbetar för att förbättra vardagen för människor med epilepsi.

Även om en patient tillhör de 60–70 % som uppnår anfallsfrihet eller acceptabel anfallskontroll med antiepileptika bör hon eller han ändå ha kontinuerlig kontakt med specialisthälsovården, det vill säga en neurolog, en pediatriker med neurologisk erfarenhet eller en epilepsisjuksköterska. Många behöver gå på minst en kontroll om året. Även om olika epilepsisyndrom kan ta sig mycket olika uttryck ska en sådan kontroll ändå inkludera ett samtal som omfattar bland annat diskussion om anfall, eventuella läkemedelsbiverkningar, möjligheter att reducera eller upphöra med läkemedel, psykosociala eller pedagogiska problem, problem förknippade med familj eller yrke, samt frågor om körkort. Både det medicinska och det tvärvetenskapliga behovet ska med andra ord bedömas.

Många patienter blir snabbt anfallsfria och lever normala liv med små rehabiliteringsbehov. Själva anfallen kan ändå vara bara en liten del av problemkomplexet. Andra epilepsirelaterade utmaningar kan vara minst lika svåra att hantera. Många barn och unga med epilepsi blir överbeskyddade av sina närstående och kan därmed gå miste om värdefull social träning, något som ofta är nödvändigt för att bemästra vuxenlivet. Andra upplever stigmatisering eller diskriminering. För att fånga upp och hantera sådana associerade problem är det helt nödvändigt med täta kontakter och ett väl fungerande samarbete mellan specialisthälsovården och den kommunala vården. Epilepsisjuksköterskor vid barnavdelningar eller neurologiska avdelningar kan fungera som sammanfogningslänkar mellan de olika nivåerna i hälso- och sjukvården.

Många patienter som trots bra läkemedelsbehandling fortfarande har frekventa anfall behöver en mer omfattande, tvärvetenskaplig och helhetlig rehabilitering och behandling.

Vad kan du göra själv?

Du uppmanas att skaffa dig uppdaterad kunskap om epilepsi. Det är viktigt att du inte låter sjukdomen styra ditt liv. Bland annat bör du undvika självpålagda och onödiga restriktioner i levnadssättet. Många patienter är till exempel rädda för att fysisk aktivitet ska framkalla anfall. Det finns ofta ingen anledning till denna rädsla. Fördomar och stigmatisering bör mötas med kunskap för att motverkas. Av rädsla för att bli avvisade eller uteslutna väljer många att dölja sin diagnos. Ängslan för att bli "avslöjad" kan leda till betydlig psykologisk belastning, vilket i sin tur kan sänka tröskeln för anfall. Många kan förbättra sin egen anfallskontroll genom att undvika eller minska anfallsutlösande faktorer, till exempel ihållande stress, sömnbrist, stora mängder alkohol eller att hoppa över sin medicinering.

Rehabiliteringsinstitutioner

Kommunerna har det koordinerande ansvaret for rehabiliteringen. Den första delen av rehabiliteringen börjar ofta på det lokala sjukhuset.

Kommentera denna artikel

Alla kommentarer granskas av redaktionen före publicering. Se regler för kommentarer här.

Inga har kommenterat på denna sida ännu


Annons
Annons