Medlemskrönika: Att göra det bästa av det sämsta

– Damen har Parkinsons sjukdom.

Precis så sa han, läkaren, efter att ha känt och klämt på mina stela leder, studerat mitt sätt att gå på ”Catwalken”, det vill säga i korridoren och till sist ge en autograf. Kort och koncist. ”Damen har Parkinsons sjukdom”.

Jag blev jätteirriterad. ”Damen”. Jag är ingen dam. Det måtte han väl ändå se! Vad sa han… Parkinson? Skönt, inte ALS som jag var så rädd för. Yes - högsta vinsten!

Tio minuter senare stod jag utanför neurologens stora entré, med ett recept på Madopark i handen och huvudet fullt med förvirrade tankar. Vad sa han egentligen? Det måste vara fel. Jag har ju SLE (systemisk lupus erytematosus), inte kan jag väl få en sådan jobbig diagnos till? Dessutom mår jag ju så bra numer att jag bara för någon månad sen blev av med mina mediciner…
Nu skulle jag ju bli frisk! Och så kallade han mig för ”Damen”. Det måste vara någon annan han menar.

Nu har det gått nästan nio år. Förvirringen har lagt sej och sikten klarnat. Och visst var det så. Den där gråmulna dagen var första gången jag fick ett namn på min nya inneboende: Parkinsons sjukdom. Mr P, är mitt egna namn. Att det är en karl råder ingen tvekan om, så besvärlig som han kan vara.

Det tog ett tag att smälta diagnosen. Jag trodde det drabbade äldre herrar, inte 42-åriga frisörer.  Sen var jag säker på att man skakar, det gör inte jag. I dag vet jag att det finns 96 olika varianter av sjukdomen och att långt ifrån alla skakar.

För de flesta börjar det som i mitt fall. Om jag tänker efter hade jag känning redan ca två år innan diagnos. När jag dansade, vilket är bland det roligaste jag vet, fick jag svårt att koordinera mina rörelser, det blev lite ryckigt och kändes obehagligt. En av mina bästa vänner kommenterade en gång … Hon frågade varför jag såg ut som en ”kåt tupp” på dansgolvet. Alla skrattade och höll med, själv försökte jag hänga på men skrattet fastnade liksom på halva vägen.

Sedan fortsatte eländet med att vänstra armen slutade svänga och benet släpade efter när jag promenerade. Jag slutade också med mina kära joggingturer eftersom de allt oftare slutade med blodvite på grund av snubbel. Jag höll på att förvandlas till en riktig klump-Fia.

Men det som verkligen fick mej att söka svar hos läkare var efter en skidresa med tjejgänget.
Jag kunde inte svänga vänster, körde ut i skogen hela tiden.

- SVÄÄÄNG, skrek mina kompisar.
- DET GÅÅÅR INTE, skrek jag tillbaka

Jag har hört om PP, ParkinsonPolare, som fått vänta länge på diagnos. Min kom vid första besöket, vilket jag idag är glad för. Jag är också mycket glad över att ha fått världens bästa läkare bytte ut ”Dr Damen” efter ca ett år mot min vardagshjälte. Nu känner jag mig trygg.

Idag är jag faktiskt glad för det mesta. När jag väl lyckades smälta min situation, bestämde jag mig. Ok, jag kan inte jogga längre, då får jag väl simma istället som motion. Simning är jättebra träning för kroppen eftersom man använder alla muskler och inte gör det ont när det vinglar över styr.
Cykla till jobbet hade jag gjort de senaste tio åren. I dag känns det vingligt, då får jag väl gå.
Det tar lite längre tid… men tänk så många världsproblem jag hinner lösa på vägen! För att inte tala om alla bloggämnen som tänkts fram under gången. Jag har lärt mig att hela tiden ”Göra det bästa av det sämsta”. Deppa en dag vid nya symptom är ok för att samla kraft. Men sen måste jag finna ut ett sätt att ge igen på mina antagonister.                   

De är inga gullungar Mr P, och Lilla Fröken SLE.

Sista tiden har de jobbat ihop lite, men ännu har de inte lyckats välta mig helt.  Bara orsakat några tillfälliga formsvackor. De jobbigaste illdåden är för min del stelheten, sömnlösheten, kramperna och mitt sluddrande som ibland blir värre och kan få folk att tro att jag är berusad.

”Det finns inget ont som inte har något gott med sej” lyder ett klokt talesätt.

Så kul som jag haft och så många underbara människor jag lärt känna tack vare mina funktionshinder, det hade inte inträffat annars.

Jag lever ett jättebra liv, trots att jag är lite trasig…

 

Är du sjukvårdspersonal? Läs mer om Parkinsons sjukdom på NetdoktorPro »