Hej, Fick min MS-diagnos 2016, och märkte inget speciellt av denna. Dock, sommaren 2020 började jag märka att jag gick sämre och upplevde att jag var mer ”fumlig och klumpig” och min balans var inte vad den varit tidigare heller. Upplevde också att jag blev lättare trött (och då märktes ju klumpighet/fumlighet och balansproblem av mycket tydligare). Min mamma observerade mig och sa ”det ser ut ungefär som om man vore påverkad av alkohol” att jag inte helt hade styr på mina ben och balans.
På Aktiv patient på Netdoktor läser jag om symptom på Sekundär progressiv MS : tilltagande svaghet i främst benen, fumlighet, balansstörning, ökande gång- och balanssvårigheter. Det beskriver spot-on det jag upplever.
Är ordinerad Tecfidera, och årliga MR visar inte på någon förändring av inflammation/plack, så min neurolog tänker att den bromsmedicinenen fungerar bra. Jag får också Dinetrel mot MS-fatigue.
Så min fråga är hur jag bäst kan tänka kring dessa symptom? Någon behandling eller andra actions? Komplettering av medicin? Etc.
Hej!
Jag håller med om att det du beskriver kan tala för övergång i sekundärprogressiv fas. Vi vet ännu lite om exakt vad som ligger bakom detta och vi ser regelmässigt ingenting som förändras på vanliga MR-undersökningar som korrelerar med den långsamma försämringen som då föreligger. Tecfidera och även övriga MS-läkemedel påverkar mest den mera aktiva inflammationen som ger skov och som syns i form av nya ”prickar” på MR och det kan vara bra att ha ett skydd mot detta även i sekundärprogressiv fas. Vilken behandling som då är mest effektivt totalt vet vi inte eftersom de studier som gjorts enbart har jämfört olika läkemedel mot placebo.
I de studier som är gjorda i SP fas har effekt visats av flera läkemedel om patienterna även har en ”aktiv” sjukdom med skov. I kontrollerade studier har man då sett positiv effekt av både interferon i högdos samt det nya läkemedlet Mayzent. Tecfidera har inte testats i denna fas men har sannolikt motsvarande god effekt mot den mera aktiva inflammatoriska komponenten.
Din ålder spelar en viss roll här också eftersom vi vet att sjukdomen blir mindre aktiv med åren. Det är mycket sällan meningsfullt att stå på någon av de MS-behandlingar vi har idag om man är över 55 - 60 år gammal.
Netdoktors fakta om orsaken till MS »
