I augusti 2013 hade jag en synnervsinflammation som gick tillbaka med höga doser av Prednisolon och synen är återställd. I början av 2014 började jag gå upp i arbetstid och mådde sämre och sämre. Huvudvärk, stelhet, domningar i vänster arm och yrsel. Värme har förvärrat dessa symtom. Tröttheten blev mer och mer uttalad och i början av juni sökte jag mig till akuten efter att ha sovit i tre dygn. De tog en massa prover inklusive lumbalpunktion och hittade att inflammationen i likvor nu var mer uttalad. I början av juli fick jag göra en röntgen med kontrast och ett radioaktivt ämne, de hittade inget (jag gjort 3 magnetkameraundersökningar sedan augusti utan att de hittat något). I mitten av augusti ska jag få Mabthera intravenöst men är fortfarande utan diagnos, fastän min läkare nu skrivit MS i mitt sjukintyg. Hur sjuk och skadad ska man behöva bli innan man får en diagnos? Redan i höstas var jag övertygad om att det var MS men fick alltid höra att man avskrivit detta. Har fått höra vid ett flertal tillfällen att man kan få inflammationer i nervsystemet utan att man vet varför, men hur vanligt är det? Vad skulle det annars kunna vara som orsakar dessa symtom? Borrelia har de också avskrivit. Lever nu på ipren och alvedon, sover flera timmar per dag och har inte fått några råd om hur jag ska leva eller ta hand om mig själv. Min hjärna är påverkad, dåligt närminne och tappar ord.
Hej,
Du skriver inte hur gammal du är vilket är en rätt viktig uppgift för att bedöma sannolikheten av olika sjukdomar. Synnervsinflammation kan nämligen uppträda vid flera olika neurologiska sjukdomar, vilka är vanliga vid olika åldrar. Allmänt kan sägas att om du är i 30-årsåldern så är sannolikheten stor att en synnervsinflammation orsakas av MS medan om den kommer efter 50-årsåldern är det ovanligt att det är pga MS.
Vad gäller MR-undersökningarna är det mycket ovanligt att de är normala om man har MS, speciellt om man har mera omfattande symtom som du har.
Till slut är det viktigt att se på detaljerna i liquorproverna för att kunna bedöma om det talar för MS eller någon annan neuroinflammatorisk sjukdom.
Det är inte helt ovanligt med inflammationer i nervsystemet där vi inte kan få det att passa in i någon känd diagnos. I sådana fall är Mabthera ett bra val eftersom det vanligtvis har god effekt oavsett orsak, inklusive MS. Det känns dock angeläget att driva utredningen så långt man bara kan eftersom det på lång sikt är stora fördelar med att veta vilken diagnos man behandlar. Ett alternativ är att ni ber om en remiss för second opinion till någon som är specialiserad på neuroinflammatoriska sjukdomar, om ni inte redan befinner er på en sådan.
Hälsningar Anders
Netdoktors fakta om orsaken till MS »
